Literatur
Zurückliegend haben wir in vielen ehrenamtlichen Stunden wichtige Informationen zur Sarkoidose zusammengestellt:
die im folgenden vorgestellt werden. Eine Kurzübersicht* zum Download steht hier zur Verfügung. Bestellinformationen einschließlich Bestellformular finden Sie am Ende dieser Seite. Flyer : Sarkoidose - Was ist das? Regelmässig herausgegebene Zeitschrift für Mitglieder: Sarkoidose Nachrichten und Berichte,
die den aktuellen Informationsfluss unter den Betroffenen herstellt und gewährleistet,Broschüre : Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe,
die einen grundlegender Überblick zum multi-systemischen Krankheitsbild gibt,Buch : Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild,
in dem die unterschiedlichen Organbeteiligungen und Krankheitsaspekte detailliert vertieft werden,Jubiläumsschrift : 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe in Deutschland,
Ernährungsbroschüre : SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität,
Reha-Broschüre : Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose,
Reha-Flyer : "Sarkoidose bedarf Rehabilitation",
Kindersarkoidose Familien Flyer : Kindersarkoidose,
Kindersarkoidose Ärzte-Flyer : Kindersarkoidose erkennen,
Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch für Übersicht über Ihre Krankheitsentwicklung und zur Vorbeugung durch Verlaufskontrolle, strukturiert spezialisiert patientenorientiert
Kurzinfo: Sarkoidose - Was ist das? Eine facettenreiche Systemerkrankung!
Diese Informationsschrift gibt einen kurzen Einblick zu Symptomen der Erkrankung und möglichen Organbeteiligungen sowie zum Krankheitsverlauf und zur Situation der Erkrankten. Ebenso wird die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. mit ihren Anliegen vorgestellt. Selbsthilfe ist der Leitgedanke des doppelseitigen Handzettels.
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Hier können Sie die Literaturvorstellung des Flyers* auch herunterladen.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.
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Mitgliederzeitschrift: Sarkoidose Nachrichten und Berichte
Bereits seit Beginn der Vereinigung vor über 35 Jahren war deutlich, daß es auf einen regelmäßigen und möglichst zeitnahen Informationsfluß über neue Entwicklungen unter allen Sarkoidose-Betroffenen ankommt.
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So gibt die Vereinigung die Zeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" bereits seit 1987 für Mitglieder heraus. Naturgemäß nimmt die Rubrik "Medizin" breiten Raum ein. Ebenso Veranstaltungshinweise und Rechercheergebnisse "Mitglieder fragen - Experten antworten". Da in der nun über 150-jährigen Geschichte der Sarkoidose die Erforschung der Ursachenzusammenhänge einerseits und die klinische Forschung nach neuen Therapien andererseits sehr wichtig ist, berichten wir regelmäßig sowohl über Forschungsaufrufe wie auch Studienergebnisse. Die Zeitschrift im DIN A4-Format erscheint 4-mal im Jahr. Der Bezug ist im jährlichen Mitgliedsbeitrag von EUR 40,- enthalten.
Hier können Sie die Literaturvorstellung der Zeitschrift* auch herunterladen.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.
Werden Sie Mitglied und reihen Sie sich damit in den regelmäßigen Informationsfluss unserer Sarkoidose-Gemeinschaft ein!
Im Folgenden haben wir für Sie die Hauptthemen der zurückliegenden Ausgaben zusammengestellt. Für neue Mitglieder werden nämlich auch weiter zurückliegende Ausgaben aus dem Archiv verfügbar gemacht, so dass Sie bei Interesse die näheren Bestellinformationen einschließlich Bestellformular am Ende dieser Seite finden.
Themen der aktuellen Ausgabe Nr. 133 Frühling 2023
Zum Seitenanfang zurück Aufruf: Europäisches Patientenregister für seltene Erkrankungen Aufzeichnung des Sarkoidose-Online-Seminars mit PD Dr. Dr. med. Francesco Bonella im Internet veröffentlicht Pharmakotherapie der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und anderer Progredienter Pulmonaler Fibrosen (PPF) [u.a. auch der Sarkoidose Typ IV] Weißbuch Lunge 2023 Mit Vollkorn und Ballaststoffen gesund in den Tag starten - Zum Tag der gesunden Ernährung am 07. März 2023 Ausreichend trinken: Reicht der Durst als Signalgeber aus? - Weltwassertag am 22. März In welche Rehaklinik möchten Sie gehen? Dafür gibt es das Wunsch- und Wahlrecht. - Internationaler Frauentag am 08. März - Mutter-Kind- und auch Vater-Kid-Kuren Aufgetischt: Brot selber backen mit Sauerteig und Hefe - Aufgetischt: Dinkelvollkornbrot selber backen Aufgetischt: Schweizer Hefekuchen mit Schichten aus Rahm Klimaschutz und Gesundheit: Physik ist nicht verhandelbar Neues ASV-Team für Sarkoidose Literaturhinweis: Hans Christian Andersen - Das Schneeglöckchen Klinikportrait: MEDIA Fontana-Klinik in Bad Liebenwerda, Brandenburg Gesprächskreis Bielefeld: Selbsthilfe hat Stimme Sarkoidose-Gesprächstermine Themen der Ausgabe Nr. 132 Herbst/Winter 2022
Zum Seitenanfang zurück Strukturierte Sarkoidose-Befund- und Befindlichkeitsübersicht Probleme beim Übergang von Kindes- und Jugendmedizinischer hin zur Erwachsenenversorgung bei Sarkoidose Patientencharta Sarkoidose Aus Elstar+Selen wird Selstar: Heimisches Obst statt Nahrungsergänzungsmittel - der selenreiche Apfel Selstar Aufgetischt: Apfelaufläufe Literaturhinweis: Terra - Gesichter der Erde Literaturhinweis: Levi Israel Ufferfilge: Nicht ohne meine Kippa! Erfahrungsbericht: Ich bin etwas ratlos und verunsichert! Alles begann mit einem Zufalssbefund mit einem HWS-MRT wegen tauben Fingern Sarkoidose-Gesprächstermine Themen der Ausgabe Nr. 131 Sommer 2022
Zum Seitenanfang zurück Neue europäische Leitlinie zur Behandlung der Sarkoidose in der deutschen Version für Sarkoidose-Patientinnen und -Patienten Wie man die Augen vor Schäden durch UV-Strahlung schützt Digitale Reha-Nachsorge - Therapeutische Begleitung für nachhaltigen Behandlungserfolg Corona-Auszeit für Familien Neues Reha-Formular Empfehlung für Corona-Auffrischungsimpfung Umgang mit Zecken Neue ASV-Teams in Nordrhein-Westfalen hinzugekommen Jetzt gegen Grippe schützen - Ältere Menschen profitieren von wirksamerem Hochdosis-Impfstoff Aufgetischt: Spargel Literaturhinweis: Menschlichkeit in Zeiten der Angst Bericht des Sarkoidose-Gesprächskreises Gießen zur Selbsthilfe Meile in Bad Nauheim Bericht des Sarkoidose-Gesprächskreises Mainz zum Rheinland-Pfalz-Tag 2022 Themen der Ausgabe Nr. 130 März/April 2022
Zum Seitenanfang zurück Interdisziplinäre Diagnose- und Behandlungsteams für Sarkoidose-Erkrankte in Deutschland - Update Orale Präventivmedizin. Mikrobiom im Mund. Eine interdisziplinäre Herausforderung. Sarkoidose-Begleiterkrankungen: Typ-2-Diabetes und Sarkoidose Literaturhinweis: Internationaler Kinderbuchtag - Kinderbücher rund ums Zähneputzen Literaturhinweis: Wie halten Sie die Luft in Ihrem Haus gesund? 15 Tipps Literaturhinweis: Dr. med. Michael Nehls: Das erschöpfte Gehirn Corona-Sonderregelung: Telefonische Krankschreibung weiter bis Ende Mai möglich Erfahrungsbericht eines männlichen Patienten: kardiale Sarkoidose Wie funktioniert eigentlich Wissenschaft? 35 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Gratulation vom Gründungsmitglied Margret HennigsThemen der Ausgabe Nr. 129 Dezember 2021:
Zum Seitenanfang zurück Diagnostik und Therapie der pulmonalen und kardialen Sarkoidose Mehr Embolien, höhere Sterblichkeit - Wie sich die Pandemie auf die Gefäßgesundheit auswirkt. Aufgetischt: Kaffee Neue ASV-Teams Sarkoidose und Öffnung der ASV Rheuma Erwachsene für Sarkoidose-Patient*innen! Befragung: Selbstwirksamkeit und Gesundheitskompetenz
Ansatzpunkte zur Verbesserung von GesundheitsinformationenLeserbrief: Atemlos ... Literaturhinweis: Dr. med. Marianne Koch: Unser erstaunliches Immunsystem
Wie es uns schützt, wie es uns heilt - und wie wir es jeden Tag stärken könnenLiteraturhinweis: Tamara Stajner: Schlupflöcher Gedichte Literaturhinweis: Anton G. Leitner: Das Gedicht Band 29 von Wachträumen und von infusionsbäumen
Reflexionen und Folgen einer schweren Covid-19 ErkrankungThemen der Ausgabe Nr. 128 Herbst 2021:
Zum Seitenanfang zurück Wohin bei Long- und Post-COVID?
Neue Patientenleitlinie Long-/Post-COVID-Syndrom für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP)Neue Empfehlungen zur stationären Therapie von COVD-19-Erkrankten
Aktualisierte S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin und Notfallmedizin e.V. (DGIIN)Internistische Krankheiten als Covid-19-Risikofaktoren
Aufruf der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM) zum Impfen angesichts der vierten Corona-WelleDGIM-Talk zu den Lehren aus Corona
Nach der Pandemie ist vor der Pandemie - wie stärkt Corona uns für den Umgang mit künftigen Erregern?Mitglieder fragen - Experten antworten:
Impfungen bei Sarkoidose-Patienten
Sarkoidose und Zweikomponentenschaum
Sarkoidose und AugenbeteiligungZum 200. Geburtstag von Sebastian Kneipp:
Im Maße liegt die Ordnung. Jedes Zuviel und Zuwenig setzt anstelle von Gesundheit die Krankheit - Das Kneippsche WasserheilverfahrenGesunde Abhärtung: Eisbaden ist Kick und Training für den Körper Aufgetischt: Kartoffel Forschungsaufruf: Neue Medikamentenforschung bei chronischer Lungensarkoidose Notruf auch für Hörgeschädigte - Notruf-App "nora" für barrierefreien Notruf für Menschen mit Hör- und Sprachbeeinträchtigungen wird freigeschaltet Literaturhinweis: Heino Falcke mit Jörg Römer: Licht im Dunkeln - Schwarze Löcher, das Universum und wir Berichte aus den Sarkoidose-Gesprächskreisen Themen der Ausgabe Nr. 127 Juni/Juli 2021:
Zum Seitenanfang zurück Neue ASV Teams für die ambulante spezialfachärztliche Versorgung von Sarkoidose-Kranken COVID-19-Nachsorgekonzept Höchenschwand: Kur trotz Corona? Heilstollenklima gilt laut Studien als virenfeindlich Insektenstich: Wann ist die Reaktion allergisch? Vakzine - Impfstoff 2.0 gegen Infektionskrankheiten - Medizinische Durchbrüche erfordern Forschung Aufgetischt: Holunder Schalt mal ab, Deutschland - TK-Studie zur Digitalkompetenz 2021 Literaturhinweis: Fernweh in Corona-Zeiten Literaturhinweis: Elisabeth von Thadden - Die berührungslose Gesellschaft Leserbriefe Die Geschichte meiner Impfung im Zusammenhang Sarkoidose-Schub ungelöst!
Eine weibliche Betroffene berichtetJetzt gilt es einigermassen unbeschadet durch die Pandemie zu kommen!
Ein männlicher Betroffene berichtetBerichte aus den Sarkoidose-Gesprächskreisen Nachruf auf unser Beiratsmitglied PD Dr. med. habil. Bernhard Wiesner, Bad Berka Themen der Ausgabe Nr. 126 März/April 2021:
Zum Seitenanfang zurück CORONA: Ein Beispiel aus Rheinland-Pfalz - Zusatzangebot für Impftermin-Anmeldung COVID kann eine Tür öffnen
In einer einzigartigen Studie untersucht ein Team um den Kieler Prof Dr. Schreiber (Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats) Langzeitfolgen von Corona. Könnte das Ergebnis auch Konsequenzen für den Umgang mit anderen Viren haben?Aufgetischt: Thema heute Wasser Teil 5 - Lexikon zur Artikelserie "Aktuelle Diagnostik und Therapie der Sarkoidose" in Sarkoidose Nachrichten und Berichte Nr. 122-125 "Meine Stiftung, Deine Stiftung"
Die Sarkoidose Stiftung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. fördert 2 innovative Forschungsvorhaben mit jeweils 10.000 EUR:
- Untersuchung einer möglichen Assoziation zwischen Inzidenz und Prävalenz der Sarkoidose und Umwelteinflüssen
- Sarkoidose-Cluster in Deutschland - Ein Hinweis auf versteckte, umweltbedingte BeryllioseLokale Häufungen von Sarkoidosefällen - ein Hinweis auf umweltbedingte Ursachen der Sarkoidose? Corona - Diese Pandemie 2020-2021, die die ganze Welt im Griff hat - und kein Ende in Sicht - bereitet vielen Menschen schlaflose Nächte
Eine weibliche Betroffene berichtetBerichte aus den Sarkoidose-Gesprächskreisen Jahresbericht 2020 der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Themen der Ausgabe Nr. 125 Dezember 2020:
Zum Seitenanfang zurück COVID-19-Impfungen: Bisherige Erkenntnisse Wer bekommt das letzte Beatmungsgerät? Aktuelle Therapie der Sarkoidose Teil 4: Rehabilitation bei Sarkoidose Aufgetischt Thema heute: Zimt Literaturhinweis: Bernhard Pörksen, Friedemann Schulz von Thun: Die Kunst des Miteinander-Redens Spendenaktionen für die Sarkoidose-Forschung Themen der Ausgabe Nr. 124 Oktober/November 2020:
Zum Seitenanfang zurück Aktuelles zur Sarkoidose, Teil 3
Nuklearmedizinische Diagnostik der SarkoidoseZusammenfassung vom Online-Seminar zum Deutschen Lungentag 2020 Pneumologen legen aktualisierte Stellungnahme zur Risikoabschätzung vor - Chronische Atemwegserkrankungen und SARS-CoV-2: Nicht jeder ist ein Risikopatient Aufgetischt: Thema heute Gänseeier "Meine Stiftung, Deine Stiftung" Die Sarkoidose Stiftung vergibt 2 Förderungen für innovative Sarkoidose-Forschungsvorhaben Neues Forschungsprojekt: Umwelteinflüsse auf die Sarkoidose Bericht von der nationalen Konferenz Seltener Erkrankungen (NAKSE) "Gemeinsam besser versorgen" Corona und lange Weg zur Herdenimmunität Literaturhinweis: Dr. med. Yael Adler: Wir müssen reden, Frau Doktor - Wie Ärzte ticken und was Patienten brauchen - Das Rezept für eine besondere Beziehung. Erfahrungsbericht: Der Sei-ein-Engel-Tag findet jährlich am 22. August statt: Ein Engel berichtet aus dem Hospiz in Zeiten von Corona. Die stillen Tage im November - Nachruf auf ein langjähriges Mitglied Themen der Ausgabe Nr. 123 Juni/Juli 2020:
Zum Seitenanfang zurück Aktuelles zur Sarkoidose, Teil 2
Bildgebende Diagnostik thorakaler Manifestationen der SarkoidoseMitglieder fragen - Experten antworten:
Haben Patienten mit Sarkoidose ein erhöhtes Risiko für eine COVID-19 Infektion oder einen schweren Infektionsverlauf?
