Literatur

Zurückliegend haben wir in vielen ehrenamtlichen Stunden wichtige Informationen zur Sarkoidose zusammengestellt:

  • Flyer : Sarkoidose - Was ist das?
  • Regelmässig herausgegebene Zeitschrift für Mitglieder: Sarkoidose Nachrichten und Berichte,
    die den aktuellen Informationsfluss unter den Betroffenen herstellt und gewährleistet,
  • Broschüre : Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe,
    die einen grundlegender Überblick zum multi-systemischen Krankheitsbild gibt,
  • Buch : Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild,
    in dem die unterschiedlichen Organbeteiligungen und Krankheitsaspekte detailliert vertieft werden,
  • Jubiläumsschrift : 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe in Deutschland,
  • Ernährungsbroschüre : SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität,
  • Reha-Broschüre : Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose,
  • Reha-Flyer : "Sarkoidose bedarf Rehabilitation",
  • Kindersarkoidose Familien Flyer : Kindersarkoidose,
  • Kindersarkoidose Ärzte-Flyer : Kindersarkoidose erkennen,
  • Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch
  • strukturiert
  • spezialisiert
  • patientenorientiert
  • für Übersicht über Ihre Krankheitsentwicklung und zur Vorbeugung durch Verlaufskontrolle,
  • die im folgenden vorgestellt werden. Eine Kurzübersicht* zum Download steht hier zur Verfügung. Bestellinformationen einschließlich Bestellformular finden Sie am Ende dieser Seite.

    Kurzinfo: Sarkoidose - Was ist das? Eine facettenreiche Systemerkrankung!

    Diese Informationsschrift gibt einen kurzen Einblick zu Symptomen der Erkrankung und möglichen Organbeteiligungen sowie zum Krankheitsverlauf und zur Situation der Erkrankten. Ebenso wird die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. mit ihren Anliegen vorgestellt. Selbsthilfe ist der Leitgedanke des doppelseitigen Handzettels.



    Hier können Sie die Literaturvorstellung des Flyers* auch herunterladen.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.


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    Mitgliederzeitschrift: Sarkoidose Nachrichten und Berichte

    Bereits seit Beginn der Vereinigung vor über 25 Jahren war deutlich, daß es auf einen regelmäßigen und möglichst zeitnahen Informationsfluß über neue Entwicklungen unter allen Sarkoidose-Betroffenen ankommt.



    So gibt die Vereinigung die Zeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" bereits seit 1987 für Mitglieder heraus. Naturgemäß nimmt die Rubrik "Medizin" breiten Raum ein. Ebenso Veranstaltungshinweise und Rechercheergebnisse "Mitglieder fragen - Experten antworten". Da in der nun 135-jährigen Geschichte der Sarkoidose die Erforschung der Ursachenzusammenhänge einerseits und die klinische Forschung nach neuen Therapien andererseits sehr wichtig ist, berichten wir regelmäßig sowohl über Forschungsaufrufe wie auch Studienergebnisse. Die Zeitschrift im DIN A4-Format erscheint 4-mal im Jahr. Der Bezug ist im jährlichen Mitgliedsbeitrag von EUR 40,- enthalten.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Zeitschrift* auch herunterladen.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.

    Werden Sie Mitglied und reihen Sie sich damit in den regelmäßigen Informationsfluss unserer Sarkoidose-Gemeinschaft ein!

    Im Folgenden haben wir für Sie die Hauptthemen der zurückliegenden Ausgaben zusammengestellt. Für neue Mitglieder werden nämlich auch weiter zurückliegende Ausgaben aus dem Archiv verfügbar gemacht, so dass Sie bei Interesse die näheren Bestellinformationen einschließlich Bestellformular am Ende dieser Seite finden.

    Themen der aktuellen Ausgabe Nr. 106 November 2014:

  • Reduzierte Steigerung der Sauerstoffaufnahmeeffizienz bei Patienten mit kardialer Sarkoidose in der Spiroergometrie
  • Neue Forschungsergebnisse der komplementären Therapie der Sarkoidose
  • Miracle Mineral Supplement (MMS) - Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte warnt vor der Anwendung als Arzneimittel
  • Mitglieder fragen – Experten antworten: Sarkoidose und Knochenmarkspende
  • Mitglieder fragen – Experten antworten: Ich habe Frakturen – sind Kortisongaben schuld?
  • Stressmanagement und Entspannung: Bewältigung statt Überlastung Wer seine eigenen Stressoren kennt, kann seelisches Fühlen und körperliche Belastung mitbestimmen.
  • Arzneimittel mit fiktiver Zulassung können nicht auf einem Kassenrezept verordnet werden
  • Internationaler Tag der älteren Menschen - Tag der älteren Generation
  • Klinik-Portrait: Pneumologische Rehabilitation in der Klinik Kurhessen, Bad Sooden-Allendorf
  • Einladung zum Seminar "Reha vor Rente - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose"
  • Sarkoidose-Aktionen zum 17. Deutschen Lungentag: Gesunde Lunge - Grundlage des Lebens
  • Bericht vom 46. Bad Reichenhaller Kolloquium der Bad Reichenhaller Forschungsanstalt für Krankheiten der Atmungsorgane
  • Der Erntedank der Deutschen Sarkoidose Tage 2014
  • Bürgerstiftungen und Deutscher Bürgerpreis 2014 für Renate Braune
  • Hinweis der Geschäftsstelle:
    Künftig Verzicht auf Bestätigungsschreiben bei Austritt
  • Literaturhinweis: Umstellung der Zeit. Gedichte. von Michael Krüger
  • Literaturhinweis: Atmen in Balance. Gesundheit, Entspannung und innere Kraft. von Barbara Lutz
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 105 Juni/Juli 2014:

  • "Impfen fürs Leben": Urlaubszeit – Reisezeit – Geimpft?
  • Physiotherapie bei Sarkoidose – Durch gezieltes Training zu mehr Leistungsfähigkeit und Lebensqualität
  • Mitglieder fragen – Experten antworten: Wie wirkt sich eine Strahlentherapie im Rahmen einer Krebsbehandlung und eine gleichzeitig bestehende Sarkoidose aus?
  • Mitglieder fragen – Experten antworten: Wahl des richten Empfängnisverhütungsmittels bei Sarkoidose?
  • Forschungsaufruf: Epidemiologische Forschung in den Pilotregionen Baden-Württemberg und Hessen
    EXCITING – ein neues ILD Register
  • Präsentation von Ergebnissen der ProKaSaRe-Studie zur pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose beim Pneumologen- und beim Internistenkongress
  • Europaweite einheitliche Notrufnummer: 112
  • Organspende schenkt Leben: EuroTransplant in Leiden sucht die richtigen Empfänger europaweit
  • Patienteninformation mit den Änderungen und Neuerungen zur Sarkoidose Experten-Sprechstunde in Grosshansdorf und in Essen
  • Ambulante Pneumologische Rehabilitation in Leverkusen (APRiL)
  • Erfahrungsbericht: Hustenreiz bei Sarkoidose durch Bartstaub beim Trockenrasieren
  • Erfahrungsbericht: 40 Jahre Leben mit Sarkoidose
  • Delegiertenwahl 2014 abgeschlossen – Herzlichen Glückwunsch
  • Einladung zur Delegiertenversammlung 2014
  • Alles Gute zum 85. Geburtstag an unser Beiratsmitglied Prof. Dr. Gerhard Uhlenbruck
  • Hinweise zur Beitragszahlung:
    SEPA-Beitragseintrag für die Neumitglieder
    Bitte Änderungen der Kontoverbindung zeitnah mitteilen
    Selbstzahler bitte Beitrag überweisen mit Name des Mitglieds und Beitragsjahr
  • Literaturhinweis: Die Neurobiologie des Glücks von Prof. Dr. med. Tobias Esch
  • Literaturhinweis: Klimawandel und Krankheit von Prof. Dr. med. Hans Schweisfurth
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 104 März/April 2014:

  • Sarkoidose und Osteoporose
  • Erstattungsfähigkeit der Knochendichtemessung
  • Telemedizin in der Pneumologie
  • 50 Jahre WATL - Wissenschaftliche Arbeitsgemeinschaft für die Therapie von Lungenkrankheiten e.V.
  • Forschungsförderpreis der Sarkoidose Stiftung 2013
  • Forschungsaufruf für Patienten mit Lungensarkoidose
  • Maximilian Robespierre (1758-1794) ... am ehesten trifft es auf die Sarkoidose zu
  • Bericht von den Sarkoidose - Informations- und Wandertagen 2013
  • Einladung zu den Sarkoidose - Informations- und Wandertagen 2014
  • Einladung zu den Sarkoidose-Informationsveranstaltungen in den Bundesländern mit der Delegiertenwahl 2014
  • Erfahrungsbericht: Sarkoidose: Krankheit und Selbsthilfegruppe
  • Literaturhinweis zum 80. Geburtstag von Thomas Bernhard
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 103 Dezember 2013:

