Forschung und Vernetzung

  • Informationen zur Erkrankung werden mit dem Zusatzmodul "juvenile Sarkoidose" über die bundesweite Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher erhoben.

    Für Ärzte: Ihre Ansprechpartner sind dort

    Dr. med. Mag. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
    Abteilung für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
    der Universität Innsbruck

    Dr. Kirsten Minden, Martina Niewerth (MPH)
    Forschungsbereich Epidemiologie
    Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin

  • Bei Patienten mit Beteiligung der Atemwege und der Lunge ist

    für Ärzte der Ansprechpartner für die

    Arbeitsgemeinschaft (AG) Seltene Lungenerkrankungen in der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie
    Leiter: Prof. Dr. med. Matthias Griese
    Hauner'sches Kinderspital des Universitätsklinikums München
    Kinderpneumologisches Zentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München und
    Referenzzentrum für seltene interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) im Europäischen Referenznetzwerk (ERN-LUNG)


  • Forschungsprojekt: Wenn ein Kind krank wird, braucht die Familie Unterstützung

    Dieses Angebot richtet sich an Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern.

    Wir möchten Ihre Familie durch Beratung und therapeutische Gespräche unterstützen und Ihr Wohlbefinden, Ihre Lebensqualität und das Zusammenleben in Ihrer Familie verbessern. Dafür werden zwei neue Unterstützungsangebote an 18 Standorten in Deutschland angeboten und wissenschaftlich überprüft.

    Wir freuen uns sehr, dass dieser Bedarf der Familien mit seltenen Erkankungen, wie auch der Kindersarkoidose, unterstützt und nun erforscht wird. Das Projekt wird vom Evangelischen Klinikum Bethel (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie) in Kooperation mit dem Universitätsklinikium Hamburg-Eppendorf (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik) und dem Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses getragen.

    Bitte informieren Sie sich im Projekt-Flyer* über dieses neue Untestützungsangebot und die Kontaktdaten.
    Bitte prüfen und nutzen Sie diese seltene Möglichkeit!

    Forschungsprojekt: Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern

    Auch eine juvenile Sarkoidose kann durch chronische Schmerzen begleitet sein. Daher möchten wir Sie auf das Forschungsprojekt "Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern" aufmerksam machen.

    Chronische Schmerzen sind im Kindes- und Jugendalter sehr häufig und gehen mit einer Vielzahl an psychosozialen Beeinträchtigungen einher. Der Lehrstuhl Beratungspsychologie der Universität Potsdam beschäftigt sich seit vielen Jahren mit diesem Thema. Forschungsschwerpunkte sind Therapieprogramme für Kinder mit chronischen Bauchschmerzen sowie auch das elterliche Erleben und Verhalten im Kontext der chronischen Schmerzen des Kindes.

    Die vorliegende Studie möchte einen Fragebogen zur Erfassung des elterlichen Verhaltens bei chronischen Schmerzen des Kindes untersuchen. Zusammenhänge mit dem Schmerzerleben des Kindes sowie weiterer psychosozialer Faktoren, wie zum Beispiel der erlebten Beeinträchtigung, sollen ebenfalls untersucht werden. Ziel ist es, ein zuverlässiges Instrument für die klinische Praxis zu entwickeln, welches in Beratung und Therapie bei Kindern mit chronischen Schmerzen eingesetzt werden kann.

    Teilnehmen können Kinder im Alter von 6-18 Jahren, die an chronischen Schmerzen leiden, wie zum Beispiel chronische Kopfschmerzen, Bauchschmerzen aufgrund chronisch entzündlicher Darmerkrankungen oder anderer Erkrankungen des Magen-/Darmtrakts, funktionelle Bauchschmerzen, oder auch rheumatische Erkrankungen - und ihre Eltern.

    In der Projektbeschreibung* finden Sie weitere Hinweise für Betroffene, zum Datenschutz und die Links zur Studienteilnahme.

    *Zum Betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf die nachstehende Grafik.
    Ich will den Acrobat Reader

    © Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. (1987-2021)         Diese Seite wurde am Uhr zuletzt geändert.