Corona: Risikofaktor Sarkoidose Aufgetischt: Thema heute Rohmilch Neu: Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung für Sarkoidose-Erkrankte (ASV Sarkoidose), Teil 2 Literaturhinweis: Bertram Weisshaar: Einfach losgehen. Vom Spazieren, Streunen, Wandern und vom Denkengehen. Erfahrungsbericht: Der lange Weg zur Diagnose - eine Rückschau auf 40 Jahre Kopfschmerzen Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 122 März/April 2020:
Zum Seitenanfang zurück Aktuelle Therapie der Sarkoidose, Teil 1 Pneumologen legen Positionspapier vor: Patienten mit COVID-19 weder zu früh noch zu spät, sondern rechtzeitig beatmen.
Risikoabschätzung bei Patienten mit chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen im Rahmen der Corona-PandemieBedeutung der gastrointestinalen Mikrobiota für Immunabwehr und Stoffwechsel Aufgetischt: Was wir über die Ernährung für unsere Gesundheit tun können? Brennnesseln Neu: Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung für Sarkoidose-Erkrankte (ASV Sarkoidose), Teil 1 Literaturhinweis: Nicolas Bogislav von Lettow-Vorbeck: Stadtwild Literaturhinweis: Josef H. Reichhoff: Das Leben der Eichhörnchen Literaturhinweis: Christoph Leisten, Anton G. Leitner (Hrsg.): Dichter an die Natur, Band 27 Themen der Ausgabe Nr. 121 Dezember 2019:
Zum Seitenanfang zurück Patienten mit diesen Beschwerden gibt es häufig unter Sarkoidose-Betroffenen - Karpaltunnelsyndrom - Operieren oder nicht? - Ultraschall gibt Antwort E-Zigaretten sind nicht harmlos Heilfasten bei Sarkoidose - Chance oder Risiko? Hinweis für Mitbetroffene mit Reizdarmsyndrom
Studie der Universität Hohenheim: Der Anteil an belastenden FODMAP-Zuckerstoffen ist keine Frage der verarbeiteten Getreidesorte, sondern der Teigführung.Erfahrungsbericht: Nächstenliebe in Aktion - Eine Retrospektive zwischen Not und Hoffnung Literaturhinweis: Notker Wolf - Hier bin ich Mensch, hier darf ich sein Literaturhinweis: Sigrid Thaler Rizzolli, Heinrich Gasteiger - Die Zirbe - Heilkraft der Natur - Gesundes Wohnen Literaturhinweis: Maximilian Moser - Das Geheimnis der Zirbe - Erholsamer Schlaf Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 120 Sommer/Herbst 2019:
Zum Seitenanfang zurück Zu viel Medizin? Der Medikamentenplan für mehr Arzneimittelsicherheit in der Arzneimittelversorgung "Gefährliche Gesundheitsinfos" von Dr. Google - Handlungsempfehlungen der Bertelsmann Stiftung Woran erkennt man eine gute Arztpraxis?
Checkliste des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) - eine Einrichtung von Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV)Mitglieder fragen - Experten antworten: Darf ich fliegen mit Sarkoidose? Forschungsaufruf: Neue Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept Die Last der Symptome bei Sarkoidose aus der Patientenperspektive
Ergebnisse einer Befragung aus drei europäischen LändernAusschreibung einer Forschungsförderung durch die Sarkoidose Stiftung Aufruf der Sarkoidose-Studie "Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen von Sarkoidose und unter Sarkoidosetherapie auf die Lebensqualität von betroffenen Patienten und ihren Angehörigen" Chance Künstliche Intelligenz (KI) - Das Wissenschaftsschiff des Bundesforschungsministeriums informiert Fokusthemen vom Internistenkongress Erfahrungsbericht: Manchmal fühle ich mich alleine gelassen, man kämpft wie Don Quichote gegen Windmühlen Danke - für die Gemeinschaft auf den Sarkoidose-Spuren Europas Herzliche Glückwünsche - 40 Jahre Sarcoidose.nl (Sarcoidose Belangenvereniging Nederland) und - 20 Jahre Schweizerische Sarkoidose-Vereingung Literaturhinweis: Eleonore Büning - Sprechen wir über Beethoven Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 119 Sommer 2018:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose-Referenznetzwerk im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) Mögliche Assoziation zwischen Sarkoidose und Pilzinfektion Mitglieder fragen - Experten antworten: Entzündung in der Schulter - gibt es einen Zusammenhang? Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und Tietze-Syndrom? Bericht vom Sarkoidose-Experten-Seminar zum Deutschen Lungentag in Berlin Jahresbericht 2017 des Vorstands 15 Jahre - Patienten und Wissenschaft vereint in Sarkoidose Stiftung
Von der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und der Sarkoidose Stiftung unterstützte Sarkoidose-Forschung seit 1988Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 118 April/Mai 2018:
Zum Seitenanfang zurück Forschungsbericht: Wirksamkeit der pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose durch eine deutsche Multi-Center-Studie belegt Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose seit dem Kindesalter - Humira ausschleichen? Klinikprotrait:
TheraFIT - Therapiebereich St. Georg Vorsorge- und Rehabilitationsklinik
Betsi - Präventionsprogramm zum Erhalt der ArbeitskraftAlt, mehrfach erkrankt und zu teuer für unser Gesundheitssystem?
Welche Weichenstellungen es für eine gute Versorgung bei Multimorbidität brauchtDer Deutsche Ehtikrat nimmt seltene Erkrankungen in den Blick Schulterschluss gegen seltene Erkrankungen in der Schweiz Gesellschaftliche Partizipation: Was sind Leistungen zur sozialen Teilhabe? Literaturhinweis:
Felicitas von Aretin - Mit Wagemut und Wissensdurst. Die ersten Frauen in Universitäten und Berufen.Erfahrungsbericht einer weiblichen Mitbetroffenen Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 117 November/Dezember 2017:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose: Gestern - heute - morgen Resilienz als Immunsystem der Seele Forschungsaufruf: Sarkoidose und die Auswirkungen im Arbeits- und Sozialleben - Bitte machen Sie mit! Aktuelle Forschungsstudien am Universitätsklinikum Freiburg Forschungsaufruf: HNO-Beteiligung bei Sarkoidose - Bitte machen Sie mit! Literaturhinweise:
- Sarkoidose - Ratgeber für Patienten von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
- Peter Spork: Gesundheit ist kein Zufall. Wie das Leben unsere Gene prägt. Die neuesten Erkenntnisse der Epigenetik
- Der Digital Kompass der BAGSO - Eine Fundgrube mit Fortbildungsmöglichkeiten in Sachen Computer und Internet
- Hörtipp: Georg Philipp Telemann - Luther-Kantaten im Lutherjahr
Berichte von Jubiläumsveranstaltungen und Glückwünsche zum 30-jährigen Vereinsjubiläum
- Gesprächskreis Rostock - 25 Jahre - Jubiläumsveranstaltung
- Glückwünsche zum 30-jährigen Vereinsjubiläum
Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 116 2. Quartal 2017/September 2017:
Zum Seitenanfang zurück Psychosomatische Aspekte bei der Sarkoidose, Teil 2 Wege zur medizinischen Rehabilitation Projekt Qualitätssicherung in der Versorgung der Patienten mit interstitieller Lungenerkrankung Die Knochendichtemessung Sarkoidose: Reha vor Rente - Sekundärprävention und Rehabilitation
Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei SarkoidoseBericht vom Pneumologenkongress in Stuttgart Ein männlicher Betroffener berichtet über seine Diabetes als Komorbidität Literaturhinweise: Leben bis zuletzt von Prof. Dr. med. Sven Gottschling
Kulturprojekt StadtLesenForderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Bundestagswahl und für die Koalitionsverhandlungen Berichte von Jubiläumsveranstaltungen und Glückwünsche zum 30-jährigen Vereinsjubiläum
- Gesprächskreis Bielefeld feiert 30-jähriges Jubiläum
- Gesprächskreis Kassel 30 Jahre
- Gesprächskreis Düsseldorf zum 30-jährigen Vereinsjubiläum
- Gesprächskreis Berlin zum 30-jährigen Vereinsjubiläum
- Glückwünsche zum 30. zigsten
Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 115 Dezember 2016/1. Quartal 2017:
Zum Seitenanfang zurück Psychosomatische Aspekte bei der Sarkoidose, Teil 1 Ursachen der Depression bei Sarkoidose Wie gut schlafen Sarkoidose-Patienten? Bericht von der Verleihung des Eva-Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen Erfahrungsbericht: Der mühsame Weg zur Diagnose Literaturhinweise: Das Vorsorgebuch von Dr. med. Marianne Koch 30 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung Sagenhafte 30 Jahre Eindrücke und Berichte von der Delegiertenversammlung 2016 in Bad Hersfeld Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 114 November 2016:
Zum Seitenanfang zurück Lunge, Rheuma und Kollagenosen Mitglieder fragen - Experten antworten:
Zahn- und Mundschleimhautveränderung bei Behandlung mit Azathioprin?Patienteninformation: Einweisung oder Überweisung ins Krankenhaus - Was ist der Unterschied? Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen 2016
Marte Meo: Ich schaffe es! - ProgrammBericht vom Neurosarkoidose-Vortrag in Koblenz Bericht vom Sarkoidose-Patientenseminar in Cottbus Katarakt-Operation (Grauer Star) - Erfahrungen eines Sarkoidose-Betroffenen Sommer-/Winterzeit-Umstellung - Erfahrungen einer Sarkoidose-Betroffenen Literaturhinweise: Hermann Hesse - Freude am Garten
Angelika Jodl: Die Grammatik der RennpferdeBericht vom Sarkoidose-Info-Stand beim Rheinland-Pfalz-Tag 2016 Jubiläumsjahr Luther 2017 – 500 Jahre Reformation "Einer für Alle!" Die 1-Euro-Spendenaktion zugunsten der Arbeit von ACHSE e.V. Impressionen von Jubiläumsveranstaltungen:
- 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Cottbus
- 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Sulingen
- 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Altenkirchen
Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 113 September 2016:
Zum Seitenanfang zurück Welche Therapieerfolge sind mit nicht-medikamentösen Therapien in Begleitung zu den medikamentösen Therapien möglich? Welche Zugangsmöglichkeiten hat der Sarkoidose-Erkrankte zu nicht-medikamentösen Therapien? Der Antrag auf medizinische Rehabilitation Beeinflusst das Geschlecht die Ergebnisse der Rehabilitation von COPD-Patienten im Langzeitverlauf?
Ja, Männer und Frauen sind in vielerlei Hinsicht unterschiedlichParadontitis und Sarkoidose Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltener Erkrankung Was passiert in Zukunft?
Zukunftslinien vom Europäischen Pneumologenkongress für Lungenfibrosen und interstitielle LungenerkrankungenMitglieder fragen - Experten antworten: Schweissausbrüche bei Sarkoidose-Patienten Fokus Zukunft - Zukunftskongress der Aktion Mensch Die Macht der Sprache - Ein Sprachleitfaden zur geschlechtergerechten und wertschätzenden Kommunikation in Wort und Bild Leserbrief zur Entstehung der Sarkoidose durch Wohnort in Fabriknähe? Bericht vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 in Rostock Die Bedeutung von Höchenschwand für die Sarkoidose Literaturhinweis: Peter Wohlleben - Das geheime Leben der Bäume Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 112 Mai/Juni 2016:
Zum Seitenanfang zurück Bericht vom Kongress der Wissenschaftlichen Arbeitsgemeinschaft für die Therapie von Lungenerkrankungen (WATL) Genetische Grundlagenforschung zur Sarkoidose Neuigkeiten aus der genetischen Forschung zur Sarkoidose Seltene Lungenerkrankungen
- Rezension zum Buch
- Die chronische BeryllioseEine ungewöhnliche Beobachtung: Veränderung der Nasenschleimhaut bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose vor Jahrzehnten - nun eine Vielfalt von Symptomen - Was tun? Mitglieder fragen - Experten antworten: Kindersarkoidose - Ein Rückfall nach 60 Jahren? Aktion: Pflege am Boden Internationaler Tag der Pflege Sauna - mit dem Ziel sich etwas Gutes zu tun Sarkoidose - Informations- und Wandertage 2016 Literaturhinweis: Was kostet ein Lächeln - Von der Macht der Emotionen Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 111 Dezember 2015:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose - Warum ist es häufig ein langer Weg zur Diagnose? Bildgebung bei Sarkoidose: Röntgen Eigenschaften der chronischen Verlaufsform der Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Gibt es einen Zusammenhang zwischen Sarkoidose und Durchfall? Mitglieder fragen - Experten antworten: Brustkrebs-Strahlentherapie bei Lungenfibrose durch Sarkoidose Typ IV? Medizinische Rehabilitation - Verordnung von Rehabilitationsmassnahmen wird deutlich vereinfacht Entscheidung des OLG: Mitnahme-Stopp von E-Scootern in Linienbussen des ÖPNV ist rechtswidrig Aktionstag: Rheinisches Rheumazentrum zur neuen Krankenhausreform Die Ruhrlandklinik Essen verstärkt die ambulante Betreuung von Sarkoidose-Patienten Literaturhinweis: Klimawandel und Krankheit Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 110 Oktober/November 2015:
Zum Seitenanfang zurück Zünglein an der Waage bei Sarkoidose-Patienten entdeckt
HZI-Forscher machen wichtige Entdeckung für Prognose und Therapie von SarkoidoseSarkoidose: Neue Diagnosemöglichkeit durch Oberflächenmarker Fachbeitrag zur Sarkoidose: Vergangenes / Zukünftiges Kardiale Sarkoidose (Herzsarkoidose) Chronischer Schmerz und Partnerschaft Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und Blasenkrebs-Behandlung mit M. bovis? Schafft Euch ein Ehrenamt Zustiftung für die Sarkoidose-Forschung - Sie können helfen - Freude haben, Freude teilen Leserbericht: Sarkoidose und Behandlung von Schmerzzuständen Literaturhinweise: Hochsensible in der Partnerschaft Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 109 Juli 2015:
Zum Seitenanfang zurück Konsensuspapier der Pneumologen und Kardiologen zur Diagnostik und Therapie der Herzsarkoidose Kurzbericht über die Forschungsstudie zur Einschätzung und Quantifizierung der Abgeschlagenheit (Fatique) und Nervenfasern-Neuropathie bei Sarkoidose Pressekonferenz der Pneumologen - Thema Prävention: Die E-Zigarette darf nicht verharmlost werden Mitglieder fragen - Experten antworten: Kann eine inaktive Sarkoidose durch Kortison wieder aktiviert werden? Mitglieder fragen - Experten antworten: Hauterscheinungen bei gesicherter Lungensarkoidose - Möglicher Zusammenhang oder unabhängige Hauterkrankung? Vorgehen bei Insektengiftallergie: Klinik, Diagnostik und Therapie Lungenärzte im Netz: Naturheilmittel aus Honig und Kaffee erstaunlich wirksam gegen Reizhusten Propolisforschung - altes Heilmittel aus dem Bienenstock Wie ich zu den Bienen kam Einladung zu den Sarkoidose - Informations- und Wandertagen in Höchenschwand Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose Bericht zur Verleihung des Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2015 Erfahrungsbericht: Verschiedene Behandlungsstrategien überprüfen und deren Unterstützungen und Hilfen wahrnehmen Literaturhinweise: Sommerlektüre Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 108 April 2015:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose-Weltkongress: WASOG-BAL Congress 2014 Weißbuch Lunge 2014 Sarkoidose – Wo stehen wir heute?