  • Wo komm ich her, wo geh ich hin? - Aktuelles zur Ätiologie der Sarkoidose
  • Bericht vom WASOG-Kongress 2013: Vitamin D und Lungenfunktion von Patienten mit Sarkoidose
  • Das Abschätzen des Risikos bei vermuteter kardialer Sarkoidose
  • Stephan Grünewald: Die erschöpfte Gesellschaft – Warum Deutschland neu träumen muss
  • Ein literarischer Gartenspaziergang – Teil 2
  • Erfahrungsbericht: Das Leben geht weiter – trotz Neurosarkoidose
  • Bericht vom Workshop "Gender und Gesundheitsförderung in der Selbsthilfe – Männer sind anders, Frauen auch"
  • Echte Freunde: 35-jähriges Jubiläum der Niederländischen Sarkoidose-Vereinigung
  • SEPA-tauglich: Erläuterungen zum neuen europäischen Lastschriftverfahren
  • Wahlaufruf zur Delegiertenwahl 2014
  • Jubiläumszeit: 20 Jahre – Sarkoidose Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken
  • Spendenaufruf der Stiftung für die Sarkoidose-Forschung
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 102 September/Oktober 2013:

  • Bericht vom ATS-Kongress 2013: Interstitielle Lungenerkrankungen – Sarkoidose
  • Bericht vom WASOG-Kongress 2013: Kongress-Eindrücke eines Sarkoidose-Forschers
  • Sinusitis – Entzündung der Nasennebenhöhlen bei Sarkoidose
  • Warum die Sarkoidose keine Autoimmunerkrankung ist
  • IGeL – Abkürzung für Individuelle Gesundheitsleistungen
  • Regelungen zur Delegation ärztlicher Leistungen an nichtärztlichen Personal in der Arztpraxis
  • Literaturhinweis: Neue Broschüre: Palliative Versorgung und Selbsthilfe
  • Grippeschutzimpfung – Eine Information der Gesellschaft für Virologie
  • Ein literarischer Gartenspaziergang – Teil 1
  • Erfahrungsbericht: Eine unglaubliche Geschichte
  • Jubiläum: 10 Jahre Sarkoidose Stiftung
  • Nachruf Friedel Rinn: "Selbsthilfe ist ein Wert an sich"
  • Nachruf Achim Steffen: "Solidarisch sein und solidarisch handeln"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 101 Juni 2013:

  • Sarkoidose: Erschöpft sein oder depressiv?
  • Granulomerkrankungen der Lunge: Sarkoidose, Morbus Wegener und Co
  • Blitzlichter vom Sarkoidose-Weltkongress der WASOG 2013
  • Sarkoidose bei älteren Menschen
  • Quality of Life in Sarcoidosis
  • Klinisch bedeutsame Lungenbeteiligung
  • Herzsarkoidose (Dr. Dan Culver)
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose an der Fußsohle
  • Literaturhinweis: EU-Broschüre zum Europäischen Jahr der Bürgerinnen und Bürger:
    Es geht um Europa, es geht um Sie: Reden Sie mit
    Gesund in der EU - Berichte aus ganz Europa
  • Literaturhinweis: Prof. Dr. Gottfried Honnefelder: Was also ist die Zeit?
    Augenblick und Erinnerung, Vergänglichkeit und Hoffnung
  • Erfahrungsbericht einer weiblichen Betroffene auf dem Weg zur richtigen Diagnose: Welche Möglichkeiten hab ich noch, endlich mal zu wissen, was mit mir los ist?
  • Einladung zu den 5. Sarkoidose-Informations-, Schulungs- und Trainingstagen 2013 nach Höchenschwand
  • 1987-2012: 25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
  • Einladung zur Delegiertenversammlung 2013
  • Einführung des SEPA-Lastschriftverfahrens
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 100 März 2013:

  • Differenzialdiagnosen von Müdigkeit bei Sarkoidose
  • Makrophagenpolarisation und Fibroseentwicklung bei Neuromuskulärer Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Ist eine Bronchoskopie zur Diagnosesicherung bei Verdacht einer Lungensarkoidose und bekannter Hautsarkoidose erforderlich?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie lässt sie sich eine exogen allergische Alveolitis (EAA) diagnostisch von einer Sarkoidose der Lunge unterscheiden? Können auch beide Krankheitsbilder bei einem Patienten gleichzeitig vorkommen?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: In welchen Fällen ist eine Mediastinoskopie gerechtfertigt?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Kann man an der Höhe des Interleukin-2-Rezeptors erkennen, ob der Sarkoidose-Schub beendet ist?
  • Anti-Malariamittel gegen Sarkoidose
  • Sarkoidose - UP-DATE 2013
  • Literaturhinweis: Klaus Oberbeil (Ernährungsexperte): Ein Leben lang jung bleiben. Ein Traum geht in Erfüllung.
  • Bericht vom 15. Deutschen Lungentag
  • Berichte vom Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2013
  • SSARV - Mut und Aufbruchwillen erfüllten den Raum
  • SBN - "In fünfzig Jahren denken wir ganz anders über Sarkoidose" Experten-Zentrum Erasmus MC offiziell eröffnet
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 99 Dezember 2012:

  • Pharmakotherapie der Sarkoidose - Ein Update
  • Ein Zwischenstand bei der Studie zum sog. Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll
  • und die Fülle von Fragen und Antworten zur Sarkoidose von der 5. Grossen Ärzterunde zum 25-jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel, Teil 2
  • Bericht von der Jubiläumsveranstaltung in Bonn:
    25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln
    20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn
  • Bericht vom Jubiläum: 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Düsseldorf
  • Loch-Yoga: "Lachen ist eine körperliche Übung von grossem Wert für die Gesundheit"
  • Literaturhinweis: ABC Heilmittelrichtlinie - Nützliche Tipps und Ratgeber des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK)
  • Wahlausschreibung zur Delegiertenwahl 2013
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 98 September/Oktober 2012:

  • Therapiemöglichkeiten bei einem ungünstigen Verlauf einer Lungensarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und Narkose
  • und die Fülle von Fragen und Antworten zur Sarkoidose von der 5. Großen Ärzterunde zum 25-jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel, Teil 1
  • Erfahrungen als Arzt in den Vereinigten Arabischen Emiraten (VAE)
  • 25-Jahr-Feier der Sarkoidose-Gesprächskreise Dortmund und Vlotho
  • zur Kindersarkoidose
  • Sarkoidose im Kindesalter: Verlaufsbeobachtung im Kinderlungenregister
  • Fieber, Abgeschlagenheit und Bauchschmerzen bei einem Jugendlichen - was das mit der Lunge zu tun haben kann
  • NRW: Rauchverbot wie in Bayern
  • Einladung zum Sarkoidose-Patienten-Forum bei der MEDICA am 17.11.2012 in Düsseldorf
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 97 Juni 2012:

  • Zum Themenschwerpunkt Vermeidung von schädlichen Zusatzbelastungen
  • Auswirkungen von Aktiv- und Passivrauchen auf Allergien und Entzündungskrankheiten
  • Die E-Zigarette - Eine neue Herausforderung
  • Vorsicht Wasserpfeife
  • Tabakentwöhnung - effektiv und sicher
  • und dem wichtigen Vorbeugungsthema insbesondere bei immunsuppressver Therapie
  • Leben retten - Händereinigung nicht vergessen! 05.05.2012 Welt-Hygienetag
  • 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bielefeld
    Jubiläumsfeier im Klinikum Bielefeld
  • Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
    zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
  • zur Kindersarkoidose
  • Neuer Ratgeber Kinderzimmer
  • Zentrale Notrufnummer 116 117
  • Hundertwasser Haus Essen für Familien mit chronisch kranken Kindern -
    15 Jahre Lichtblick
  • Einladung zur Delegiertenversammlung 2012
  • Neue Sarkoidose-Broschüre: "Sarkoidose - Rehabilitation"
    Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose
  • Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE
    Ratgeber für Menschen mit Pflegebedarf und ihre Angehörigen
  • Klinik-Portrait Norderney
  • Erfahrungsbericht einer weiblichen Betroffenen - Die Geschichte ist ungluablich, aber die Realität!
  • Einladung zur gemeinsamen Jubiläumsveranstaltung 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln und 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 96 März 2012:

  • 25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe 1987 - 2012 Herzlichen Glückwunsch
    Aus dem Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung
  • Bericht vom Sarkoidose-Weltkongress in Maastricht
  • Die Schilddrüse (Glandula Thyreoidea) - Eine besondere und seltene Organbeteiligung
  • Vorstellung der Entspannungstechnik Yoga zum Stressabbau bei Immunerkrankungen
  • "Yoga bedeutet Konzentration bis an die Grenze des Möglichen" - Was ist Yoga?
  • Hormon-Yoga
  • Medienhinweis: "Der atmende Gott" - Reise zum Ursprung des modernen Yoga
  • Fledermaus - Tier des Jahres 2012
  • Fledermäuse als Krankheitsüberträger?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose der Haut oder Muskeln im Rahmen eine Hepatitis C Therapie?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Gibt es einen Zusammenhang zwischen Tinnitus, Hörminderung und Sarkoidose?
  • Die richtige Sarkoidose-Reha verbessert Ihre Leistungsfähigkeit und Lebensqualität
    Erste Zwischenergebnisse des Forschungsprojektes zur Rehabilitation bei Sarkoidose
  • Verleihung des Sarkoidose-Forschungspreises beim WATL-Kongress -
    Die Bundeshauptstadt im zentralen Mittelpunkt
  • Expertenfrage: Wo sind mehrfach betroffene Familien mit Sarkoidose?
    Drei oder mehr Angehörige?
    Das Forschungsvorhaben zur Ursachenerforschung der Sarkoidose geht in die nächste Runde!
  • Erfahrungsbericht einer weiblichen Betroffenen - Elektrosmog
  • Einladung zum Arzt-Patienten-Seminar beim MEDCongress am 04.07.2012 in Baden-Baden
  • Einladung zu den Sarkoidose-Wandertagen vom 13.-16.08.2012 in Höchenschwand
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 95 Dezember 2011:

  • Husten - nicht nur ein Symptom bei Sarkoidose
  • Der akute Husten
  • Der chronische Husten
  • Husten-Mittel
  • Hilfe bei Reizhusten
  • Sarkoidose und Vererbung - Wir suchen weiter mehrfach betroffene Familien
  • Forschungsergebnisse aus der Schweiz
  • Sarkoidose-Prävention im Beruf und zu Hause
    Bericht von der Tagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen 2011
  • Persönlicher Schutz, betriebliche Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit
  • Sarkoidose-Seminar Heiligendamm 2011
  • Die Krankengeschichte einer weiblichen Betroffenen - Ein Schicksal mit Sarkoidose
  • Einladung zur Patientenveranstaltung beim WATL-Kongress am 21.01.2012 in Berlin
  • 2012 - 25 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 94 September 2011:

  • Die Nierensarkoidose
  • Sarkoidose und Auge
  • Forschungsprojekt zur Rehabilitation bei Sarkoidose
  • 2011/2012 - Kommt die überfällige Pflegereform?
  • Bericht von der Zentralveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2011 in Sachsen-Anhalt in Dessau
  • Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose in Heiligendamm
  • Zwei Erfahrungsberichte: "Noch riecht es nach Sommer" - Erfahrungsbericht eines Journalisten, der im Alter von sieben Jahren erblindete und "Mit Sarkoidose ausgewandert"
  • Einladung zum Sarkoidose-Patienten-Forum bei der MEDICA 2011 in Düsseldorf
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Nr. 93 Juni 2011:

  • Infliximab zur Therapie der Sarkoidose
  • Burnout "Dem Tempo nicht mehr gewachsen"
  • Sarkoidose - Diagnostik, Therapie und aktuelle Forschungen
  • Neurosarkoidose
  • Bericht zu "100 Jahre Kurhaus Höchenschwand"
  • Einladung zu den Sarkoidose - Informations-, Schulungs- und Trainingstagen
  • Bericht zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
  • Klinikportrait
  • Erfahrungsbericht: "Aus heiterem Himmel bekam ich plötzlich Sprach-, Seh- und Gangstörungen ..."
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2010 / Mai 2011:

  • Koinzidenz von Sarkoidose und Lungenkarzinom
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Laserbehandlung wegen Kurzsichtigkeit bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Diabetes-Therapie mit Metformin bei Sarkoidose
  • Blutdruck richtig messen
  • Pollen in der Falle - gezielte Diagnostik möglich
  • Sarkoidose im Muskel- und Skelettsystem - Osteoporose bei Sarkoidose - Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten
  • Sarkoidose - neue Entwicklungen der letzten 10 Jahre, Diagnostik, Therapie und aktuelle klinische Forschung
  • Gesundheit im Alter
  • Forschungsvorhaben - Aufruf zur Beteiligung an der klinischen Prüfung zweier neuer Wirkstoffe bei therapierefrektärer Lungen- und/oder Hautsarkoidose
  • Aufruf zur Forschungsförderung unserer Sarkoidose Stiftung
  • Bericht "100 Jahre deutsche Pneumologie"
  • Bericht "100 Jahre Kurhaus Höchenschwand"
  • Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose 2010 in Bad Reichenhall
  • Vorstellung des "Strukturierten Sarkoidose-Befundordners mit Sarkoidose-Patientenbuch"
  • Buchvorstellung des Patienten-Ratgebers: "Alles für das Gehirn"
  • Erfahrungsbericht: "Bis zur Diagnose Sarkoidose war es ein langer Weg"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe November 2010:

  • Sarkoidose-Tag Berlin und Brandenburg:
  • Bericht zum Vortrag von Dr. med. Florian von Knobelsdorff: Kardiale Sarkoidose - Aktuelle Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle
  • Bericht zum Vortrag von Dr. med. Christian Grah: Die Behandlung der Sarkoidose nach Therapieansätzen der Anthroposophischen Medizin
  • Das sollten sie wissen: Vor allem Lungenkranke sollten Brauseköpfe regelmäßig austauschen
  • Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Berlin und Brandenburg
  • Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen 2010 in Höchenschwand
  • Ambulante Behandlungen - Fahrtkostenübernahme durch die Krankenkasse
  • Einladung zum Interdisziplinären Sarkoidose Seminar zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 19.02.2011 in München
  • Buchvorstellung "Dein Herz - Eine andere Organgeschichte"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2010:

  • Sarkoidose-Tag Niedersachsen:
  • Bericht zum Vortrag von Dr. med. Guntram Tepper: Aktuelle Diagnostik und Therapie sowie Verlaufskontrolle bei Sarkoidose
  • Bericht zum Vortrag: Herzsarkoidose von Dr. med. Eberhard Bub
  • Lupus Pernio - Sarkoidose der Gesichtshaut und des Nasenknorpels
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Können Granulome etwa in der Leber durch Kortisontherapie verfetten?
  • Aufruf zur Teilnahme an einem Forschungsvorhaben: Haben Sie Sarkoidose mit nachweislich betroffener Lunge und/oder Haut?
  • Kindersarkoidose-Netzwerk: Der Familien-Flyer ist da!
  • Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Saarland
  • Memorandum für ein Leben in rauchfreier Umwelt
  • Erfahrungsbericht "Müdigkeit bis zur totalen Erschöpfung, so dass ich zu nichts mehr in der Lage bin"
  • Buchvorstellung des Leitfadens und Übungsbuchs: "Partner statt Patient ... oder: Wie Sie ihren Arzt richtig behandeln"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe April 2010:

  • Bericht vom Interdisziplinären Sarkoidose-Seminar bei der 40. MEDICA in Düsseldorf mit den Schwerpunktthemen "Herzsarkoidose" und "Sarkoidose und Krebserkrankungen"
  • Zwischenbericht vom Forschungsprojekt zur "Müdigkeit bei Sarkoidose"
  • Bericht vom Seminar zu den rehabilitativen Aspekten und zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose
  • Bericht vom Arzt-Patienten-Seminar beim MEDIZIN Kongress in Stuttgart mit den Schwerpunkten Lungen- und Augensarkoidose
  • Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Thüringen
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Niedersachsen
  • 2 Leserbriefe und 3 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
    Ich habe nur noch selten Luftnot
    Jeder Infekt war katastrophal
    Ganz bewusst nehme ich jede Treppe
  • Buchvorstellung "Verstehen Sie Arzt?"
  • Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar zur Sarkoidose beim MEDCongress in Baden-Baden
  • Einladung zu den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Höchenschwand/Südschwarzwald
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2009:

  • Knochensarkoidose
  • Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
  • Die Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen:
    Patient und Arzt - ein unabdingbares Team, Teil II
  • Neue Hinweise zum Tuberkulose-Screening vor Biologika-Therapie erschienen
  • Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Sachsen-Anhalt
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Nordrhein-Westfalen
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Hessen
  • 2 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
    Aktiv bleiben - Es lohnt sich!
  • Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Höchenschwand/Südschwarzwald
  • Bericht vom Kindersarkoidose-Familien-Seminar
    "Wir standen mit dem Rücken zur Wand!"
  • Tag des Ehrenamts - Werden Sie Sarkoidose-Gesprächskreisleitung!
  • Spendenaufruf der Sarkoidose Stiftung: Stichwort Adventshaus - Eine Chance für uns alle!
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September/Oktober 2009:

  • Augenbeteiligung bei Sarkoidose
  • Die Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen:
    Patient und Arzt - ein unabdingbares Team, Teil I
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Schweinegrippe-Impfung
  • Berichte aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009:
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Hamburg
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Mecklenburg-Vorpommern
    Bericht vom Sarkoidose-Tag Sachsen
  • Sport und Bewegung als Mittel der Krankheitsbewältigung
  • 2 Interviews mit Reha-Ärzten zu "Sarkoidose und Sport"
  • 2 weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
    Ausgeglichener durch Sport
    Training, Training, Training - es lohnt sich!
  • Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar zur Sarkoidose bei der MEDICA am 21.11.2009 in Düsseldorf
  • Jahresbericht 2008
  • Spendenaufruf: Bitte helfen Sie mit!
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juli 2009:

  • Epigenetik und Sarkoidose
  • Bericht vom MEDICA Arzt-Patienten-Seminar mit dem Schwerpunkt der Sarkoidose im Magen-, Darmbereich
  • Aufruf zur persönlichen Beteiligung am Forschungsvorhaben "Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkodiose-Patienten"
  • Forschung ruft - Die Zeit drängt: Sarkoidose-Erkrankte gesucht für eine immunbiologisch-genetische Studie
  • Ein- und zweieiige Zwillinge für die Ursachenforschung gesucht!
  • Bericht von den Sarkoidose Informations- und Wandertagen in Davos/Schweiz
  • Erster Bericht aus der Veranstaltungsreihe der Deutschen Sarkoidose Tage 2009
  • Ergebnisse der Delegiertenwahl 2009
  • Nachrichten aus unserem wissenschaftlichen Beirat
  • Grundlegend überarbeitete und erweiterte Broschüre: Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe
  • Teil 2 der Arbeitsschwerpunkte der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. für 2009
  • weitere Erfahrungsberichte in der Reihe "Sarkoidose und Sport"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2009:

  • Sarkoidose - medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapieansätze
    Bericht von der Sarkoidose-Schwerpunktveranstaltung in Bad Lippspinge
  • Was ist Anthroposophische Medizin? - Interview
  • Sarkoidose-Forschung erhielt den Preis der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
  • Kindersarkoidose-Netzwerk
  • Neue Broschüre: Sarkoidose - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität
  • Sarcoidosis - an update
    Bericht vom Symposium der WASOG in Maastricht
  • Deutsche Sarkoidose Tage 2009 - Veranstaltungsreihe von Arzt-Patienten-Seminaren quer durch Deutschland in den Bundesländern
  • Wahlaufruf zur Wahl der Delegierten 2009
  • Einige Arbeitsschwerpunkte der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. für 2009
    Sekundärprävention, Aufklärung, Forschungsanalyse und -unterstützung, Klinische Studien und neue Therapieansätze
  • Sarkoidose Informations- und Wandertage in Davos/Schweiz und Höchenschwand/Südschwarzwald
  • Sarkoidose und Sport
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2008:

  • Berichte vom Interdisziplinären Sarkoidose Seminar in Berlin
    - Diagnostik, medikamentöse Therapie und Verlaufskontrolle bei Sarkoidose
    - Augenbeteiligung bei Sarkoidose
    - Neurologische Beteiligung bei Sarkoidose
  • Die Behandlung der pulmonalen Sarkoidose nach dem Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll - Teil 2
  • Herzmitbeteiligung bei Sarkoidose - Bessere Diagnostik durch Kardiale Magnetresonanztomographie?
  • Die Behandlung von Lupus Pernio (Sarkoidose der Gesichtshaut und des Nasenknorpels)
  • Der Gesundheitsfonds tritt am 1. Januar 2009 in Kraft
  • Wem gehört mein Röntgenbild?
  • Aufruf: Sarkoidose und Sport - Wie sind Ihre Erfahrungen?
  • Bericht vom Sarkoidose-Info-Stand beim Weihnachtskonzert mit Wolf Codera
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September/Oktober 2008:

  • Berichte vom Pneumologenkongress 2008 in Lübeck, Teil 3: Neue Therapieansätze
  • Abstract: Sarkoidose im Magen-, Darmbereich
  • Die Behandlung der pulmonalen Sarkoidose nach dem Havelhöher Sarkoidose-Therapieprotokoll - Teil 1
  • Umsetzung von Engagement in Höchenschwand - Zur Indikation Sarkoidose
  • Esberitox nicht bei Sarkoidose
  • Kieler Forschergruppe entdeckt weiteres Gen für Sarkoidose: ANXA11
  • Aufruf zur Bildung eines Kindersarkoidose - Netzwerkes
  • Bericht vom Arzt-Patienten-Seminar "Sarkoidose und Doppelerkrankungen: Allergien, Krebs" in Baden-Baden
  • Erfahrungsbericht einer Mitbetroffenen mit Sarkoidose und Krebs
  • Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera im Gespräch mit dem Vorstand der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni/Juli 2008:

  • Sarkoidose und Doppelerkrankungen
  • Abstract: Sarkoidose und Allergien
  • Berichte vom Pneumologenkongress 2008 in Lübeck, Teil 2
  • Neues von der Hilfsmittelversorgung: Wettbewerbsstärkungsgesetz (GKV-WSG) und was Sie tun können, wenn Sie mit der Hilfsmittelversorgung/-betreuung unzufrieden sind?
  • Häusliche Krankenpflege jetzt auch in Schulen und Einrichtungen möglich
  • Bericht von der Generalversammlung 2008 der Europäischen Sarkoidose Vereinigung EPOS
  • Web ohne Barrieren: Wirtschaft ignoriert Kunden mit Behinderungen
  • Literaturhinweis: Aktionsbündnis Patientensicherheit: Aus Fehlern lernen
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März/April 2008:

  • Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidosepatienten
  • Berichte vom Pneumologenkongress in Lübeck, Teil 1
  • IRENA - Intensivierte Rehabilitationsnachsorgeleistung
  • Patient reif für die Reha? Fragebogen gibt Antwort
  • Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen in Essen "Geht nicht, gibt`s nicht"
  • Wege zur Alltagsbewältigung bei Sarkoidose - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie
  • 1. Europäischer Tag für Seltene Erkrankungen
  • Literaturhinweis: Jörg Blech: Heillose Medizin- Fragwürdige Therapien und wie Sie sich davor schützen können
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2007:

  • Sarkoidose - und sie bewegt sich doch! Die Entwicklungen der letzten 10 Jahre
  • 10 Jahre Transplantationsgesetz
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie)
  • Bericht von der Jubiläumsveranstaltung "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" in Essen
  • Bericht von der Sarkoidose-Fachveranstaltung bei der Schweizerischen Generalversammlung in Bern
  • Berichte von den Sarkoidose-Veranstaltungen beim 10. Deutschen Lungentag
  • 40 Jahre Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE
  • Literaturhinweis: Prof. Dr. med. Dietrich Grönemeyer: Die neuen Abenteuer des kleinen Medicus
  • Literaturhinweis: Broschüre ABC Gesundheitsreform
  • Literaturhinweis: Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe"
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September 2007:

  • Sarkoidose, Diabetes und Kortisontherapie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Pilzinfektionen bei Kortisontherapie
  • Pflegeversicherung - Teil 5: Pflegerische Versorgung in Krankenhäusern gefährdet
  • Bericht vom Sarkoidose-Seminar beim MEDCongress in Baden-Baden "Sichtweisen zur Sarkoidose: Doppelerkrankungen"
  • Erfahrungsbericht: Wie ich der Sarkoidose die Tür wies
  • Literaturhinweis: Claudia Howard: Ein Rollstuhl in Kapstadt - Denkanstösse für chronisch Kranke
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2007:

  • Sarkoidose der Haut, ein Schlüssel zur richtigen Diagnose?
  • Sicca-Syndrom
  • Trockenes Auge und Bildschirmarbeitsplatz
  • Mediastinoskopie - ade? Gilt dies auch für die Sarkoidose?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Morbus Jüngling (Knochensarkoidose)
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: FSME-Impfung und Zusatz-Information Zecken
  • Sarkoidose und sekundäre Osteoporose
  • Was bringt die Gesundheitsreform? - Teil 2
  • Pflegeversicherung - Teil 4: Kinder als pflegende Angehörige
  • Klinikportrait: Ruland Kliniken - Fachklinik Pfronten / Allgäu
  • Klinikportrait: Lungenklinik Heckeshorn
  • Literaturhinweis: Dietrich Grönemeyer: Lebe mit Herz und Seele
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Einladung zur Jubiläumsveranstaltung - 1987-2007 - 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe
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    Themen der Ausgabe März 2007:

  • Auswertung des letzten Sarkoidose-Weltkongresses in den USA
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Zahn-Implantate bei Sarkoidose
  • Mehr Dynamik im Alltag - Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie
  • Sarkoidose-Zentrum Cottbus / Brandenburg: Bericht von der Fortbildungsveranstaltung für Ärzte, medizinisches Fachpersonal und Betroffene
  • Was bringt die Gesundheitsreform? - Teil 1
  • Literaturhinweis: Ingo Fietze, Thea Herold: Der Schlafquotient. Gute Nächte-Wache Tage.
  • Pflegeversicherung - Teil 3: Mangelnde Qualität in der Pflege - Pflegekritiker, Pflegeversicherung, Pflegereform
  • Erfahrungsbericht: Von einem Arzt zum Anderen - anderthalb Jahre bis zur Diagnose
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Wir sind 20 Jahre jung - 1987-2007 Sarkoidose Selbsthilfe
    Erinnerung und Aufruf eines Gründungsmitglieds
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    Themen der Ausgabe Dezember 2006:

  • Woran erkennt man eine gute Arztpraxis?
    Checkliste des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin
  • Evidenzbasierte Medizin (EbM)
  • IGeL - Leistungen der Kassenärzte
  • Stellungsnahme zur Therapie mit immun-loges (Registered Trademark) Kapseln bei Sarkoidose
  • Bericht von der Gesprächskreisleitertagung 2006 in Bad Hersfeld:
    Gesunde Ernährung für Patienten mit Sarkoidose
  • Bericht vom Sarkoidose-Seminar in Baden-Baden im Rahmen der Deutschen Sarkoidose Tage 2005 zur Sarkoidose der Lunge
  • Literaturhinweis: Dietrich Grönemeyer: Der kleine Medicus
  • Klinikportrait: St. Georg Vorsorge- und Rehabiliationskliniken Höchenschwand
  • Pflegeversicherung - Teil 2: Ambulante Pflege zu Hause
  • Erfahrungsberichte:
  • Akute Sarkoidose - Löfgren-Syndrom
  • Eine Angehörige berichtet über das Löfgren-Syndrom ihrer Mutter
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - Jahresringe eines Lebensbaumes
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    Themen der Ausgabe September 2006:

  • Sarkoidose der Bauchspeicheldrüse
  • Dosisangaben der Kortisontherapie bei Lungensarkoidose pro Tag
  • Bericht vom Sarkoidose-Seminar beim MEDcongress in Baden-Baden zu den Themenbereichen
  • Diagnose und Arzneimitteltherapie bei Sarkoidose
  • Sarkoidose und Ernährung
  • Sarkoidose und Müdigkeit
  • den Literaturhinweis: Werner Bartens: Das Lexikon der neuen Medizin-Irrtümer
  • Klinikportrait: Reha-Zentrum Todtmoos
  • Pflegeversicherung - Teil 1: Stationäre Pflege
  • Erfahrungsberichte:
  • Mit Sarkoidose im Pflegeheim
  • Knochensarkoidose - Ein Fall für Knochenverpflanzung?
  • Hautsarkoidose und SAPHO-Syndrom?
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2006:

  • Sarkoidose und Müdigkeit
  • Sarkoidose und Tuberkulose spielen sich nicht die Bälle zu
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Kortisontherapie und Magenprobleme
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose-Patientin mit Verkrustungen im Hals - Was tun?
  • Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Hessen, dem Saarland und Sachsen-Anhalt
  • Bericht zur Gründung des Sarkoidose Netzwerkes Bonn
  • die Buchvorstellung: Frank Schirrmacher - Minimum. Vom Vergehen und Neuentstehen unserer Gemeinschaft
  • den Literaturhinweis: Prof. Dr. med. habil. R. Wiedemann, Dipl. med. P.I. Börner, Dr. med. E. Strehler: Krankmacher Lebensstil
  • Erfahrungsbericht: Sammle deine hellen Stunden ein und verwahre sie für dunkle Stunden
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2006:

  • Zum Stand der Sarkoidose-Familienstudie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie angebracht sind alternative Behandlungsstrategien insbesondere eine Sauerstoff-Mehrschritt-Therapie mit ionisiertem Sauerstoff?
  • Bericht von der Gründung des Sarkoidose-Zentrums Cottbus / Brandenburg
  • Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Brandenburg und Rheinland-Pfalz
  • Buchvorstellung: Prof. Dr. med. Detlef Kirsten, Dr. med. Anne-Marie Kirsten: Sarkoidose-Ratgeber für Patienten
  • Klinikportrait: Krankenhaus Angermünde (Uckermark)
  • Erfahrungsbericht zum Umgang mit dem Sarkoidose-Husten bei Sarkoidose Typ 3 und Typ 4 (Fibrose)
  • Schirmherrin der ACHSE eröffnete Geschäftsstelle in Berlin
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2005:

  • (Pulmonale) Sarkoidose, Teil 2 mit Lexikon der Fachbegriffe
  • Lupus pernio - Die Sarkoidose des Nasenknorpels
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose-Knoten per OP entfernen lassen?
  • Bericht vom interdisziplinären Sarkoidose-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November 2005 in Düsseldorf zur Umweltmedizin und Sarkoidose im Zahn- und Kieferbereich
  • Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Hamburg, Berlin und Sachsen
  • Bericht von der 101. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin
  • Klinikhinweis zur Kindersarkoidose
  • Buchbesprechungen: Wechselndes Licht und Karl der Grosse zu Heilkunde und Heilkräutern
  • Klinikportrait Waren/Müritz
  • Zwei Erfahrungsberichte aus Grossbritannien
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September 2005:

  • (Pulmonale) Sarkoidose, Teil 1
  • Patientenaugen muss man im Auge behalten: Bei vielen internistischen Krankheiten sind die Augen mitbetroffen
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose mit taubeneigrossen Granulomen
  • Abstract zu Paramandibulärer Erstmanifestation der Sarkoidose im Mund und Kieferbereich
    beim Sarkoidose-Seminar verbunden mit der Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November in Düsseldorf
  • Nachruf auf unser Ehrenmitglied Prof. Dr. med. Karl Wurm
  • Berichte von den Sarkoidose-Tagen in Bayern, Nordrhein-Westfalen und Bremen
  • Klinikportrait der Dünenwald Klinik Insel Usedom
  • Buchbesprechung: Warum ich fühle, was du fühlst. Intuitive Kommunikation und das Geheimnis der Spiegelneurone.
  • zum Bericht Kindersarkoidose: Symptome nicht auf die leichte Schulter nehmen
  • Bericht zur Kindersarkoidose
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2005:

  • Neuropathie bei Sarkoidose
  • Fallbericht: Sarkoidose und Vitamin D3
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidosegranulome an Haut und Oberlippe
  • Abstract zu Gesundheitschäden durch Innenraumbelastungen beim Sarkoidose-Seminar verbunden mit der Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar bei der internationalen Medizin-Messe MEDICA im November in Düsseldorf
  • Bericht von der Auftaktveranstaltung der Deutschen Sarkoidose Tage 2005 mit 19 Informationsveranstaltungen quer durch Deutschland
  • Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Selbsthilfe: Unser Mitglied Friedel Rinn zum Vorsitzenden wiedergewählt
  • Klinikportrait der LVA-Fachklinik Bad Reichenhall
  • Buchbesprechung: Gesundheit, Karriere und Partnerschaft
  • Erfahrungsbericht
  • Bericht zur Kindersarkoidose
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2005:

  • Deutsche Sarkoidose Tage 2005 mit 19 Informationsveranstaltungen quer durch Deutschland
  • Sarkoidose - Grundlagenforschung auf dem richtigen Weg
  • Erstes Krankheitsgen für Sarkoidose entdeckt
  • Sarkoidose und die Gene
  • Herzsarkoidose - zum Leserbrief von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Steht eine ständig erhöhte Temperatur in Zusammenhang mit der Sarkoidose?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Kann Ecstasy Sarkoidose auslösen?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Was bedeutet das Stadium oder der Typ der Lungensarkoidose?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Misteltherapie mit Helixor bei Sarkoidose?
  • Abstracts zur Neurosarkoidose und zur Genetik bei der Sarkoidose zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar beim 54. Deutschen Ärztekongress in Berlin
  • Fachklinik Feldberg in Mecklenburg-Vorpommern - Eine Klinik stellt sich vor
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE hat als Schirmherrin die Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler gewinnen können
  • Buchbesprechung: Lexikon der Medizin-Irrtümer
  • Erfahrungsbericht
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Einladung zum interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar beim 54. Deutschen Ärztekongress in Berlin
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    Themen der Ausgabe Dezember 2004:

  • Herzsarkoidose - Ein Kommentar von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
  • Erhöhtes Risiko für koronare Herzkrankheiten durch hochdosierte Glucocorticoide
    mit einer Einschätzung des Risikos von Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
  • Lungentransplantation bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Knochenmarkspende bei Sarkoidose
  • Kandidatensuche für die Delegiertenwahl 2005
  • Bericht vom Sarkoidose-Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie in Suhl / Thüringerwald
  • Gasteiner Heilstollen - Eine Klinik stellt sich vor
  • Buchtip: Das Einmaleins der Skepsis im Medizinbetrieb
  • Vorstellung der Sarkoidose Stiftung für mehr Forschung
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September 2004:

  • Herzsarkoidose - Eine kaum bekannte Erkrankung mit zumeist deletärem Ausgang
  • Fachbuchtip: Lungenfibrose - Aktuelle Aspekte in Diagnostik und Therapie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Luftknappheit bei geringster Belastung trotz Kortisontherapie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Differentialdiagnosesicherung (Non-) Hodgkin Lymphom vs. Sarkoidose
  • Grippeschutzimpfung und Sarkoidose
  • Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen zu den Einsatzmöglichkeiten des NLP
  • Veränderungen durch das Rentenversicherungs-Nachhaltigkeitsgesetz
  • Klinikportrait der Fachkliniken Sonnenhof in Höchenschwand - Eine Klinik stellt sich vor
  • Buchtip zum Bevölkerungshintergrund der aktuellen politischen Reformen: Das Methusalem-Komplott
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2004:

  • Genmutation auf dem Chromosom sechs identifiziert - Zweimal Anerkennung für die Studie zur Genetik der Sarkoidose
  • Helfen uns ACE-Werte?
  • Interstitielle Lungenkrankheiten in einer klinischen pneumologischen Abteilung. Charakterisierung des Patientengutes unter besonderer Berücksichtigung der Sarkoidose
  • Bericht vom interdisziplinären Sarkoidose-Seminar anlässlich des 53. Deutschen Ärztekongress am 4.5.2004 in Berlin
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Nachlese vom interdisziplinären Arzt-Patienten-Seminar "Sichtweisen zur Sarkoidose" anlässlich des 53. Deutschen Ärztekongresses in Berlin
  • Allergie- und Asthmaklinik Bad Lippspringe - Eine Klinik stellt sich vor
  • Sarkoidose im Sozialrecht, 3. Teil
  • Behinderte und Chronisch Kranke ins Anti-Diskriminierungsgesetz!
  • Bundesverdienstkreuz - Dank und Anerkennung für Sarkoidose-Gesprächskreisleiterin
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2004:

  • Aufruf zur Teilnahme an einem Forschungsvorhaben: Infliximab bei chronischer Sarkoidose
  • Fibroseregister: Lungensarkoidose ist die häufigste interstitielle Lungenerkrankung
  • Davos - Eine Klinik stellt sich vor
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Östrogene bei Wechseljahresbeschwerden
  • Gesundheitsreform: Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke
  • Erfahrungsbericht einer Sarkoidose-Betroffenen mit neurologischen Symptomen
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Qualität in der Selbsthilfearbeit - Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen
  • Bericht von der Informationsveranstaltung der Schweizerischen Sarkoidose Vereinigung zu verschiedenen Aspekten und neuen Forschungsergebnissen über die Sarkoidose
  • Arbeitsbereiche der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. - Mithelfende gesucht, 2. Teil
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    Themen der Ausgabe Dezember 2003:

  • Kortisontherapie bei Sarkoidose und die Osteoporosegefahr
  • Stationäre Rehabilitation - Zur Sarkoidose-Behandlung in Höchenschwand
  • Aktueller Stand der Sarkoidose-Familienstudie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Vitamingabe bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Nicht verordnete Zusatztherapie bei Sarkoidose
  • Gesundheitsreform: Zuzahlungen drastisch erhöht, Befreiungsmöglichkeiten drohen eingeschränkt zu werden
  • Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit Hautsarkoidose
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Bericht von der Mitgliederversammlung der Europäischen Vereinigung der Sarkoidose-Patienten-Organisationen (EPOS)
  • Arbeitsbereiche der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. - Mithelfende gesucht, 1. Teil
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    Themen der Ausgabe September 2003:

  • Langzeitbeobachtung bei nicht-steroidaler Sarkoidosetherapie
  • Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie entstehen Lmyphknotenschwellungen bei Sarkoidose? 2. Teil
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose in Verbindung mit dem Erschöpfungssyndrom
  • Notruf: Resolution für Sarkoidose-Spezialambulanzen und interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren
  • Gesundheitsreform 2003: Chronisch Kranke und Behinderte werden überproportional belastet
  • Sarkoidose im Sozialrecht, 2. Teil
  • Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit Fibrose und den Auswirkungen einer Operation
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2003:

  • Pentoxifyllin in der Behandlung der Sarkoidose
  • Qualitätsmängel der Positivliste gefährden die Arzneimittelversorgung
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Wie entstehen Lymphknotenschwellungen bei Sarkoidose
  • Sarkoidose im Sozialrecht, 1. Teil
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2003:

  • Sarkoidose-Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie
  • Chromosomen, Gene und Sarkoidose - Die Suche nach Nadeln im Heuhaufen - Aktueller Forschungsbericht
  • Sarkoidose und Homöopathie
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Schweissausbruch bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose in Lunge, Leber, Nieren, Magen, Lymphknoten, Knochen und Gelenken, Augen - Welcher Arzt kann mir helfen?
  • Die PHT ist eine krankhafte Blutdruckerhöhung in den Lungengefässen
  • Kindersarkoidose - Was hat sich für meinen 13-jährigen Sohn ergeben?
  • Holz-, Kerosin- und Gas-Öfen bleiben nicht ohne Folgen: Auswirkungen von Heizquellen auf respiratorische Symptome bei Babys
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2002:

  • Grußwort zum 15 jährigen Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung von unserer Schirmherrin Renate Schmidt, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
  • MEDICA-Seminar-Beitrag: Lebensqualität und medizinische Betreuung bei Sarkoidose - die Meinung der Betroffenen
  • Bericht vom WASOG-Kongress: Rickettsien - Zellparasiten im Verdauungstrakt der Zecken
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Erhöhter löslicher IL-2-Rezeptor-Wert bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Mögliche Unterdrückung der Sarkoidose durch Hyperkortizismus
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Tumornekrosefaktor (TNF) alpha bei Sarkoidose
  • Bundessozialgericht schiebt die Beweispflicht den Patienten zu: Einsatzmöglichkeiten und Kostenerstattung von Arzneimitteln bei seltenen Erkrankungen (Off-Label-Gebrauch)
  • Entwicklungsstufen und Zulassungsverfahren für Arzneimittel
  • Nationale Allianz für seltene Erkrankungen
  • Chronische Krankheiten zum Jahreswechsel 2002/2003
  • Literaturhinweis
  • Kindersarkoidose - Erfahrungen und Hinweise sowie Bericht von der bedrohten Versorgung an der Kinder- und Jugendklinik der Universität Freiburg
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe September 2002:

  • Wer die Vergangenheit richtig analysiert, kann die Zukunft bestehen - Zum 15 jährigen Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung vom wissenschaftlichen Beiratsmitglied Prof. Dr. Kirsten
  • Verbände chronisch Kranker und Behinderter mischen sich ein - Gemeinsames Eckpunktepapier zur Gesundheitsreform vorgelegt
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Protokoll der Ärzterunde zum 15 jährigen Jubiläum des Sarkoidose-Gesprächskreises Kassel
  • Literaturhinweise
  • Kindersarkoidose - Erfahrungen und Hinweise
  • Ehrenamt als gesellschaftliche Aufgabe
  • Erfahrungsbericht eines Betroffenen
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Juni 2002:

  • Bericht vom 7. WASOG Sarkoidose-Weltkongress 2002, Stockholm
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Rauchen und Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Epilepsie und Sarkoidose
  • Abstacts vom Arzt-Patienten-Seminar MEDcongress Baden-Baden: "Akute versus chronische Sarkoidose: Pathogenese, Diagnostik und Therapie" und "Neue Therapieoptionen bei kutaner Sarkoidose"
  • Nierenbeteiligung bei Sarkoidose
  • Leserbrief und Kommentar: Einsatzmöglichkeiten von komplementärer Medizin und Sport bei Sarkoidose
  • Kann Arnika bei Sarkoidose hilfreich sein?
  • Wechselwirkung von Medikamenten und Hinweise zur Einnahme
  • Literaturhinweise
  • Die Gesundheitskarte - Meilenstein auf dem Weg zur Telematik im Gesundheitswesen oder zum "Gläsernen Patienten"
  • Einladung zur Delegiertenversammlung
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe März 2002:

  • 15 Jahre Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
  • Medizinische Rehabilitation bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Luftdruck auf Flugreisen bei Sarkoidose, Polyarthritis und Sarkoidose, Psychosomatische und rheumatische Auswirkungen
  • Sarkoidose, Morbus Crohn und Blau Syndrom: verwandte entzündliche Erkrankungen?
  • Buchbesprechung: Ärztelatein im Klartext
  • Bericht vom 43. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie
  • Bericht von der Arbeitstagung zur Kindersarkoidose
  • Bericht vom Seminar zur krankengymnastischen Atem- und Bewegungstherapie in St. Peter-Ording
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
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    Themen der Ausgabe Dezember 2001:

  • Psychosoziale Bedeutung der Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten
  • Arnika - die Rückkehr des echten Bergwohlverleih in die Phytotherapie
  • Clustermedizin - Teil 2
  • Verfügbarkeit von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen in Europa
  • Bericht der Tagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen "Aktivierende Gruppenarbeit" in Erkner
  • Kurzbericht der Tagung zur Kindersarkoidose in Münster
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    Themen der Ausgabe September 2001:

  • Sarkoidose und Cystische Fibrose: Kein Hinweis auf eine gemeinsame genetische Grundlage
  • Zweiter Aufruf zur Teilnahme am Forschungsprojekt zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten
  • Clustermedizin - Teil 1
  • Traditionelle chinesische Medizin
  • Auf ein Wort - Zur Erhöhung des Mitgliederbeitrages
  • Resolution zum Rehabilitationsstandort Höchenschwand für Sarkoidose der Delegiertenversammlung und der Tagung der Gesprächskreisleitungen
  • Bericht von der Tagung des Trägerkreises Ehrenamt "Macht unsichtbare Qualifikation sichtbar" in Bonn
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    Themen der Ausgabe Juni 2001:

  • Bericht von den Delegiertenwahlen 2001 einschließlich Tagesordnung der kommenden Delegiertenversammlung
  • Gründung der Europäischen Sarkoidose-Vereinigung EPOS
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Morbus Jüngling
  • Ergebnisse des Forschungsprojekts "Psychosoziale Belastungen bei Sarkoidose"
  • Kurzfassung der Vorträge des Arzt-Patienten-Seminars "Sichtweisen zur Sarkoidose" beim MEDcongress 2001 in Baden-Baden
  • Aufruf zur Teilnahme am Forschungsprojekt zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Trockener Husten bei Sarkoidose
  • Stellungnahmen zur Anerkennung von Pflegebedürftigkeit
  • Buchvorstellung "Sarkoidose Up-date 2000" herausgegeben von Prof. Dr. Kirsten
  • Buchvorstellungen "Leben mit Cortison", "Angst vor Cortison?"
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    Themen der Ausgabe März 2001:

  • Aktuelles zur Delegiertenwahl - Termine und Orte der Wahlversammlungen zur Wahl der Delegierten für die Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  • Höhenflug der Vögel - Zur Sauerstoffaufnahme und -verwertung im Organismus
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Zum Thema Sarkoidose und Schwangerschaft
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Zum Thema Kortison und Hämorrhoiden sowie Kortison und Testosteron-Serumspiegel
  • Interview zur aktuellen Diagnostik bei der Sarkoidose - Teil 2
  • Nebenwirkungen von Medikamenten
  • Bericht zur Biochemie nach Dr. Schüßler - Mit Schüßler-Salzen die Zellen stärken
  • Rente - aktuelle Zahlen - Zur Reform der Erwerbsunfähigkeitsrente
  • Zum 70. Geburtstag des an Sarkoidose verstorbenen Schriftstellers Thomas Bernhard
  • Literaturhinweis zum Sarkodoise Up-date 2000 herausgegeben von Prof. Dr. Kirsten
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    Themen der Ausgabe Dezember 2000:

  • Wahlausschreibung für die Wahl der Delegierten und deren Stellvertretern für die Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  • Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen
  • Husten und Auswurf halten viele noch immer für ganz normal
  • Diagnostik und Therapie der Sarkoidose der inneren Organe
  • Hautsarkoidose
  • Aktualisierter Forschungsbericht: Chromosomen, Gene und Sarkoidose - Die Suche nach Nadeln im Heuhaufen
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Kortisontherapie und die Tageszeit der Medikamenteneinnahme
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    Themen der Ausgabe September 2000:

  • Register der Zeitschrift Nr. 1-50 (1987-2000)
  • Grussworte zur 50. Ausgabe
  • Vom Werdegang einer Zeitungsausgabe
  • Entwicklung der sozialen Kompetenz als Weg zur sozialen Rehabilitation bei Sarkoidose
  • Sarkoidose und Zytokine
  • Interview zur aktuellen Diagnostik bei der Sarkoidose
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    Themen der Ausgabe Juni 2000:

  • Bericht vom Seminar "Vom Atemholen hängt das Leben ab" in Cottbus
  • Zum möglichen Strahlenrisiko von wiederholten Röntgenuntersuchungen des Thorax
  • Erfahrungsbericht einer Mitbetroffenen
  • Mitglieder fragen - Experten antworten
  • Statistische Auswertung der Nutzung der DSV-Homepage
  • Selbsthilfe via Internet kennt keine Grenzen
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    Themen der Ausgabe März 2000:

  • Europäische Verordnung für verwaiste Medikamente bei seltenen Erkrankungen in Kraft
  • Visionen vom Sarkoidose-Weltkongress der WASOG in Japan
  • Gründung des Deutschen Behindertenrates
  • Zusammenfassung der gemeinsamen Erklärung und Empfehlungen der ATS/ERS/WASOG zur Sarkoidose, Teil 2 von Prof. Dr. Ulrich Costabel, Vizepräsident der WASOG,
    ATS = American Thoracic Society
    ERS = European Respiratory Society
    WASOG = World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders
  • Mitglieder fragen - Experten antworten
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    Themen der Ausgabe Dezember 1999:

  • Zusammenfassung der gemeinsamen Erklärung und Empfehlungen der ATS/ERS/WASOG zur Sarkoidose, Teil 1 von Prof. Dr. Ulrich Costabel, Vizepräsident der WASOG,
    ATS = American Thoracic Society
    ERS = European Respiratory Society
    WASOG = World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders
  • Seminar "Rehabilitation bei Sarkoidose" in Bad Reichenhall,
  • Physiotherapeutisches ganzheitliches Therapiezentrum für Sarkoidose in Höchenschwand,
  • Mitglieder fragen - Experten antworten,
  • Gesundheitsstrukturreform 2000,
  • Erfahrungsberichte von Mitbetroffenen.
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    Broschüre: Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe

    Dankeswerterweise konnten wir mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit eine Broschüre herausgeben. In ihr bekommt man in allgemeinverständlicher Weise, sozusagen von Patient zu Patient, einen Überblick über den heutigen Kenntnisstand zum Krankheitsbild Sarkoidose. Die Antworten auf häufig gestellte Fragen werden hier zusammenfaßt.



    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Broschüre* auch herunterladen.

    Die grundlegend überarbeitete und erweiterte Neuauflage der Broschüre im DIN A5-Format umfaßt rund 80 Seiten. 6. Auflage 2009. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.


    Aus dem Literaturhinweis der überarbeiteten und erweiterten Neuauflage
    in "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" 85/2009:

    Seit der Erstausgabe 1994 konnten dank finanzieller Förderung von Krankenkassen und dem Bundesgesundheitsministerium im Laufe der Jahre bereits mehrere aktualisierte Neuauflagen in Druck gehen.

    Nach vielen Weiterentwicklungen bzgl. Sarkoidose einerseits aber auch bei der Methodik von Patienteninformationen freuen wir uns besonders, Ihnen die vollständig überarbeitete und wesentlich erweiterte Neuauflage der Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" vorlegen zu können.

    Nicht nur die Struktur der Broschüre wurde überarbeitet, und die Inhalte auf den aktuellen Stand gebracht, sondern an vielen Stellen wurden die medizinischen Quellen der Aussagen angegeben. Das bewährte Konzept wurde weiterentwickelt. Viele Praxistipps lockern die Broschüre nicht nur auf, sondern vermitteln praktische Handreichung beim Nachschlagen von Untersuchungsergebnissen oder zur Vorbereitung eines Gespräches mit dem Arzt oder einer Untersuchung.

    Aus der Buchvorstellung von
    Prof. Dr. med. Ulrich Costabel, Essen
    Präsident der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
    Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.
    in der internationalen medizinischen Fachzeitschrift "Sarcoidosis" 1/1995

    "Sarkoidose - eine Orientierungshilfe"
    Booklet for patients with sarcoidosis
    Published by Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V., Germany, 71 pages
    This booklet, published and written in German by members of the German Sarcoidosis self-help group is an extremely useful and timely information for every patient with sarcoidosis who is confronted with this diagnosis for the first time. It explains the disease, the unknown etiology, the diagostic methods, the various organ manifestations, the treatment and prognosis, including the many questions related to the side effects of corticosteriods.
    It is written in a clear and easily understandable way, considers the most recent advancements in the understanding of this disease, and all statements are compatible with the medical science in this area.
    Patients reading this booklet will loose the anxiety which usually affects them when they get the diagnostic label of sarcoidosis without further explanations of the benign nature of this disease.
    I myself give this booklet to every new patient with sarcoidosis and have heard only positive responses. The Deutsche Sarkoidose-Vereinigung can be congratulated for this work.