Beitrag über das aktuelle Verständnis und die allgemeine TherapieMögliche Nebenwirkungen bei Sarkoidose-Therapien und deren Vermeidung und Verminderung Neurosarkoidose als Differentialdiagnose der Multiplen Sklerose (MS) Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen, Teil II Einladung zur Vortragsreihe anläßlich der Vorstellung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg Jahresbericht 2013 Erfahrungsbericht: Mitten aus dem Leben katapultiert Literaturhinweis: Prof. Dr. med. Gerhard Uhlenbruck: Gehwege als Gedankengänge. Auch eine biographische Nachlese vom Arzt, Forscher und Marathonläufer mit über 50 Jahren Sarkoidose. Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 107 Dezember 2014:
Zum Seitenanfang zurück Welche immunsuppressiven Medikamente werden bei Sarkoidose-Erkrankten eingesetzt und welche Nebenwirkungen können auftreten? Wie sind die Risikoprofile für Nebenwirkungen? Gibt es geschlechtsspezifische Unterschiede? Wie funktioniert Osteoporose-Vorbeugung bei immunsuppressiven Therapien? Wie können Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente verhindert werden? Wie ist der Umgang mit dem erhöhten Krebsrisiko bei bestimmten immunsuppressiven Langzeittherapien? Oesteoporose-Behandlung im Gasteiner Heilstollen Viele Fragen über Neuropathie der dünnen Nervenfasern noch offen Erstattung der Knochendichtemessung Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen, Teil I 10 Jahre ACHSE: Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit Ice-Bucket Challenge für die Sarkoidose Stiftung Literaturhinweis: Die Kunst des Allenseins. von Ursula Wagner Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 106 November 2014:
Zum Seitenanfang zurück Reduzierte Steigerung der Sauerstoffaufnahmeeffizienz bei Patienten mit kardialer Sarkoidose in der Spiroergometrie Neue Forschungsergebnisse der komplementären Therapie der Sarkoidose Miracle Mineral Supplement (MMS) - Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte warnt vor der Anwendung als Arzneimittel Mitglieder fragen – Experten antworten: Sarkoidose und Knochenmarkspende Mitglieder fragen – Experten antworten: Ich habe Frakturen – sind Kortisongaben schuld? Stressmanagement und Entspannung: Bewältigung statt Überlastung Wer seine eigenen Stressoren kennt, kann seelisches Fühlen und körperliche Belastung mitbestimmen. Arzneimittel mit fiktiver Zulassung können nicht auf einem Kassenrezept verordnet werden Internationaler Tag der älteren Menschen - Tag der älteren Generation Klinik-Portrait: Pneumologische Rehabilitation in der Klinik Kurhessen, Bad Sooden-Allendorf Einladung zum Seminar "Reha vor Rente - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose" Sarkoidose-Aktionen zum 17. Deutschen Lungentag: Gesunde Lunge - Grundlage des Lebens Bericht vom 46. Bad Reichenhaller Kolloquium der Bad Reichenhaller Forschungsanstalt für Krankheiten der Atmungsorgane Der Erntedank der Deutschen Sarkoidose Tage 2014 Bürgerstiftungen und Deutscher Bürgerpreis 2014 für Renate Braune Hinweis der Geschäftsstelle:
Künftig Verzicht auf Bestätigungsschreiben bei Austritt
Literaturhinweis: Umstellung der Zeit. Gedichte. von Michael Krüger Literaturhinweis: Atmen in Balance. Gesundheit, Entspannung und innere Kraft. von Barbara Lutz Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 105 Juni/Juli 2014:
Zum Seitenanfang zurück "Impfen fürs Leben": Urlaubszeit – Reisezeit – Geimpft? Physiotherapie bei Sarkoidose – Durch gezieltes Training zu mehr Leistungsfähigkeit und Lebensqualität Mitglieder fragen – Experten antworten: Wie wirkt sich eine Strahlentherapie im Rahmen einer Krebsbehandlung und eine gleichzeitig bestehende Sarkoidose aus? Mitglieder fragen – Experten antworten: Wahl des richten Empfängnisverhütungsmittels bei Sarkoidose? Forschungsaufruf: Epidemiologische Forschung in den Pilotregionen Baden-Württemberg und Hessen
EXCITING – ein neues ILD RegisterPräsentation von Ergebnissen der ProKaSaRe-Studie zur pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose beim Pneumologen- und beim Internistenkongress Europaweite einheitliche Notrufnummer: 112 Organspende schenkt Leben: EuroTransplant in Leiden sucht die richtigen Empfänger europaweit Patienteninformation mit den Änderungen und Neuerungen zur Sarkoidose Experten-Sprechstunde in Grosshansdorf und in Essen Ambulante Pneumologische Rehabilitation in Leverkusen (APRiL) Erfahrungsbericht: Hustenreiz bei Sarkoidose durch Bartstaub beim Trockenrasieren Erfahrungsbericht: 40 Jahre Leben mit Sarkoidose Delegiertenwahl 2014 abgeschlossen – Herzlichen Glückwunsch Einladung zur Delegiertenversammlung 2014 Alles Gute zum 85. Geburtstag an unser Beiratsmitglied Prof. Dr. Gerhard Uhlenbruck Hinweise zur Beitragszahlung:
SEPA-Beitragseintrag für die Neumitglieder
Bitte Änderungen der Kontoverbindung zeitnah mitteilen
Selbstzahler bitte Beitrag überweisen mit Name des Mitglieds und BeitragsjahrLiteraturhinweis: Die Neurobiologie des Glücks von Prof. Dr. med. Tobias Esch Literaturhinweis: Klimawandel und Krankheit von Prof. Dr. med. Hans Schweisfurth Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 104 März/April 2014:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose und Osteoporose Erstattungsfähigkeit der Knochendichtemessung Telemedizin in der Pneumologie 50 Jahre WATL - Wissenschaftliche Arbeitsgemeinschaft für die Therapie von Lungenkrankheiten e.V. Forschungsförderpreis der Sarkoidose Stiftung 2013 Forschungsaufruf für Patienten mit Lungensarkoidose Maximilian Robespierre (1758-1794) ... am ehesten trifft es auf die Sarkoidose zu Bericht von den Sarkoidose - Informations- und Wandertagen 2013 Einladung zu den Sarkoidose - Informations- und Wandertagen 2014 Einladung zu den Sarkoidose-Informationsveranstaltungen in den Bundesländern mit der Delegiertenwahl 2014 Erfahrungsbericht: Sarkoidose: Krankheit und Selbsthilfegruppe Literaturhinweis zum 80. Geburtstag von Thomas Bernhard Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 103 Dezember 2013:
Zum Seitenanfang zurück Wo komm ich her, wo geh ich hin? - Aktuelles zur Ätiologie der Sarkoidose Bericht vom WASOG-Kongress 2013: Vitamin D und Lungenfunktion von Patienten mit Sarkoidose Das Abschätzen des Risikos bei vermuteter kardialer Sarkoidose Stephan Grünewald: Die erschöpfte Gesellschaft – Warum Deutschland neu träumen muss Ein literarischer Gartenspaziergang – Teil 2 Erfahrungsbericht: Das Leben geht weiter – trotz Neurosarkoidose Bericht vom Workshop "Gender und Gesundheitsförderung in der Selbsthilfe – Männer sind anders, Frauen auch" Echte Freunde: 35-jähriges Jubiläum der Niederländischen Sarkoidose-Vereinigung SEPA-tauglich: Erläuterungen zum neuen europäischen Lastschriftverfahren Wahlaufruf zur Delegiertenwahl 2014 Jubiläumszeit: 20 Jahre – Sarkoidose Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken Spendenaufruf der Stiftung für die Sarkoidose-Forschung Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 102 September/Oktober 2013:
Zum Seitenanfang zurück Bericht vom ATS-Kongress 2013: Interstitielle Lungenerkrankungen – Sarkoidose Bericht vom WASOG-Kongress 2013: Kongress-Eindrücke eines Sarkoidose-Forschers Sinusitis – Entzündung der Nasennebenhöhlen bei Sarkoidose Warum die Sarkoidose keine Autoimmunerkrankung ist IGeL – Abkürzung für Individuelle Gesundheitsleistungen Regelungen zur Delegation ärztlicher Leistungen an nichtärztlichen Personal in der Arztpraxis Literaturhinweis: Neue Broschüre: Palliative Versorgung und Selbsthilfe Grippeschutzimpfung – Eine Information der Gesellschaft für Virologie Ein literarischer Gartenspaziergang – Teil 1 Erfahrungsbericht: Eine unglaubliche Geschichte Jubiläum: 10 Jahre Sarkoidose Stiftung Nachruf Friedel Rinn: "Selbsthilfe ist ein Wert an sich" Nachruf Achim Steffen: "Solidarisch sein und solidarisch handeln" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 101 Juni 2013:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose: Erschöpft sein oder depressiv? Granulomerkrankungen der Lunge: Sarkoidose, Morbus Wegener und Co Blitzlichter vom Sarkoidose-Weltkongress der WASOG 2013 Sarkoidose bei älteren Menschen Quality of Life in Sarcoidosis Klinisch bedeutsame Lungenbeteiligung Herzsarkoidose (Dr. Dan Culver) Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose an der Fußsohle Literaturhinweis: EU-Broschüre zum Europäischen Jahr der Bürgerinnen und Bürger:
Es geht um Europa, es geht um Sie: Reden Sie mit
Gesund in der EU - Berichte aus ganz EuropaLiteraturhinweis: Prof. Dr. Gottfried Honnefelder: Was also ist die Zeit?
Augenblick und Erinnerung, Vergänglichkeit und HoffnungErfahrungsbericht einer weiblichen Betroffene auf dem Weg zur richtigen Diagnose: Welche Möglichkeiten hab ich noch, endlich mal zu wissen, was mit mir los ist? Einladung zu den 5. Sarkoidose-Informations-, Schulungs- und Trainingstagen 2013 nach Höchenschwand 1987-2012: 25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland Einladung zur Delegiertenversammlung 2013 Einführung des SEPA-Lastschriftverfahrens Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 100 März 2013:
Zum Seitenanfang zurück Differenzialdiagnosen von Müdigkeit bei Sarkoidose Makrophagenpolarisation und Fibroseentwicklung bei Neuromuskulärer Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Ist eine Bronchoskopie zur Diagnosesicherung bei Verdacht einer Lungensarkoidose und bekannter Hautsarkoidose erforderlich? Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie lässt sie sich eine exogen allergische Alveolitis (EAA) diagnostisch von einer Sarkoidose der Lunge unterscheiden? Können auch beide Krankheitsbilder bei einem Patienten gleichzeitig vorkommen? Mitglieder fragen - Experten antworten: In welchen Fällen ist eine Mediastinoskopie gerechtfertigt? Mitglieder fragen - Experten antworten: Kann man an der Höhe des Interleukin-2-Rezeptors erkennen, ob der Sarkoidose-Schub beendet ist? Anti-Malariamittel gegen Sarkoidose Sarkoidose - UP-DATE 2013 Literaturhinweis: Klaus Oberbeil (Ernährungsexperte): Ein Leben lang jung bleiben. Ein Traum geht in Erfüllung. Bericht vom 15. Deutschen Lungentag Berichte vom Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 SSARV - Mut und Aufbruchwillen erfüllten den Raum SBN - "In fünfzig Jahren denken wir ganz anders über Sarkoidose" Experten-Zentrum Erasmus MC offiziell eröffnet Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 99 Dezember 2012:
Zum Seitenanfang zurück Pharmakotherapie der Sarkoidose - Ein Update Ein Zwischenstand bei der Studie zum sog. Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll und die Fülle von Fragen und Antworten zur Sarkoidose von der 5. Grossen Ärzterunde zum 25-jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel, Teil 2 Bericht von der Jubiläumsveranstaltung in Bonn:
25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln
20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn
Bericht vom Jubiläum: 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Düsseldorf Loch-Yoga: "Lachen ist eine körperliche Übung von grossem Wert für die Gesundheit" Literaturhinweis: ABC Heilmittelrichtlinie - Nützliche Tipps und Ratgeber des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) Wahlausschreibung zur Delegiertenwahl 2013 Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 98 September/Oktober 2012:
Zum Seitenanfang zurück Therapiemöglichkeiten bei einem ungünstigen Verlauf einer Lungensarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und Narkose und die Fülle von Fragen und Antworten zur Sarkoidose von der 5. Großen Ärzterunde zum 25-jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel, Teil 1 Erfahrungen als Arzt in den Vereinigten Arabischen Emiraten (VAE) 25-Jahr-Feier der Sarkoidose-Gesprächskreise Dortmund und Vlotho zur Kindersarkoidose Sarkoidose im Kindesalter: Verlaufsbeobachtung im Kinderlungenregister Fieber, Abgeschlagenheit und Bauchschmerzen bei einem Jugendlichen - was das mit der Lunge zu tun haben kann NRW: Rauchverbot wie in Bayern Einladung zum Sarkoidose-Patienten-Forum bei der MEDICA am 17.11.2012 in Düsseldorf Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 97 Juni 2012:
Zum Seitenanfang zurück Zum Themenschwerpunkt Vermeidung von schädlichen Zusatzbelastungen Auswirkungen von Aktiv- und Passivrauchen auf Allergien und Entzündungskrankheiten Die E-Zigarette - Eine neue Herausforderung Vorsicht Wasserpfeife Tabakentwöhnung - effektiv und sicher und dem wichtigen Vorbeugungsthema insbesondere bei immunsuppressver Therapie Leben retten - Händereinigung nicht vergessen! 05.05.2012 Welt-Hygienetag 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bielefeld
Jubiläumsfeier im Klinikum BielefeldVerleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungenzur Kindersarkoidose Neuer Ratgeber Kinderzimmer Zentrale Notrufnummer 116 117 Hundertwasser Haus Essen für Familien mit chronisch kranken Kindern -
15 Jahre LichtblickEinladung zur Delegiertenversammlung 2012 Neue Sarkoidose-Broschüre: "Sarkoidose - Rehabilitation"
Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei SarkoidoseNeue Broschüre der BAG SELBSTHILFE
Ratgeber für Menschen mit Pflegebedarf und ihre AngehörigenKlinik-Portrait Norderney Erfahrungsbericht einer weiblichen Betroffenen - Die Geschichte ist unglaublich, aber die Realität! Einladung zur gemeinsamen Jubiläumsveranstaltung 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln und 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 96 März 2012:
Zum Seitenanfang zurück 25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe 1987 - 2012 Herzlichen Glückwunsch
Aus dem Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-VereinigungBericht vom Sarkoidose-Weltkongress in Maastricht Die Schilddrüse (Glandula Thyreoidea) - Eine besondere und seltene Organbeteiligung Vorstellung der Entspannungstechnik Yoga zum Stressabbau bei Immunerkrankungen "Yoga bedeutet Konzentration bis an die Grenze des Möglichen" - Was ist Yoga? Hormon-Yoga Medienhinweis: "Der atmende Gott" - Reise zum Ursprung des modernen Yoga Fledermaus - Tier des Jahres 2012 Fledermäuse als Krankheitsüberträger? Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose der Haut oder Muskeln im Rahmen eine Hepatitis C Therapie? Mitglieder fragen - Experten antworten: Gibt es einen Zusammenhang zwischen Tinnitus, Hörminderung und Sarkoidose? Die richtige Sarkoidose-Reha verbessert Ihre Leistungsfähigkeit und Lebensqualität
Erste Zwischenergebnisse des Forschungsprojektes zur Rehabilitation bei SarkoidoseVerleihung des Sarkoidose-Forschungspreises beim WATL-Kongress -
Die Bundeshauptstadt im zentralen MittelpunktExpertenfrage: Wo sind mehrfach betroffene Familien mit Sarkoidose?
Drei oder mehr Angehörige?
Das Forschungsvorhaben zur Ursachenerforschung der Sarkoidose geht in die nächste Runde!Erfahrungsbericht einer weiblichen Betroffenen - Elektrosmog Einladung zum Arzt-Patienten-Seminar beim MEDCongress am 04.07.2012 in Baden-Baden Einladung zu den Sarkoidose-Wandertagen vom 13.-16.08.2012 in Höchenschwand Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 95 Dezember 2011:
Zum Seitenanfang zurück Husten - nicht nur ein Symptom bei Sarkoidose Der akute Husten Der chronische Husten Husten-Mittel Hilfe bei Reizhusten Sarkoidose und Vererbung - Wir suchen weiter mehrfach betroffene Familien Forschungsergebnisse aus der Schweiz Sarkoidose-Prävention im Beruf und zu Hause
Bericht von der Tagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen 2011Persönlicher Schutz, betriebliche Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit Sarkoidose-Seminar Heiligendamm 2011 Die Krankengeschichte einer weiblichen Betroffenen - Ein Schicksal mit Sarkoidose Einladung zur Patientenveranstaltung beim WATL-Kongress am 21.01.2012 in Berlin 2012 - 25 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 94 September 2011:
Zum Seitenanfang zurück Die Nierensarkoidose Sarkoidose und Auge Forschungsprojekt zur Rehabilitation bei Sarkoidose 2011/2012 - Kommt die überfällige Pflegereform? Bericht von der Zentralveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2011 in Sachsen-Anhalt in Dessau Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose in Heiligendamm Zwei Erfahrungsberichte: "Noch riecht es nach Sommer" - Erfahrungsbericht eines Journalisten, der im Alter von sieben Jahren erblindete und "Mit Sarkoidose ausgewandert" Einladung zum Sarkoidose-Patienten-Forum bei der MEDICA 2011 in Düsseldorf Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Nr. 93 Juni 2011:
Zum Seitenanfang zurück Infliximab zur Therapie der Sarkoidose Burnout "Dem Tempo nicht mehr gewachsen" Sarkoidose - Diagnostik, Therapie und aktuelle Forschungen Neurosarkoidose Bericht zu "100 Jahre Kurhaus Höchenschwand" Einladung zu den Sarkoidose - Informations-, Schulungs- und Trainingstagen Bericht zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen Klinikportrait Erfahrungsbericht: "Aus heiterem Himmel bekam ich plötzlich Sprach-, Seh- und Gangstörungen ..." Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2010 / Mai 2011:
Zum Seitenanfang zurück Koinzidenz von Sarkoidose und Lungenkarzinom Mitglieder fragen - Experten antworten: Laserbehandlung wegen Kurzsichtigkeit bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Diabetes-Therapie mit Metformin bei Sarkoidose Blutdruck richtig messen Pollen in der Falle - gezielte Diagnostik möglich Sarkoidose im Muskel- und Skelettsystem - Osteoporose bei Sarkoidose - Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten Sarkoidose - neue Entwicklungen der letzten 10 Jahre, Diagnostik, Therapie und aktuelle klinische Forschung Gesundheit im Alter Forschungsvorhaben - Aufruf zur Beteiligung an der klinischen Prüfung zweier neuer Wirkstoffe bei therapierefrektärer Lungen- und/oder Hautsarkoidose Aufruf zur Forschungsförderung unserer Sarkoidose Stiftung Bericht "100 Jahre deutsche Pneumologie" Bericht "100 Jahre Kurhaus Höchenschwand" Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose 2010 in Bad Reichenhall Vorstellung des "Strukturierten Sarkoidose-Befundordners mit Sarkoidose-Patientenbuch" Buchvorstellung des Patienten-Ratgebers: "Alles für das Gehirn" Erfahrungsbericht: "Bis zur Diagnose Sarkoidose war es ein langer Weg" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe November 2010:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose-Tag Berlin und Brandenburg: Bericht zum Vortrag von Dr. med. Florian von Knobelsdorff: Kardiale Sarkoidose - Aktuelle Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle Bericht zum Vortrag von Dr. med. Christian Grah: Die Behandlung der Sarkoidose nach Therapieansätzen der Anthroposophischen Medizin Das sollten sie wissen: Vor allem Lungenkranke sollten Brauseköpfe regelmäßig austauschen Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
Bericht vom Sarkoidose-Tag Berlin und Brandenburg
Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen 2010 in Höchenschwand Ambulante Behandlungen - Fahrtkostenübernahme durch die Krankenkasse Einladung zum Interdisziplinären Sarkoidose Seminar zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 19.02.2011 in München Buchvorstellung "Dein Herz - Eine andere Organgeschichte" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2010:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose-Tag Niedersachsen: Bericht zum Vortrag von Dr. med. Guntram Tepper: Aktuelle Diagnostik und Therapie sowie Verlaufskontrolle bei Sarkoidose Bericht zum Vortrag: Herzsarkoidose von Dr. med. Eberhard Bub Lupus Pernio - Sarkoidose der Gesichtshaut und des Nasenknorpels Mitglieder fragen - Experten antworten: Können Granulome etwa in der Leber durch Kortisontherapie verfetten? Aufruf zur Teilnahme an einem Forschungsvorhaben: Haben Sie Sarkoidose mit nachweislich betroffener Lunge und/oder Haut? Kindersarkoidose-Netzwerk: Der Familien-Flyer ist da! Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
Bericht vom Sarkoidose-Tag Saarland
Memorandum für ein Leben in rauchfreier Umwelt Erfahrungsbericht "Müdigkeit bis zur totalen Erschöpfung, so dass ich zu nichts mehr in der Lage bin"
Buchvorstellung des Leitfadens und Übungsbuchs: "Partner statt Patient ... oder: Wie Sie ihren Arzt richtig behandeln" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe April 2010:
Zum Seitenanfang zurück Bericht vom Interdisziplinären Sarkoidose-Seminar bei der 40. MEDICA in Düsseldorf mit den Schwerpunktthemen "Herzsarkoidose" und "Sarkoidose und Krebserkrankungen" Zwischenbericht vom Forschungsprojekt zur "Müdigkeit bei Sarkoidose" Bericht vom Seminar zu den rehabilitativen Aspekten und zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose Bericht vom Arzt-Patienten-Seminar beim MEDIZIN Kongress in Stuttgart mit den Schwerpunkten Lungen- und Augensarkoidose Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
Bericht vom Sarkoidose-Tag Thüringen
Bericht vom Sarkoidose-Tag Niedersachsen2 Leserbriefe und 3 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
Ich habe nur noch selten Luftnot
Jeder Infekt war katastrophal
Ganz bewusst nehme ich jede Treppe
Buchvorstellung "Verstehen Sie Arzt?" Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar zur Sarkoidose beim MEDCongress in Baden-Baden Einladung zu den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Höchenschwand/Südschwarzwald Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2009:
Zum Seitenanfang zurück Knochensarkoidose Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter Die Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen:
Patient und Arzt - ein unabdingbares Team, Teil IINeue Hinweise zum Tuberkulose-Screening vor Biologika-Therapie erschienen Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
Bericht vom Sarkoidose-Tag Sachsen-Anhalt
Bericht vom Sarkoidose-Tag Nordrhein-Westfalen
Bericht vom Sarkoidose-Tag Hessen2 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
Aktiv bleiben - Es lohnt sich!
Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Höchenschwand/Südschwarzwald Bericht vom Kindersarkoidose-Familien-Seminar
"Wir standen mit dem Rücken zur Wand!"Tag des Ehrenamts - Werden Sie Sarkoidose-Gesprächskreisleitung! Spendenaufruf der Sarkoidose Stiftung: Stichwort Adventshaus - Eine Chance für uns alle! Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September/Oktober 2009:
Zum Seitenanfang zurück Augenbeteiligung bei Sarkoidose Die Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen:
Patient und Arzt - ein unabdingbares Team, Teil IMitglieder fragen - Experten antworten: Schweinegrippe-Impfung Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
Bericht vom Sarkoidose-Tag Hamburg
Bericht vom Sarkoidose-Tag Mecklenburg-Vorpommern
Bericht vom Sarkoidose-Tag SachsenSport und Bewegung als Mittel der Krankheitsbewältigung 2 Interviews mit Reha-Ärzten zu "Sarkoidose und Sport" 2 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
Ausgeglichener durch Sport
Training, Training, Training - es lohnt sich!
Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar zur Sarkoidose bei der MEDICA am 21.11.2009 in Düsseldorf Jahresbericht 2008 Spendenaufruf: Bitte helfen Sie mit! Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juli 2009:
Zum Seitenanfang zurück Epigenetik und Sarkoidose Bericht vom MEDICA Arzt-Patienten-Seminar mit dem Schwerpunkt der Sarkoidose im Magen-, Darmbereich Aufruf zur persönlichen Beteiligung am Forschungsvorhaben "Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkodiose-Patienten" Forschung ruft - Die Zeit drängt: Sarkoidose-Erkrankte gesucht für eine immunbiologisch-genetische Studie Ein- und zweieiige Zwillinge für die Ursachenforschung gesucht! Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Davos/Schweiz Erster Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009 Ergebnisse der Delegiertenwahl 2009 Nachrichten aus unserem wissenschaftlichen Beirat Grundlegend überarbeitete und erweiterte Broschüre: Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe Teil 2 der Arbeitsschwerpunkte der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. für 2009 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2009:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose - medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapieansätze
Bericht von der Sarkoidose-Schwerpunktveranstaltung in Bad Lippspinge
Was ist Anthroposophische Medizin? - Interview Sarkoidose-Forschung erhielt den Preis der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin Kindersarkoidose-Netzwerk Neue Broschüre: Sarkoidose - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität Sarcoidosis - an update
Bericht vom Symposium der WASOG in Maastricht
Deutsche Sarkoidose Tage 2009 - Veranstaltungsreihe von Arzt-Patienten-Seminaren quer durch Deutschland in den Bundesländern Wahlaufruf zur Wahl der Delegierten 2009 Einige Arbeitsschwerpunkte der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. für 2009
Sekundärprävention, Aufklärung, Forschungsanalyse und -unterstützung, Klinische Studien und neue Therapieansätze
Sarkoidose Informations- und Wandertage in Davos/Schweiz und Höchenschwand/Südschwarzwald Sarkoidose und Sport Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2008:
Zum Seitenanfang zurück Berichte vom Interdisziplinären Sarkoidose Seminar in Berlin
- Diagnostik, medikamentöse Therapie und Verlaufskontrolle bei Sarkoidose
- Augenbeteiligung bei Sarkoidose
- Neurologische Beteiligung bei Sarkoidose
Die Behandlung der pulmonalen Sarkoidose nach dem Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll - Teil 2 Herzmitbeteiligung bei Sarkoidose - Bessere Diagnostik durch Kardiale Magnetresonanztomographie? Die Behandlung von Lupus Pernio (Sarkoidose der Gesichtshaut und des Nasenknorpels) Der Gesundheitsfonds tritt am 1. Januar 2009 in Kraft Wem gehört mein Röntgenbild? Aufruf: Sarkoidose und Sport - Wie sind Ihre Erfahrungen? Bericht vom Sarkoidose-Info-Stand beim Weihnachtskonzert mit Wolf Codera Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September/Oktober 2008:
Zum Seitenanfang zurück Berichte vom Pneumologenkongress 2008 in Lübeck, Teil 3: Neue Therapieansätze Abstract: Sarkoidose im Magen-, Darmbereich Die Behandlung der pulmonalen Sarkoidose nach dem Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll - Teil 1 Umsetzung von Engagement in Höchenschwand - Zur Indikation Sarkoidose Esberitox nicht bei Sarkoidose Kieler Forschergruppe entdeckt weiteres Gen für Sarkoidose: ANXA11 Aufruf zur Bildung eines Kindersarkoidose - Netzwerkes Bericht vom Arzt-Patienten-Seminar "Sarkoidose und Doppelerkrankungen: Allergien, Krebs" in Baden-Baden Erfahrungsbericht einer Mitbetroffenen mit Sarkoidose und Krebs Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera im Gespräch mit dem Vorstand der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni/Juli 2008:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose und Doppelerkrankungen Abstract: Sarkoidose und Allergien Berichte vom Pneumologenkongress 2008 in Lübeck, Teil 2 Neues von der Hilfsmittelversorgung: Wettbewerbsstärkungsgesetz (GKV-WSG) und was Sie tun können, wenn Sie mit der Hilfsmittelversorgung/-betreuung unzufrieden sind? Häusliche Krankenpflege jetzt auch in Schulen und Einrichtungen möglich Bericht von der Generalversammlung 2008 der Europäischen Sarkoidose Vereinigung EPOS Web ohne Barrieren: Wirtschaft ignoriert Kunden mit Behinderungen Literaturhinweis: Aktionsbündnis Patientensicherheit: Aus Fehlern lernen Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März/April 2008:
Zum Seitenanfang zurück Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidosepatienten Berichte vom Pneumologenkongress in Lübeck, Teil 1 IRENA - Intensivierte Rehabilitationsnachsorgeleistung Patient reif für die Reha? Fragebogen gibt Antwort Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen in Essen "Geht nicht, gibt`s nicht" Wege zur Alltagsbewältigung bei Sarkoidose - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie 1. Europäischer Tag für Seltene Erkrankungen Literaturhinweis: Jörg Blech: Heillose Medizin- Fragwürdige Therapien und wie Sie sich davor schützen können Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2007:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose - und sie bewegt sich doch! Die Entwicklungen der letzten 10 Jahre 10 Jahre Transplantationsgesetz Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) Bericht von der Jubiläumsveranstaltung "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" in Essen Bericht von der Sarkoidose-Fachveranstaltung bei der Schweizerischen Generalversammlung in Bern Berichte von den Sarkoidose-Veranstaltungen beim 10. Deutschen Lungentag 40 Jahre Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Literaturhinweis: Prof. Dr. med. Dietrich Grönemeyer: Die neuen Abenteuer des kleinen Medicus Literaturhinweis: Broschüre ABC Gesundheitsreform Literaturhinweis: Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September 2007:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose, Diabetes und Kortisontherapie Mitglieder fragen - Experten antworten: Pilzinfektionen bei Kortisontherapie Pflegeversicherung - Teil 5: Pflegerische Versorgung in Krankenhäusern gefährdet Bericht vom Sarkoidose-Seminar beim MEDCongress in Baden-Baden "Sichtweisen zur Sarkoidose: Doppelerkrankungen" Erfahrungsbericht: Wie ich der Sarkoidose die Tür wies Literaturhinweis: Claudia Howard: Ein Rollstuhl in Kapstadt - Denkanstösse für chronisch Kranke Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2007:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose der Haut, ein Schlüssel zur richtigen Diagnose? Sicca-Syndrom Trockenes Auge und Bildschirmarbeitsplatz Mediastinoskopie - ade? Gilt dies auch für die Sarkoidose? Mitglieder fragen - Experten antworten: Morbus Jüngling (Knochensarkoidose) Mitglieder fragen - Experten antworten: FSME-Impfung und Zusatz-Information Zecken Sarkoidose und sekundäre Osteoporose Was bringt die Gesundheitsreform? - Teil 2 Pflegeversicherung - Teil 4: Kinder als pflegende Angehörige Klinikportrait: Ruland Kliniken - Fachklinik Pfronten / Allgäu Klinikportrait: Lungenklinik Heckeshorn Literaturhinweis: Dietrich Grönemeyer: Lebe mit Herz und Seele Gesprächskreise: Berichte und Termine Einladung zur Jubiläumsveranstaltung - 1987-2007 - 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe Themen der Ausgabe März 2007:
Zum Seitenanfang zurück Auswertung des letzten Sarkoidose-Weltkongresses in den USA Mitglieder fragen - Experten antworten: Zahn-Implantate bei Sarkoidose Mehr Dynamik im Alltag - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie Sarkoidose-Zentrum Cottbus / Brandenburg: Bericht von der Fortbildungsveranstaltung für Ärzte, medizinisches Fachpersonal und Betroffene Was bringt die Gesundheitsreform? - Teil 1 Literaturhinweis: Ingo Fietze, Thea Herold: Der Schlafquotient. Gute Nächte-Wache Tage. Pflegeversicherung - Teil 3: Mangelnde Qualität in der Pflege - Pflegekritiker, Pflegeversicherung, Pflegereform Erfahrungsbericht: Von einem Arzt zum Anderen - anderthalb Jahre bis zur Diagnose Gesprächskreise: Berichte und Termine Wir sind 20 Jahre jung - 1987-2007 Sarkoidose Selbsthilfe
Erinnerung und Aufruf eines GründungsmitgliedsThemen der Ausgabe Dezember 2006:
Zum Seitenanfang zurück Woran erkennt man eine gute Arztpraxis?
Checkliste des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der MedizinEvidenzbasierte Medizin (EbM) IGeL - Leistungen der Kassenärzte Stellungsnahme zur Therapie mit immun-loges (Registered Trademark) Kapseln bei Sarkoidose Bericht von der Gesprächskreisleitertagung 2006 in Bad Hersfeld:
Gesunde Ernährung für Patienten mit SarkoidoseBericht vom Sarkoidose-Seminar in Baden-Baden im Rahmen der Deutschen Sarkoidose Tage 2005 zur Sarkoidose der Lunge Literaturhinweis: Dietrich Grönemeyer: Der kleine Medicus Klinikportrait: St. Georg Vorsorge- und Rehabiliationskliniken Höchenschwand Pflegeversicherung - Teil 2: Ambulante Pflege zu Hause Erfahrungsberichte: Akute Sarkoidose - Löfgren-Syndrom Eine Angehörige berichtet über das Löfgren-Syndrom ihrer Mutter Gesprächskreise: Berichte und Termine 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - Jahresringe eines Lebensbaumes Themen der Ausgabe September 2006:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose der Bauchspeicheldrüse Dosisangaben der Kortisontherapie bei Lungensarkoidose pro Tag Bericht vom Sarkoidose-Seminar beim MEDcongress in Baden-Baden zu den Themenbereichen Diagnose und Arzneimitteltherapie bei Sarkoidose Sarkoidose und Ernährung Sarkoidose und Müdigkeit den Literaturhinweis: Werner Bartens: Das Lexikon der neuen Medizin-Irrtümer Klinikportrait: Reha-Zentrum Todtmoos Pflegeversicherung - Teil 1: Stationäre Pflege Erfahrungsberichte: Mit Sarkoidose im Pflegeheim Knochensarkoidose - Ein Fall für Knochenverpflanzung? Hautsarkoidose und SAPHO-Syndrom? Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2006:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose und Müdigkeit Sarkoidose und Tuberkulose spielen sich nicht die Bälle zu Mitglieder fragen - Experten antworten: Kortisontherapie und Magenprobleme Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose-Patientin mit Verkrustungen im Hals - Was tun? Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Hessen, dem Saarland und Sachsen-Anhalt Bericht zur Gründung des Sarkoidose Netzwerkes Bonn die Buchvorstellung: Frank Schirrmacher - Minimum. Vom Vergehen und Neuentstehen unserer Gemeinschaft den Literaturhinweis: Prof. Dr. med. habil. R. Wiedemann, Dipl. med. P.I. Börner, Dr. med. E. Strehler: Krankmacher Lebensstil Erfahrungsbericht: Sammle deine hellen Stunden ein und verwahre sie für dunkle Stunden Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2006:
Zum Seitenanfang zurück Zum Stand der Sarkoidose-Familienstudie Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie angebracht sind alternative Behandlungsstrategien insbesondere eine Sauerstoff-Mehrschritt-Therapie mit ionisiertem Sauerstoff? Bericht von der Gründung des Sarkoidose-Zentrums Cottbus / Brandenburg Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Brandenburg und Rheinland-Pfalz Buchvorstellung: Prof. Dr. med. Detlef Kirsten, Dr. med. Anne-Marie Kirsten: Sarkoidose-Ratgeber für Patienten Klinikportrait: Krankenhaus Angermünde (Uckermark) Erfahrungsbericht zum Umgang mit dem Sarkoidose-Husten bei Sarkoidose Typ 3 und Typ 4 (Fibrose) Schirmherrin der ACHSE eröffnete Geschäftsstelle in Berlin Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2005:
Zum Seitenanfang zurück (Pulmonale) Sarkoidose, Teil 2 mit Lexikon der Fachbegriffe Lupus pernio - Die Sarkoidose des Nasenknorpels Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose-Knoten per OP entfernen lassen? Bericht vom interdisziplinären Sarkoidose-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November 2005 in Düsseldorf zur Umweltmedizin und Sarkoidose im Zahn- und Kieferbereich Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Hamburg, Berlin und Sachsen Bericht von der 101. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin Klinikhinweis zur Kindersarkoidose Buchbesprechungen: Wechselndes Licht und Karl der Grosse zu Heilkunde und Heilkräutern Klinikportrait Waren/Müritz Zwei Erfahrungsberichte aus Grossbritannien Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September 2005:
Zum Seitenanfang zurück (Pulmonale) Sarkoidose, Teil 1 Patientenaugen muss man im Auge behalten: Bei vielen internistischen Krankheiten sind die Augen mitbetroffen Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose mit taubeneigrossen Granulomen Abstract zu Paramandibulärer Erstmanifestation der Sarkoidose im Mund und Kieferbereich
beim Sarkoidose-Seminar verbunden mit der Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November in DüsseldorfNachruf auf unser Ehrenmitglied Prof. Dr. med. Karl Wurm Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Bayern, Nordrhein-Westfalen und Bremen Klinikportrait der Dünenwald Klinik Insel Usedom Buchbesprechung: Warum ich fühle, was du fühlst. Intuitive Kommunikation und das Geheimnis der Spiegelneurone. zum Bericht Kindersarkoidose: Symptome nicht auf die leichte Schulter nehmen Bericht zur Kindersarkoidose Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2005:
Zum Seitenanfang zurück Neuropathie bei Sarkoidose Fallbericht: Sarkoidose und Vitamin D3 Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidosegranulome an Haut und Oberlippe Abstract zu Gesundheitschäden durch Innenraumbelastungen beim Sarkoidose-Seminar verbunden mit der Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November in Düsseldorf Bericht von der Auftaktveranstaltung der Deutschen Sarkoidose Tage 2005 mit 19 Informationsveranstaltungen quer durch Deutschland Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Selbsthilfe: Unser Mitglied Friedel Rinn zum Vorsitzenden wiedergewählt Klinikportrait der LVA-Fachklinik Bad Reichenhall Buchbesprechung: Gesundheit, Karriere und Partnerschaft Erfahrungsbericht Bericht zur Kindersarkoidose Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2005:
Zum Seitenanfang zurück Deutsche Sarkoidose Tage 2005 mit 19 Informationsveranstaltungen quer durch Deutschland Sarkoidose - Grundlagenforschung auf dem richtigen Weg Erstes Krankheitsgen für Sarkoidose entdeckt Sarkoidose und die Gene Herzsarkoidose - zum Leserbrief von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten Mitglieder fragen - Experten antworten: Steht eine ständig erhöhte Temperatur in Zusammenhang mit der Sarkoidose? Mitglieder fragen - Experten antworten: Kann Ecstasy Sarkoidose auslösen? Mitglieder fragen - Experten antworten: Was bedeutet das Stadium oder der Typ der Lungensarkoidose? Mitglieder fragen - Experten antworten: Misteltherapie mit Helixor bei Sarkoidose? Abstracts zur Neurosarkoidose und zur Genetik bei der Sarkoidose zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar beim 54. Deutschen Ärztekongress in Berlin Fachklinik Feldberg in Mecklenburg-Vorpommern - Eine Klinik stellt sich vor Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE hat als Schirmherrin die Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler gewinnen können Buchbesprechung: Lexikon der Medizin-Irrtümer Erfahrungsbericht Gesprächskreise: Berichte und Termine Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar beim 54. Deutschen Ärztekongress in Berlin Themen der Ausgabe Dezember 2004:
Zum Seitenanfang zurück Herzsarkoidose - Ein Kommentar von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten Erhöhtes Risiko für koronare Herzkrankheiten durch hochdosierte Glucocorticoide
mit einer Einschätzung des Risikos von Prof. Dr. med. Detlef KirstenLungentransplantation bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Knochenmarkspende bei Sarkoidose Kandidatensuche für die Delegiertenwahl 2005 Bericht vom Sarkoidose-Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie in Suhl / Thüringerwald Gasteiner Heilstollen - Eine Klinik stellt sich vor Buchtip: Das Einmaleins der Skepsis im Medizinbetrieb Vorstellung der Sarkoidose Stiftung für mehr Forschung Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September 2004:
Zum Seitenanfang zurück Herzsarkoidose - Eine kaum bekannte Erkrankung mit zumeist deletärem Ausgang Fachbuchtip: Lungenfibrose - Aktuelle Aspekte in Diagnostik und Therapie Mitglieder fragen - Experten antworten: Luftknappheit bei geringster Belastung trotz Kortisontherapie Mitglieder fragen - Experten antworten: Differentialdiagnosesicherung (Non-) Hodgkin Lymphom vs. Sarkoidose Grippeschutzimpfung und Sarkoidose Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen zu den Einsatzmöglichkeiten des NLP Veränderungen durch das Rentenversicherungs-Nachhaltigkeitsgesetz Klinikportrait der Fachkliniken Sonnenhof in Höchenschwand - Eine Klinik stellt sich vor Buchtip zum Bevölkerungshintergrund der aktuellen politischen Reformen: Das Methusalem-Komplott Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2004:
Zum Seitenanfang zurück Genmutation auf dem Chromosom sechs identifiziert - Zweimal Anerkennung für die Studie zur Genetik der Sarkoidose Helfen uns ACE-Werte? Interstitielle Lungenkrankheiten in einer klinischen pneumologischen Abteilung. Charakterisierung des Patientengutes unter besonderer Berücksichtigung der Sarkoidose Bericht vom interdisziplinären Sarkoidose-Seminar anlässlich des 53. Deutschen Ärztekongress am 4.5.2004 in Berlin Mitglieder fragen - Experten antworten: Nachlese vom interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar "Sichtweisen zur Sarkoidose" anlässlich des 53. Deutschen Ärztekongresses in Berlin Allergie- und Asthmaklinik Bad Lippspringe - Eine Klinik stellt sich vor Sarkoidose im Sozialrecht, 3. Teil Behinderte und Chronisch Kranke ins Anti-Diskriminierungsgesetz! Bundesverdienstkreuz - Dank und Anerkennung für Sarkoidose-Gesprächskreisleiterin Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2004:
Zum Seitenanfang zurück Aufruf zur Teilnahme an einem Forschungsvorhaben: Infliximab bei chronischer Sarkoidose Fibroseregister: Lungensarkoidose ist die häufigste interstitielle Lungenerkrankung Davos - Eine Klinik stellt sich vor Mitglieder fragen - Experten antworten: Östrogene bei Wechseljahresbeschwerden Gesundheitsreform: Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke Erfahrungsbericht einer Sarkoidose-Betroffenen mit neurologischen Symptomen Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Qualität in der Selbsthilfearbeit - Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen Bericht von der Informationsveranstaltung der Schweizerischen Sarkoidose Vereinigung zu verschiedenen Aspekten und neuen Forschungsergebnissen über die Sarkoidose Arbeitsbereiche der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. - Mithelfende gesucht, 2. Teil Themen der Ausgabe Dezember 2003:
Zum Seitenanfang zurück Kortisontherapie bei Sarkoidose und die Osteoporosegefahr Stationäre Rehabilitation - Zur Sarkoidose-Behandlung in Höchenschwand Aktueller Stand der Sarkoidose-Familienstudie Mitglieder fragen - Experten antworten: Vitamingabe bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Nicht verordnete Zusatztherapie bei Sarkoidose Gesundheitsreform: Zuzahlungen drastisch erhöht, Befreiungsmöglichkeiten drohen eingeschränkt zu werden Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit Hautsarkoidose Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Bericht von der Mitgliederversammlung der Europäischen Vereinigung der Sarkoidose-Patienten-Organisationen (EPOS) Arbeitsbereiche der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. - Mithelfende gesucht, 1. Teil Themen der Ausgabe September 2003:
Zum Seitenanfang zurück Langzeitbeobachtung bei nicht-steroidaler Sarkoidosetherapie Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie entstehen Lmyphknotenschwellungen bei Sarkoidose? 2. Teil Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose in Verbindung mit dem Erschöpfungssyndrom Notruf: Resolution für Sarkoidose-Spezialambulanzen und interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren Gesundheitsreform 2003: Chronisch Kranke und Behinderte werden überproportional belastet Sarkoidose im Sozialrecht, 2. Teil Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit Fibrose und den Auswirkungen einer Operation Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2003:
Zum Seitenanfang zurück Pentoxifyllin in der Behandlung der Sarkoidose Qualitätsmängel der Positivliste gefährden die Arzneimittelversorgung Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie entstehen Lymphknotenschwellungen bei Sarkoidose Sarkoidose im Sozialrecht, 1. Teil Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2003:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose-Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie Chromosomen, Gene und Sarkoidose - Die Suche nach Nadeln im Heuhaufen - Aktueller Forschungsbericht Sarkoidose und Homöopathie Mitglieder fragen - Experten antworten: Schweissausbruch bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose in Lunge, Leber, Nieren, Magen, Lymphknoten, Knochen und Gelenken, Augen - Welcher Arzt kann mir helfen? Die PHT ist eine krankhafte Blutdruckerhöhung in den Lungengefässen Kindersarkoidose - Was hat sich für meinen 13-jährigen Sohn ergeben? Holz-, Kerosin- und Gas-Öfen bleiben nicht ohne Folgen: Auswirkungen von Heizquellen auf respiratorische Symptome bei Babys Literaturhinweise Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2002:
Zum Seitenanfang zurück Grußwort zum 15 jährigen Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung von unserer Schirmherrin Renate Schmidt, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend MEDICA-Seminar-Beitrag: Lebensqualität und medizinische Betreuung bei Sarkoidose - die Meinung der Betroffenen Bericht vom WASOG-Kongress: Rickettsien - Zellparasiten im Verdauungstrakt der Zecken Mitglieder fragen - Experten antworten: Erhöhter löslicher IL-2-Rezeptor-Wert bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Mögliche Unterdrückung der Sarkoidose durch Hyperkortizismus Mitglieder fragen - Experten antworten: Tumornekrosefaktor (TNF) alpha bei Sarkoidose Bundessozialgericht schiebt die Beweispflicht den Patienten zu: Einsatzmöglichkeiten und Kostenerstattung von Arzneimitteln bei seltenen Erkrankungen (Off-Label-Gebrauch) Entwicklungsstufen und Zulassungsverfahren für Arzneimittel Nationale Allianz für seltene Erkrankungen Chronische Krankheiten zum Jahreswechsel 2002/2003 Literaturhinweis Kindersarkoidose - Erfahrungen und Hinweise sowie Bericht von der bedrohten Versorgung an der Kinder- und Jugendklinik der Universität Freiburg Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe September 2002:
Zum Seitenanfang zurück Wer die Vergangenheit richtig analysiert, kann die Zukunft bestehen - Zum 15 jährigen Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung vom wissenschaftlichen Beiratsmitglied Prof. Dr. Kirsten Verbände chronisch Kranker und Behinderter mischen sich ein - Gemeinsames Eckpunktepapier zur Gesundheitsreform vorgelegt Mitglieder fragen - Experten antworten: Protokoll der Ärzterunde zum 15 jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel Literaturhinweise Kindersarkoidose - Erfahrungen und Hinweise Ehrenamt als gesellschaftliche Aufgabe Erfahrungsbericht eines Betroffenen Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Juni 2002:
Zum Seitenanfang zurück Bericht vom 7. WASOG Sarkoidose-Weltkongress 2002, Stockholm Mitglieder fragen - Experten antworten: Rauchen und Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Epilepsie und Sarkoidose Abstacts vom Arzt-Patienten-Seminar MEDcongress Baden-Baden: "Akute versus chronische Sarkoidose: Pathogenese, Diagnostik und Therapie" und "Neue Therapieoptionen bei kutaner Sarkoidose" Nierenbeteiligung bei Sarkoidose Leserbrief und Kommentar: Einsatzmöglichkeiten von komplementärer Medizin und Sport bei Sarkoidose Kann Arnika bei Sarkoidose hilfreich sein? Wechselwirkung von Medikamenten und Hinweise zur Einnahme Literaturhinweise Die Gesundheitskarte - Meilenstein auf dem Weg zur Telematik im Gesundheitswesen oder zum "Gläsernen Patienten" Einladung zur Delegiertenversammlung Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe März 2002:
Zum Seitenanfang zurück 15 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung Medizinische Rehabilitation bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Luftdruck auf Flugreisen bei Sarkoidose, Polyarthritis und Sarkoidose, Psychosomatische und rheumatische Auswirkungen Sarkoidose, Morbus Crohn und Blau Syndrom: verwandte entzündliche Erkrankungen? Buchbesprechung: Ärztelatein im Klartext Bericht vom 43. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie Bericht von der Arbeitstagung zur Kindersarkoidose Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie in St. Peter-Ording Gesprächskreise: Berichte und Termine Themen der Ausgabe Dezember 2001:
Zum Seitenanfang zurück Psychosoziale Bedeutung der Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten Arnika - die Rückkehr des echten Bergwohlverleih in die Phytotherapie Clustermedizin - Teil 2 Verfügbarkeit von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen in Europa Bericht der Tagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen "Aktivierende Gruppenarbeit" in Erkner Kurzbericht der Tagung zur Kindersarkoidose in Münster Themen der Ausgabe September 2001:
Zum Seitenanfang zurück Sarkoidose und Cystische Fibrose: Kein Hinweis auf eine gemeinsame genetische Grundlage Zweiter Aufruf zur Teilnahme am Forschungsprojekt zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten Clustermedizin - Teil 1 Traditionelle chinesische Medizin Auf ein Wort - Zur Erhöhung des Mitgliederbeitrages Resolution zum Rehabilitationsstandort Höchenschwand für Sarkoidose der Delegiertenversammlung und der Tagung der Gesprächskreisleitungen Bericht von der Tagung des Trägerkreises Ehrenamt "Macht unsichtbare Qualifikation sichtbar" in Bonn Themen der Ausgabe Juni 2001:
Zum Seitenanfang zurück Bericht von den Delegiertenwahlen 2001 einschließlich Tagesordnung der kommenden Delegiertenversammlung Gründung der Europäischen Sarkoidose-Vereinigung EPOS Mitglieder fragen - Experten antworten: Morbus Jüngling Ergebnisse des Forschungsprojekts "Psychosoziale Belastungen bei Sarkoidose" Kurzfassung der Vorträge des Arzt-Patienten-Seminars "Sichtweisen zur Sarkoidose" beim MEDcongress 2001 in Baden-Baden Aufruf zur Teilnahme am Forschungsprojekt zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei Sarkoidose Mitglieder fragen - Experten antworten: Trockener Husten bei Sarkoidose Stellungnahmen zur Anerkennung von Pflegebedürftigkeit Buchvorstellung "Sarkoidose Up-date 2000" herausgegeben von Prof. Dr. Kirsten Buchvorstellungen "Leben mit Cortison", "Angst vor Cortison?" Themen der Ausgabe März 2001:
Zum Seitenanfang zurück Aktuelles zur Delegiertenwahl - Termine und Orte der Wahlversammlungen zur Wahl der Delegierten für die Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Höhenflug der Vögel - Zur Sauerstoffaufnahme und -verwertung im Organismus Mitglieder fragen - Experten antworten: Zum Thema Sarkoidose und Schwangerschaft Mitglieder fragen - Experten antworten: Zum Thema Kortison und Hämorrhoiden sowie Kortison und Testosteron-Serumspiegel Interview zur aktuellen Diagnostik bei der Sarkoidose - Teil 2 Nebenwirkungen von Medikamenten Bericht zur Biochemie nach Dr. Schüßler - Mit Schüßler-Salzen die Zellen stärken Rente - aktuelle Zahlen - Zur Reform der Erwerbsunfähigkeitsrente Zum 70. Geburtstag des an Sarkoidose verstorbenen Schriftstellers Thomas Bernhard Literaturhinweis zum Sarkodoise Up-date 2000 herausgegeben von Prof. Dr. Kirsten Themen der Ausgabe Dezember 2000:
Zum Seitenanfang zurück Wahlausschreibung für die Wahl der Delegierten und deren Stellvertretern für die Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen Husten und Auswurf halten viele noch immer für ganz normal Diagnostik und Therapie der Sarkoidose der inneren Organe Hautsarkoidose Aktualisierter Forschungsbericht: Chromosomen, Gene und Sarkoidose - Die Suche nach Nadeln im Heuhaufen Mitglieder fragen - Experten antworten: Kortisontherapie und die Tageszeit der Medikamenteneinnahme Themen der Ausgabe September 2000:
Zum Seitenanfang zurück Register der Zeitschrift Nr. 1-50 (1987-2000) Grussworte zur 50. Ausgabe Vom Werdegang einer Zeitungsausgabe Entwicklung der sozialen Kompetenz als Weg zur sozialen Rehabilitation bei Sarkoidose Sarkoidose und Zytokine Interview zur aktuellen Diagnostik bei der Sarkoidose Themen der Ausgabe Juni 2000:
Zum Seitenanfang zurück Bericht vom Seminar "Vom Atemholen hängt das Leben ab" in Cottbus Zum möglichen Strahlenrisiko von wiederholten Röntgenuntersuchungen des Thorax Erfahrungsbericht einer Mitbetroffenen Mitglieder fragen - Experten antworten Statistische Auswertung der Nutzung der DSV-Homepage Selbsthilfe via Internet kennt keine Grenzen Themen der Ausgabe März 2000:
Zum Seitenanfang zurück Europäische Verordnung für verwaiste Medikamente bei seltenen Erkrankungen in Kraft Visionen vom Sarkoidose-Weltkongress der WASOG in Japan Gründung des Deutschen Behindertenrates Zusammenfassung der gemeinsamen Erklärung und Empfehlungen der ATS/ERS/WASOG zur Sarkoidose, Teil 2 von Prof. Dr. Ulrich Costabel, Vizepräsident der WASOG,
ATS = American Thoracic Society
ERS = European Respiratory Society
WASOG = World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous DisordersMitglieder fragen - Experten antworten Themen der Ausgabe Dezember 1999:
Zum Seitenanfang zurück Zusammenfassung der gemeinsamen Erklärung und Empfehlungen der ATS/ERS/WASOG zur Sarkoidose, Teil 1 von Prof. Dr. Ulrich Costabel, Vizepräsident der WASOG,
ATS = American Thoracic Society
ERS = European Respiratory Society
WASOG = World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous DisordersSeminar "Rehabilitation bei Sarkoidose" in Bad Reichenhall, Physiotherapeutisches ganzheitliches Therapiezentrum für Sarkoidose in Höchenschwand, Mitglieder fragen - Experten antworten, Gesundheitsstrukturreform 2000, Erfahrungsberichte von Mitbetroffenen.
Broschüre: Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe
Dankeswerterweise konnten wir mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit eine Broschüre herausgeben. In ihr bekommt man in allgemeinverständlicher Weise, sozusagen von Patient zu Patient, einen Überblick über den heutigen Kenntnisstand zum Krankheitsbild Sarkoidose. Die Antworten auf häufig gestellte Fragen werden hier zusammenfaßt.
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Hier können Sie die Literaturvorstellung der Broschüre* auch herunterladen.
Die grundlegend überarbeitete und erweiterte Neuauflage der Broschüre im DIN A5-Format umfaßt rund 80 Seiten. 6. Auflage 2009. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.
Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.
Aus dem Literaturhinweis der überarbeiteten und erweiterten Neuauflage
in "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" 85/2009:
Seit der Erstausgabe 1994 konnten dank finanzieller Förderung von Krankenkassen und dem Bundesgesundheitsministerium im Laufe der Jahre bereits mehrere aktualisierte Neuauflagen in Druck gehen.
Nach vielen Weiterentwicklungen bzgl. Sarkoidose einerseits aber auch bei der Methodik von Patienteninformationen freuen wir uns besonders, Ihnen die vollständig überarbeitete und wesentlich erweiterte Neuauflage der Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" vorlegen zu können.
Nicht nur die Struktur der Broschüre wurde überarbeitet, und die Inhalte auf den aktuellen Stand gebracht, sondern an vielen Stellen wurden die medizinischen Quellen der Aussagen angegeben. Das bewährte Konzept wurde weiterentwickelt. Viele Praxistipps lockern die Broschüre nicht nur auf, sondern vermitteln praktische Handreichung beim Nachschlagen von Untersuchungsergebnissen oder zur Vorbereitung eines Gespräches mit dem Arzt oder einer Untersuchung.Aus der Buchvorstellung von
Prof. Dr. med. Ulrich Costabel, Essen
Präsident der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.
in der internationalen medizinischen Fachzeitschrift "Sarcoidosis" 1/1995"Sarkoidose - eine Orientierungshilfe"
Booklet for patients with sarcoidosis
Published by Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V., Germany, 71 pages
This booklet, published and written in German by members of the German Sarcoidosis self-help group is an extremely useful and timely information for every patient with sarcoidosis who is confronted with this diagnosis for the first time. It explains the disease, the unknown etiology, the diagostic methods, the various organ manifestations, the treatment and prognosis, including the many questions related to the side effects of corticosteriods.
It is written in a clear and easily understandable way, considers the most recent advancements in the understanding of this disease, and all statements are compatible with the medical science in this area.
Patients reading this booklet will loose the anxiety which usually affects them when they get the diagnostic label of sarcoidosis without further explanations of the benign nature of this disease.
I myself give this booklet to every new patient with sarcoidosis and have heard only positive responses. The Deutsche Sarkoidose-Vereinigung can be congratulated for this work.
Aus der Vorstellung der Patientenbroschüre von
Dr. päd. Reiner Bahr
in "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" 24/1994:
Als ich, liebe Leserinnen und Leser, im Juli 1987 nach einer Einstellungsuntersuchung im Gesundheitsamt völlig unerwartet mit der Diagnose "Sarkoidose" konfrontiert wurde, hatte ich diese Krankheitsbezeichnung noch nie gehört, war völlig ratlos und wurde durch den von mir daraufhin aufgesuchten Facharzt für Lungenkrankheiten eher verunsichert als ermutigt: Zur Prognose wollte oder konnte er keine Aussage machen, eine Therapie kam nicht in Frage, da ich zu diesem Zeitpunkt beschwerdefrei war, trotzdem konnte er meine Festanstellung als Beamter nicht befürworten. Was ist das für eine Krankheit, von der zumindest ich nicht einmal etwas merkte, die sich - wie ich bald durch mühevolle Informationsbeschaffung erfuhr - in vielen Fällen spontan zurückbildet, aber trotzdem den Antritt meiner neuen Arbeitsstelle, wenn nicht verhindert, dann doch immerhin verzögern sollte?
Nachdem ich medizinische Wörterbücher gewälzt und in Fachbüchern für Innere Medizin und für Lungenkrankheiten mit geringem Erfolg nach Erklürungen gesucht hatte (meine Verwirrung wurde eher grösser), hatte ich glücklicherweise den Mut, mich bald an die damals noch junge Deutsche Sarkoidose-Vereinigung zu wenden und über die Lektüre der damals vorhandenen Infos - in erster Linie die frühen Ausgaben der "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" - allmählich mehr über diese Krankheit zu erfahren. Jedoch waren auch diese Infos zum Teil vieldeutig und manch verbreitete Ansicht über Sarkoidose erschien mir wissenschaftlich überhaupt nicht gesichert, also rein spekulativ.
Das was ich mir zu diesem Zeitpunkt gewünscht hätte, nämlich eine komprimierte, d.h. auf das wesentliche konzentrierte Darstellung des Krankheitsbildes als erste Orientierungshilfe liegt nun dank der unermüdlichen Arbeit und des nicht nachlassenden Engagements einiger Betroffener vor: Die gut 70 Seiten starke Broschüre "SARKOIDOSE - EINE ORIENTIERUNGSHILFE", herausgegeben von der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V., gefördert durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit.
Nach Vorwort und Einleitung informiert die Broschüre zunächst über das heutige Verständnis der Sarkoidose als systemische Allgemeinerkrankung, über die vermuteten Entstehungsbedingungen und über die Diagnostik der Krankheit. Es folgen Aussagen zur Verlaufsform; die heute verbreitete Typeneinteilung bei Lungensarkoidose wird vorgestellt und andere mögliche Organbeteiligungen kommen zur Sprache: Neurosarkoidose, Hautsarkoidose, Augensarkoidose, Herzbeteiligung, Lebersarkoidose.
Das mit zehn Seiten umfangreichste Kapitel ist der Behandlung der Sarkoidose gewidmet. Dabei geht es selbstverständlich um die Cortisontherapie, insbesondere um seine Wirkungen und Nebenwirkungen, die Indikationsstellung zur Cortisontherapie sowie um Dosis und Dauer der Behandlung. Aber es wird auch nach Alternativen dazu gefragt, wobei die Antworten darauf eher dürftig ausfallen. Es ist jedoch meines Erachtens den Schwierigkeiten der Alternativmediziner, schlüssige Erfolgsnachweise publizieren zu können, zuzuschreiben, dass hier auf Aussagen zurückgegriffen werden muss, die zwar in der "Synoptik der Sarkoidose" 1989 erschienen sind, aber im Original mehr als zehn Jahre alt sind.
Erfreulich und für viele der Leserinnen und Leser sicherlich hilfreich dürfte das Kapitel über Schwerbehinderteneigenschaft für Sarkoidose-Kranke sein. (Anmerkung der Redaktion: Aufgrund zwischenzeitlich geänderten Gesetze und Verordnungen finden Sie die aktuellen Beitrüge zum Sozialrecht und Schwerbehinderung bei Sarkoidose in der Neuauflage des Buches "Sarkoidose. Fachbeiträge zum Krankheitsbild. Auf dem Weg der Synektik.) Es wird über die Bedingungen und das Verfahren der Feststellung ebenso informiert wie über Klagemöglichkeiten und zusätzliche Rechte von Schwerbehinderten.
In direktem Sinne beim Wort genommen werden die Betroffenen im 7. Kapitel der Broschüre, in dem die meistgestellten Fragen mit den dazu gehörenden Antworten aufgeführt sind. Es schliessen sich Aussagen zu Zukunftsperspektiven und Hinweise auf einige Bücher zur Sarkoidose an. Schliesslich informiert die Broschüre über die Ziele und die Mitgliedschaftsbedingungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Alles in allem liegt mit der neuen Broschüre eine in meinen Augen gelungene Einführung in das Krankheitsbild vor. Die verständliche Sprache und die ansprechende optische Gestaltung, insbesondere die recht grosse Schrift und das griffige Papier, machen das Heft zu einem wichtigen Begleiter vor allem neu Betroffener, die damit im Dschungel des persönlichen Leids, der Diagnostik und Therapie eine erste Orientierung erhalten.
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Buch: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild
Aufgrund des Wunsches vieler Betroffener aus den Gesprächskreisen nach genauen Informationen haben wir das Buch "Sarkoidose: Fachbeiträge zum Krankheitsbild - Auf dem Weg der Synektik" herausgeben, dank Förderung durch das Bundesgesundheitsministerium.
In diesem Buch sind aus der Feder von Sarkoidose-Experten im deutschsprachigen Raum, die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose in interdisziplinärer Weise zusammengestellt. Sie beschreiben die Symptome, auf die wir als Patienten achten sollten, um dann rechtzeitig zum Arzt für die nähere Abklärung gehen zu können. Auch die in Frage kommenden Untersuchungsverfahren und Therapieschemata (da wo Erfahrungen vorliegen, als eine gewisse Orientierung) bei den einzelnen Organbeteiligungen werden genauer benannt.
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Erstmalig konnten in diesem Buch auch umweltmedizinische und psychosomatische Aspekte der Sarkoidose sowie Fragen der ärztlichen Begutachtung aufgenommen werden.
In der erweiterten Neuauflage wurden die Artikel zur sozialmedizinischen Begutachtung bei Sarkoidose entsprechend der geänderten Rechtslage aktualisiert und dieser Themenabschnitt mit weiteren Fachbeiträgen im Umfang gesteigert.
Zudem enthält die Neuauflage Fachbeiträge zur Lebensqualität bei Sarkoidose ebenso wie solche zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei bestimmten Patientengruppen, woraus sich auch Hinweise zur Risikovermeidung ergeben auch bei bereits bestehender Erkrankung.
Neu im Buch sind auch die exemplarischen Erfahrungsberichte von Sarkoidose-Betroffenen, die nicht nur für Patienten sondern auch für Profis wichtige Erkenntnisse vermitteln können.Im Anhang befindet sich ein Lexikon, in dem häufig bei der Sarkoidose auftretende Fachbegriffe, wie sie etwa auch in Untersuchungsberichten auftreten können, erläutert sind.
Hier können Sie die Literaturvorstellung des Buches* auch herunterladen.
Das Buch umfaßt rund 500 Seiten. Die Schutzgebühr beträgt 22,50 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten. Mitglieder erhalten einen Rabatt auf die Schutzgebühr und zahlen nur 15,- EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.
[Zur Zeit leider vergriffen. Überarbeiteter Neudruck in Vorbereitung. Möchten Sie sich Ihr Exemplar des Neudrucks sichern, so können Sie sich auf die Warteliste setzen lassen. Wenn der Neudruck vorliegt, werden Sie automatisch benachrichtigt. Vielen Dank für Ihr Verständnis.]
Aus dem Vorwort von
Prof. Dr. med. Karl Wurm, Höchenschwand
Ehrenmitglied der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
Ehrenmitglied der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.
Das Wissen über die Sarkoidosekrankheit ist noch keineswegs genügend bekannt, weshalb für die Patienten das Bedürfnis nach sachkundiger Information ein dringendes Anliegen ist. Dies hat sich die Selbsthilfeorganisation der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung zu ihrer vordringlichen Aufgabe gemacht. Das vorliegende Buch mit Abhandlungen der vielfältigen Aspekte leistet einen wichtigen Beitrag mit dem Ziel, den informierten Patienten zur aktiven Mitwirkung bei den ärztlichen Bemühungen in der Behandlung seiner Krankheit zu befähigen.
Aus dem Vorwort von
Prof. Dr. med. Ulrich Costabel, Essen
Präsident der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.
Die Sarkoidose wurde vor über 100 Jahren erstmals als Hautkrankheit beschrieben und hat seither ihren "Phänotyp", d.h. ihr äusseres Erscheinungsbild häufig geändert, abhängig von den aktuellen, jeweils als modern geltenden Untersuchungsmethoden. War sie anfangs eine Domäne der Dermatologen, entdeckte man mit Einführung der Röntgenreihenuntersuchungen ihre bis dahin versteckten Seiten, nämlich den überwiegenden Befall der Thoraxorgane. In den letzten 20 Jahren rückten die immunologischen Vorgänge in den Vordergrund des Interesses.
Die Unterschiede zwischen einer systemischen Immunreaktion (ableitbar aus Untersuchungen von Blutzellen) und den Aktivierungsvorgängen im befallenen Organ selbst (aufdeckbar durch Untersuchungen der bronchoalveolären Lavage) wurden erkannt und führten zu einer Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten. Die Therapie wird allerdings nach wie vor überwiegend mit Cortison durchgeführt, falls eine solche überhaupt erforderlich ist. Eine Umsetzung der modernen immunologischen Befunde in neue therapeutische Modalitäten ist bislang nicht geglückt. Genausowenig konnte die Ätiologie dieser rätselhaften Erkrankung trotz intensiver Bemühungen der Grundlagenforschung auch im zellbiologischen Bereich noch nicht aufgedeckt werden.
Vor diesem Hintergrund ist verständlich, dass Patienten mit neu diagnostizierter Sarkoidose häufig beunruhigt sind, viele Fragen haben, die ihnen meist von Ärzten, welche nur sporadisch Sarkoidose-Patienten sehen, nicht befriedigend beantwortet werden können.
An dieser Stelle hat sich die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung in den letzten Jahren grosse Verdienste erworben. Sie stellt eine zentrale Anlaufstelle für Sarkoidose-Patienten aller Stadien dar. Durch ihre ausgezeichnete Sarkoidose-Broschüre, welche das vorhandene Wissen komprimiert und für den Laien verständlich formuliert wiedergibt, kann der Patient mit neu diagnostizierter Sarkoidose seinen Wissensdurst zunächst einmal stillen, um danach offene Fragen gezielt mit Experten zu besprechen. Auch die Hinzuziehung der Sarkoidose-Experten Deutschlands zu Patienten-Informationsveranstaltungen wurde und wird von der Sarkoidose-Vereinigung organisiert, um offene Fragen gemeinsam anzugehen.
Aus Vorträgen der deutschen Sarkoidose-Selbsthilfe sind inzwischen druckreife Artikel entstanden, welche das gesamte Spektrum dieser Krankheit von der Pathogenese über die klinische Immunologie, die radiologischen Manifestationen, die Organbeteiligung bis hin zu psychosomatischen Aspekten und Hinweisen zur sozialmedizinischen Begutachtung umfassen. Die Beiträge sind im vorliegenden Sarkoidose-Buch zusammengefasst. Es sind dort Themen angesprochen, die selbst in aktuellen Lehrbüchern nicht ausreichend abgehandelt werden, so dass eine offensichtliche Lücke geschlossen werden konnte. Dem Buch ist eine weite Verbreitung zu wünschen.
Aus dem Vorwort von
Friedel Rinn, Wetzlar
Vorsitzender des Dachverbandes der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE e.V.
Es ist ein grosses Verdienst der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V., in ihrer fast siebzehnjährigen Geschichte in der medizinischen Wissenschaft, bei behandelnden Ärzten und für eine interessierte Öffentlichkeit deutlich gemacht zu haben, dass Sarkoidose nicht nur eine Lungen- oder Hauterkrankung ist.
Ihr Charakter als Systemerkrankung, von der alle Organe betroffen sein können, ist inzwischen unstrittig.
Das vorliegende Buch dokumentiert in besonders eindrucksvoller Weise die Vielfalt der möglichen Krankheitserscheinungen, die Gefahren der Krankheit, ihre Behandlung und ihre Bewältigung bei chronischem Verlauf durch Betroffene und ihre Angehörigen. Die Mischung von Fachbeiträgen und Berichte über Diskussionen macht das Werk zu einem lebendigen und anschaulichen Handbuch, in dem nicht nur jeder Kranke Informationen zu seiner eigenen Betroffenheit erhalten kann, sondern in dem sich auch für Wissenschaftler und medizinische Praktiker eine gute Übersicht zum Stand der Forschung und praktischen Erfahrung ergibt.
Darüberhinaus wird - wenn auch nicht immer direkt dargestellt - der Wert und die Leistungsfähigkeit der Selbsthilfe bei chronischen Erkrankungen dokumentiert. Ständiges Fragen und ständiger Erfahrungsaustausch haben auch für die Sarkoidose Bewegung in Forschung und Behandlung gebracht, die ohne diese Selbsthilfetätigkeit nicht möglich gewesen wäre. Dabei hebt sich die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung insofern wesentlich von der reinen Selbsthilfe ab, als sie von vornherein die Forschungsunterstützung zum Vereinszweck erhoben hat. Die Vergabe der Forschungspreise legt dafür Zeugnis ab.
Für die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte, Dachverband der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, gratuliere ich der Sarkoidose-Selbsthilfe als einem der besonders aktiven Mitgliedsverbände zu diesem Buch, das sicherlich vielen Kranken Hilfe bieten kann - das aber vor allem auch in der Öffentlichkeit ein Stück mehr Aufklärung darüber bringen wird, was Sarkoidose nach heutiger Erkenntnis ist. Nur eine so fundierte und breit angelegte Information kann helfen, dass Betroffene gerecht behandelt werden und dass ihnen die Hilfe zuteil wird, die sie für ihr tägliches Leben benötigen.
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Jubiläumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe in Deutschland
Diese Jubiläumsschrift blickt auf den Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung 1987-2007 zurück.
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Als am 24. Januar 1987 erstmals rund 50 Sarkoidose-Kranke damals in Duisburg in einem viel zu kleinen Raum zusammen kamen, und sich über ihre Krankheitsentwicklungen und Leidenswege austauschten, wurde klar, nur gemeinsam lassen sich entscheidende Verbesserungen erzielen. Diese Erkenntnis begründete das Motto der Sarkoidose-Selbsthilfe. In den 20 Jahren des ehrenamtlich geführten Einsatzes von Betroffenen für Betroffene wurden viele Anliegen der ersten Stunde angepackt und umgesetzt:Die Breite des Engagements wird in dieser Jubiläumsschrift deutlich: die Ideen, die Aktivitäten, die Personen. Nach den Grussworten unserer langjährigen Partner im Ringen um nachhaltige Verbesserungen für die Sarkoidose-Kranken, sei es im gesundheitspolitischen wie im medizinischen Feld, folgen die Jubiläumsblätter zum 10-jährigen Bestehen unserer Vereinigung. Sie waren damals als Beilage zur Mitgliederzeitschrift herausgegebenen worden. Dieses Kompendium wird ergänzt vom Jubiläumsblatt zum 20-jährigen Bestehen, wie es ebenfalls als Zeitschriftenbeilage erschienen ist. In dieser Jubiläumsschrift finden Sie darüber hinaus weitere Themenaspekte in der Selbsthilfe-Arbeit sowie auch die gesellschaftliche Resonanz auf den ehrenamtlichen Einsatz einiger unserer Aktiven im Laufe der letzten 20 Jahre. Informationen zum Krankheitsbild, Suche nach Sarkoidose-Experten, Unterstützung und Förderung der Forschungsbemühungen, Organisieren des persönlichen Erfahrungsaustausches vor Ort, Aufbau eines fortlaufenden Informationsflusses für die Betroffenen über die Mitgliederzeitschrift, Organisieren von überregionalen Zusammenkünften mit Experten bei Arzt-Patienten-Seminaren, bundesweite Anlaufstelle für Betroffene auf der Suche nach Information und Beratung.
Abgerundet wird diese Jubiläumsschrift, wie schon jedes einzelne der Jubiläumsblätter, durch den Blick auf Pioniere der Sarkoidose-Forschung. Diese mahnen uns in der nun über 125-jährigen Geschichte der Erforschung dieser Systemerkrankung den Blick stets auch über den Tellerrand zu richten, und langen Atem zu beweisen bei der Suche nach den Ursachenzusammenhängen und auf dem Weg zu einer ursachengezielten Therapie. Diese Themen vermitteln wichtiges Hintergrundwissen und haben ihre Aktualität behalten.
Hier können Sie die Literaturvorstellung der Jubiläumsschrift* auch herunterladen.
Die Jubiläumsschrift im DIN A4-Format umfaßt 56 Seiten. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.
Aus dem Vorwort von
Eva Luise Köhler, Berlin
Gattin des Bundespräsidenten a.D. der Bundesrepublik Deutschland und Schirmherrin unseres Dachverbandes für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.
Zum 20-jährigen Bestehen herzlichen Glückwunsch!
Seit 1987 engagieren sich ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für die Betroffenen der Sarkoidose und für deren Angehörige. Ob es das Sammeln von wichtigen Informationen, der Aufbau eines Netzwerks von Spezialisten und dessen Pflege oder sogar die Stiftung eines Preises zur Erforschung von Ursachen und Auswirkungen der Sarkoidose war. Sie haben die Initiative ergriffen und wichtige Grundlagen gelegt. Das Beispiel Ihrer Gruppe zeigt, wie Betroffenen geholfen werden kann, wie wichtig es ist, Zuspruch zu bekommen und Gleichgesinnte zu finden.
Darüber hinaus hat sich die Sarkoidose-Vereinigung e.V. nicht nur mit den spezifischen Herausforderungen der Krankheit beschäftigt, sondern früh erkannt, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen oft mit vielen ähnlichen Problemen konfrontiert werden. Schon sehr früh brachten sich deshalb Mitglieder Ihres Vereins aktiv im Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen der BAG Selbsthilfe ein. Sie haben damit einen wesentlichen Anteil an der Entstehung der ACHSE. Als deren Schirmherrin freue ich mich darüber und bedanke ich mich ganz besonders bei allen Mitarbeiterinnen und Mitstreitern. Sie sind ein wichtiger Pfeiler der ACHSE!
Ich wünsche Ihnen für die Zukunft alles Gute und weiterhin so viel Schaffenskraft und Zielstrebigkeit wie bisher.
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Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität
Die Frage nach Ernährungshinweisen bei dieser immunologisch vermittelten Systemerkrankung wurde von vielen Sarkoidose-Erkrankten durch die Jahre immer wieder gestellt. Die Suche gilt therapiebegleitenden Maßnahmen, die jede und jeder auch selbst zusätzlich ergreifen kann.
Wir freuen uns daher ganz besonders, Ihnen die Herausgabe einer Ernährungsbroschüre durch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mitteilen zu können.
Nach jahrelangen Recherchen und Vorarbeiten gelang nun diese Handreichung für die Sarkoidose-Betroffenen in Deutschland mit den Ernährungswissenschaftlerinnen Dr. Sigrid U. Hahn und Dr. Sabine C. Poschwatta-Rupp von der Universität Gießen.
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Neben den Grundlagen für eine gesunde Ernährung gehen die Autorinnen auf die Situation bei entzündlichen Erkrankungen wie der Sarkoidose ein. Besonderes Augenmerk wird dann auf die Ernährung bei einer Therapie der Sarkoidose gelegt, um auch so den möglichen Nebenwirkungen entgegen zu treten.
Praktische Anleitungen und köstliche Vorschläge runden diese Schrift mit motivierenden Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ab.
Hier können Sie die Literaturvorstellung der Ernährungsbroschüre* auch herunterladen.
Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 56 Seiten mit vielen Abbildungen. Für die Entwicklung und Herstellung dieser Schrift konnten wir dankenswerterweise eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit über unseren Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Selbsthilfe e.V., erlangen.
Inzwischen konnten wir aufgrund der großen Nachfrage einen Neudruck herstellen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.
Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.
Aus dem Vorwort von
Prof. Dr. med. Arved Weimann, Leipzig
Präsident der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM)
Am Anfang steht die Beobachtung des Ernährungszustands durch den Patienten selbst und die behandelnden Ärzte. Leider liegen für die einzelnen Erkrankungen nur wenige, durch Studien klar begründete Empfehlungen, vor. Dies gilt ganz besonders auch für die Sarkoidose. Umso wichtiger ist es, aus dem verfügbaren Wissen für die Patienten eine Orientierung für eine der Krankheit angepasste "gesunde" Ernährung zu erarbeiten. Der vorliegende Leitfaden enthült viele gute und sehr praktische Empfehlungen. Beantwortet werden die Fragen, die von Patienten immer wieder gestellt werden. Einbezogen werden neue Kenntnisse zum Einfluss einer angereicherten Ernährung auf Entzündungsreaktionen im Körper. Außerdem finden sich besondere Ratschläge im Hinblick auf die Einnahme entzündungshemmender Medikamente.
Unverzichtbar bleibt die selbstkritische Analyse der eigenen Essgewohnheiten.Aus dem Vorwort von
Dr. Sigrid Hahn, Gießen
Dr. Sabine Poschwatta-Rupp, Gießen
Ernährungswissenschaftlerinnen von der Universität GießenVorab muss jedoch klar gesagt werden: Es gibt keine Diät gegen Sarkoidose.
Aber dennoch können Sie selbst aktiv werden und durch eine bewusste Ernährung Ihr Wohlbefinden verbessern sowie helfen, den Entzündungsprozess positiv zu beeinflussen.
In diesem Heft finden Sie daher zunächst einmal Tipps rund um eine gesunde Ernährung. Weiter liegt es uns am Herzen, Ihnen die Möglichkeiten aufzuzeigen, wie Sie das Entzündungsgeschehen über eine Ernährungsumstellung aktiv beeinflussen können und welche Wechselwirkungen zwischen der medikamentösen Therapie und der Ernährung bestehen. Über gezielte Ernährungsmaßnahmen lassen sich zum Teil auch betroffene Organe entlasten. Zu guter Letzt geben einige Rezepte Anregungen, wie die neu gewonnenen Erkenntnisse in Ihrem Speiseplan umgesetzt werden können.
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Reha-Broschüre: Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose
Aus den Berichten von vielen Mitbetroffenen wissen wir, dass gerade Rehabilitationsmaßnahmen, Atem- und Bewegungstherapie mit dem zielgerichteten Einsatz von verschiedenen nicht-medikamentösen Therapien bei der praktischen Bewältigung der Auswirkung der Sarkoidose hilft und so auch die Verträglichkeit von medikamentösen Therapien verbessern kann. Beim Verbessern und Erhalt der Leistungsfähigkeit und Lebensqualität trotz Sarkoidose sind sie unverzichtbarer Bestandteil einer ganzheitlichen Behandlung.
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Diese Broschüre soll aufklären über die positiven Aspekte der Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose und dazu motivieren, die Lebensgestaltung mit Sarkoidose am jeweiligen Leistungsstand, den verbliebenen Funktionen auszurichten, diese möglichst zu verbessern oder zumindest zu erhalten.
Der Autor Dr. med. Wilhelm Buchbender arbeitet bereits viele Jahre als Rehabilitationsmediziner u.a. mit Sarkoidose-Patienten, die verschiedene Organbeteiligungen aufweisen und mit unterschiedlichen Krankheitsausprägungen leben.
In dieser Broschüre holt Dr. Buchbender die Leserinnen und Leser beim Arzt-Patienten-Gespräch zur Diagnose der Sarkoidose ab, und erläutert den heutigen medizinischen Kenntnisstand zum Krankheitsbild und die Veränderungen im Immunsystem der Erkrankten.
Mit den Themen "Sarkoidose und Schmerz", "Sarkoidose und Atemnot", "Sarkoidose und chronische Müdigkeit", "Atmung und Angst" stellt sich die Broschüre den Leitsymptomen der Sarkoidose im akuten Schub wie im Krankheitsverlauf, bevor Dr. Buchbender verschiedene Therapieverfahren und die Prinzipien der Medizinischen Trainingstherapie (MTT) bei Sarkoidose vorstellt.
Die Kapitel zur Atem- und Bewegungstherapie, Bewegung an "frischer Luft", Schwimmen und Bewegungstherapie im Wasser, Sozial- und Ergotherapie sowie zum Sport bei Sarkoidose geben wichtige Hinweise und Anregungen für die Praxis.
Am Beginn des therapeutischen Trainings steht die ärztliche Beratung und therapeutische Anleitung. Der Autor unterstreicht die Bedeutung von Information und Patientenschulung, und erklärt die Unterschiede zwischen Kur und Rehabilitation sowie die Qualitätssicherung der Rehabilitation in Deutschland.
Die Broschüre schließt mit der Darstellung der Versorgungsrechte der Sarkoidose-Kranken als Versicherte und stellt den Weg in die Reha vor. Dabei gibt dieses Kapitel wichtige Hinweise zur Antragsstellung und Antragsbegründung auch im Widerspruchsverfahren nach einer anfänglichen Ablehnung des Antrags, und welche Kriterien sie beachten sollten für eine erfolgreiche Antragsstellung, und wie sie den maximalen medizinischen Nutzen aus einer Rehabilitationsmaßnahme ziehen können.
Dank der Unterstützung der Deutschen Rentenversicherung DRV Bund konnte diese Informationsschrift zusammengestellt werden.
Hier können Sie die Literaturvorstellung der Reha-Broschüre* auch herunterladen.
Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 46 Seiten mit vielen Abbildungen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.
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Reha-Flyer: "Sarkoidose bedarf Rehabilitation"
In diesem doppelseitigen Handzettel wird zur Verdeutlichung der Forderung nach qualitativer Rehabilitation an Hand zweier Beispiele die Notwendigkeit von interdisziplinär ausgerichteten Rehabilitationsmaßnahmen für den Krankheitsverlauf untermauert. Unsere Forderungen dazu werden im Überblick vorgestellt sowie die Aktivitäten der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V..
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Hier können Sie die Literaturvorstellung des Reha-Flyers* auch herunterladen sowie den Reha-Flyer*.
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Kindersarkoidose Familien Flyer
Wenn die Sarkoidose bereits im Kindes- oder Jugendalter auftritt, ist nicht nur die Diagnose eine besondere Herausforderung, sondern auch die vorsichtige und umsichtige Behandlung und Betreuung der betroffenen Kinder und Jugendlichen und die Unterstützung in der familiären Betroffenheit.
In diesem doppelseitigen Handzettel finden betroffene Familien Informationen über dieses sehr seltene Krankheitsbild der juvenilen Sarkoidose und erhalten die Möglichkeit, sich in unserem Kindersarkoidose-Netzwerk einzuschreiben und Kontakt aufzunehmen mit den wenigen Experten.
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Hier können Sie die Literaturvorstellung des Kindersarkoidose-Familien-Flyers* auch herunterladen.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.
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Die Aufklärung über die Bedeutung der Kindersarkoidose in Deutschland ist eines der Anliegen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Dabei muss insbesondere über die Situation der betroffenen Kinder und Jugendlichen informiert und über das seltene Krankheitsbild der Sarkoidose im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin aufgeklärt werden.
In diesem doppelseitigen Handzettel werden Ärzte und Kinderärzte über das sehr seltene Krankheitsbild der juvenilen Sarkoidose informiert und auf das Kindersarkoidose-Netzwerk aufmerksam gemacht. Darüber hinaus finden sie hier Kontaktadressen zu Registern für die Kindersarkoidose.
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Hier können Sie die Literaturvorstellung des Kindersarkoidose-Ärzte-Flyers* auch herunterladen.
Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.
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Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch
Als Sarkoidose-Patienten haben wir eine längere Krankheitsentwicklung mit einem im Einzelfall noch ungewissen Verlauf zu bewältigen. Dabei sind Patienten diejenigen, die alle ärztlichen und medizinischen Befunde, Arzt- und Klinikberichte sowie Atteste - zumindest in Kopie sammeln sollten.
Viele von uns haben auch Kopien von Röntgenbildern und anderen bildgebenden Untersuchungsverfahren, um zum Arzttermin alle Unterlagen direkt dabei haben zu können, damit auch der zeitliche Verlauf vom ärztlichen Spezialisten beurteilt werden kann. Denn erst diese gesammelten Befunde zeigen die Krankheitsentwicklung und geben den Sarkoidose-erfahrenen Ärztinnen und Ärzten gewichtige - ja so manches Mal lebenswichtige Hinweise - was zu tun ist.
Sei es, dass eine Kontrolluntersuchung überfällig ist, oder eine Therapieanpassung erforderlich wird, oder eine ganz andere Therapiemaßnahme eingeleitet werden muss.
Alles unter dem Gesichtspunkt: Rechtzeitig eingreifen, um auch verdeckten Organbeteiligungen entgegen zu wirken. Die Übersicht über die Befunde steuert so auch die Verlaufskontrollen und unterstützt die Vorbeugung gegen Verschlechterungen. Darüber hinaus kann der dokumentierte Krankheitsverlauf anhand der Befundübersicht neue Impulse für die Forschung ergeben.
Mit der Zeit werden jedoch die vielen Befunde und Unterlagen unübersichtlich, so dass wir sie ordnen müssen, damit Arzt und Patient den schnellen Überblick und Durchblick gewinnen entsprechend der praktischen Wichtigkeit der Befunde.
Um diesem Bedürfnis und Wunsch vieler Sarkoidose-Betroffener nachzukommen, hat die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. den "Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch" entwickelt.
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Dies war nur möglich dank der Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und der Unterstützung von wissenschaftlichen Beiräten unserer Vereinigung sowie weiteren Sarkoidose-Spezialisten.
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Der Sarkoidose-Befund-Ordner vereint mehrere Aspekte:Persönliche Gesundheitspässe, wie z.B. Ihr Röntgenpass, finden praktische Taschen für schnellen Zugriff. Strukturierter Übersichtsbogen über die ärztlichen Befunde und das Befinden der/s Patientin/en Strukturierte Anordnung der Befunde je nach Organbeteiligung oder Behandlungsort (Praxis, Krankenhaus, Reha-Klinik etc.) Verweise auf Röntgenbildtaschen, Dazuheften von CD oder DVD mit Röntgenbildern, CT oder MRT Übersichtliche Sammlung von Fotos z.B. von Hautveränderungen, Ultraschallbildern Erläuterungen zur rechtlichen Lage bei der Bitte um Kopien ihrer Befunde und Arztbriefe Vordrucke für das Ausleihen bzw. die Übernahme etwa von Röntgenbildern Patiententagebuch zur regelmäßigen Dokumentation Ihrer Symptome, um die Krankheitsentwicklung und die Therapieeffekte im Alltag festzuhalten.
Der Strukturierte Sarkoidose-Befund-Ordner umfasst über 100 Seiten und rund 20 Kopiervorlagen zur eigenen Erweiterung, ein knapp 30-teiliges Register sowie Dokumentationstaschen, damit alles zusammen bleibt.
Schutzgebühr 30,- EUR
Sonderpreis nur für Mitglieder 10,- EUR
jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten von 5,- EUR im Inland.
Den Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner haben wir als Vereinigung herausgegeben und er ist über uns zu beziehen.
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Die angesprochene Literatur haben wir als Vereinigung herausgegeben und ist über uns zu beziehen. Bestellungen richten Sie bitte an unsere bundesweite Informations- und Beratungsstelle:
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Postfach 30 43
D - 40650 Meerbusch
Telefon: 0 21 59 / 815 30 - 0
Telefax: 0 21 59 / 815 30 - 19
E-mail: Bestellung@Sarkoidose.de
Für die angesprochene Literatur wird jeweils eine Schutzgebühr zzgl. Verpackung und Versandkosten erhoben.
Bitte geben Sie bei Anfragen oder Ihrer Bestellung unbedingt Ihren vollständigen Namen und Ihre vollständige postalische Adresse an.
Für Ihre Bestellung können Sie das Bestellformular als Word-Datei (Literaturbestellformular.doc) oder als PDF-Dokument (Literaturbestellformular.pdf*) ausdrucken, ausfüllen und unterschrieben per Fax oder Post oder als Email-Anhang an die obige Anschrift schicken.
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