    Aus der Vorstellung der Patientenbroschüre von
    Dr. päd. Reiner Bahr
    in "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" 24/1994:

    Als ich, liebe Leserinnen und Leser, im Juli 1987 nach einer Einstellungsuntersuchung im Gesundheitsamt völlig unerwartet mit der Diagnose "Sarkoidose" konfrontiert wurde, hatte ich diese Krankheitsbezeichnung noch nie gehört, war völlig ratlos und wurde durch den von mir daraufhin aufgesuchten Facharzt für Lungenkrankheiten eher verunsichert als ermutigt: Zur Prognose wollte oder konnte er keine Aussage machen, eine Therapie kam nicht in Frage, da ich zu diesem Zeitpunkt beschwerdefrei war, trotzdem konnte er meine Festanstellung als Beamter nicht befürworten. Was ist das für eine Krankheit, von der zumindest ich nicht einmal etwas merkte, die sich - wie ich bald durch mühevolle Informationsbeschaffung erfuhr - in vielen Fällen spontan zurückbildet, aber trotzdem den Antritt meiner neuen Arbeitsstelle, wenn nicht verhindert, dann doch immerhin verzögern sollte?

    Nachdem ich medizinische Wörterbücher gewälzt und in Fachbüchern für Innere Medizin und für Lungenkrankheiten mit geringem Erfolg nach Erklürungen gesucht hatte (meine Verwirrung wurde eher grösser), hatte ich glücklicherweise den Mut, mich bald an die damals noch junge Deutsche Sarkoidose-Vereinigung zu wenden und über die Lektüre der damals vorhandenen Infos - in erster Linie die frühen Ausgaben der "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" - allmählich mehr über diese Krankheit zu erfahren. Jedoch waren auch diese Infos zum Teil vieldeutig und manch verbreitete Ansicht über Sarkoidose erschien mir wissenschaftlich überhaupt nicht gesichert, also rein spekulativ.

    Das was ich mir zu diesem Zeitpunkt gewünscht hätte, nämlich eine komprimierte, d.h. auf das wesentliche konzentrierte Darstellung des Krankheitsbildes als erste Orientierungshilfe liegt nun dank der unermüdlichen Arbeit und des nicht nachlassenden Engagements einiger Betroffener vor: Die gut 70 Seiten starke Broschüre "SARKOIDOSE - EINE ORIENTIERUNGSHILFE", herausgegeben von der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V., gefördert durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit.

    Nach Vorwort und Einleitung informiert die Broschüre zunächst über das heutige Verständnis der Sarkoidose als systemische Allgemeinerkrankung, über die vermuteten Entstehungsbedingungen und über die Diagnostik der Krankheit. Es folgen Aussagen zur Verlaufsform; die heute verbreitete Typeneinteilung bei Lungensarkoidose wird vorgestellt und andere mögliche Organbeteiligungen kommen zur Sprache: Neurosarkoidose, Hautsarkoidose, Augensarkoidose, Herzbeteiligung, Lebersarkoidose.

    Das mit zehn Seiten umfangreichste Kapitel ist der Behandlung der Sarkoidose gewidmet. Dabei geht es selbstverständlich um die Cortisontherapie, insbesondere um seine Wirkungen und Nebenwirkungen, die Indikationsstellung zur Cortisontherapie sowie um Dosis und Dauer der Behandlung. Aber es wird auch nach Alternativen dazu gefragt, wobei die Antworten darauf eher dürftig ausfallen. Es ist jedoch meines Erachtens den Schwierigkeiten der Alternativmediziner, schlüssige Erfolgsnachweise publizieren zu können, zuzuschreiben, dass hier auf Aussagen zurückgegriffen werden muss, die zwar in der "Synoptik der Sarkoidose" 1989 erschienen sind, aber im Original mehr als zehn Jahre alt sind.

    Erfreulich und für viele der Leserinnen und Leser sicherlich hilfreich dürfte das Kapitel über Schwerbehinderteneigenschaft für Sarkoidose-Kranke sein. (Anmerkung der Redaktion: Aufgrund zwischenzeitlich geänderten Gesetze und Verordnungen finden Sie die aktuellen Beitrüge zum Sozialrecht und Schwerbehinderung bei Sarkoidose in der Neuauflage des Buches "Sarkoidose. Fachbeiträge zum Krankheitsbild. Auf dem Weg der Synektik.) Es wird über die Bedingungen und das Verfahren der Feststellung ebenso informiert wie über Klagemöglichkeiten und zusätzliche Rechte von Schwerbehinderten.

    In direktem Sinne beim Wort genommen werden die Betroffenen im 7. Kapitel der Broschüre, in dem die meistgestellten Fragen mit den dazu gehörenden Antworten aufgeführt sind. Es schliessen sich Aussagen zu Zukunftsperspektiven und Hinweise auf einige Bücher zur Sarkoidose an. Schliesslich informiert die Broschüre über die Ziele und die Mitgliedschaftsbedingungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.

    Alles in allem liegt mit der neuen Broschüre eine in meinen Augen gelungene Einführung in das Krankheitsbild vor. Die verständliche Sprache und die ansprechende optische Gestaltung, insbesondere die recht grosse Schrift und das griffige Papier, machen das Heft zu einem wichtigen Begleiter vor allem neu Betroffener, die damit im Dschungel des persönlichen Leids, der Diagnostik und Therapie eine erste Orientierung erhalten.


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    Buch: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild

    Aufgrund des Wunsches vieler Betroffener aus den Gesprächskreisen nach genauen Informationen haben wir das Buch "Sarkoidose: Fachbeiträge zum Krankheitsbild - Auf dem Weg der Synektik" herausgeben, dank Förderung durch das Bundesgesundheitsministerium.

    In diesem Buch sind aus der Feder von Sarkoidose-Experten im deutschsprachigen Raum, die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose in interdisziplinärer Weise zusammengestellt. Sie beschreiben die Symptome, auf die wir als Patienten achten sollten, um dann rechtzeitig zum Arzt für die nähere Abklärung gehen zu können. Auch die in Frage kommenden Untersuchungsverfahren und Therapieschemata (da wo Erfahrungen vorliegen, als eine gewisse Orientierung) bei den einzelnen Organbeteiligungen werden genauer benannt.



    Erstmalig konnten in diesem Buch auch umweltmedizinische und psychosomatische Aspekte der Sarkoidose sowie Fragen der ärztlichen Begutachtung aufgenommen werden.
    In der erweiterten Neuauflage wurden die Artikel zur sozialmedizinischen Begutachtung bei Sarkoidose entsprechend der geänderten Rechtslage aktualisiert und dieser Themenabschnitt mit weiteren Fachbeiträgen im Umfang gesteigert.
    Zudem enthält die Neuauflage Fachbeiträge zur Lebensqualität bei Sarkoidose ebenso wie solche zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei bestimmten Patientengruppen, woraus sich auch Hinweise zur Risikovermeidung ergeben auch bei bereits bestehender Erkrankung.
    Neu im Buch sind auch die exemplarischen Erfahrungsberichte von Sarkoidose-Betroffenen, die nicht nur für Patienten sondern auch für Profis wichtige Erkenntnisse vermitteln können.

    Im Anhang befindet sich ein Lexikon, in dem häufig bei der Sarkoidose auftretende Fachbegriffe, wie sie etwa auch in Untersuchungsberichten auftreten können, erläutert sind.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung des Buches* auch herunterladen.

    Das Buch umfaßt rund 500 Seiten. Die Schutzgebühr beträgt 22,50 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten. Mitglieder erhalten einen Rabatt auf die Schutzgebühr und zahlen nur 15,- EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.

    [Zur Zeit leider vergriffen. Überarbeiteter Neudruck in Vorbereitung. Möchten Sie sich Ihr Exemplar des Neudrucks sichern, so können Sie sich auf die Warteliste setzen lassen. Wenn der Neudruck vorliegt, werden Sie automatisch benachrichtigt. Vielen Dank für Ihr Verständnis.]

    Aus dem Vorwort von
    Prof. Dr. med. Karl Wurm, Höchenschwand
    Ehrenmitglied der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
    Ehrenmitglied der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.

    Das Wissen über die Sarkoidosekrankheit ist noch keineswegs genügend bekannt, weshalb für die Patienten das Bedürfnis nach sachkundiger Information ein dringendes Anliegen ist. Dies hat sich die Selbsthilfeorganisation der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung zu ihrer vordringlichen Aufgabe gemacht. Das vorliegende Buch mit Abhandlungen der vielfältigen Aspekte leistet einen wichtigen Beitrag mit dem Ziel, den informierten Patienten zur aktiven Mitwirkung bei den ärztlichen Bemühungen in der Behandlung seiner Krankheit zu befähigen.

    Aus dem Vorwort von
    Prof. Dr. med. Ulrich Costabel, Essen
    Präsident der WASOG (World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders)
    Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.

    Die Sarkoidose wurde vor über 100 Jahren erstmals als Hautkrankheit beschrieben und hat seither ihren "Phänotyp", d.h. ihr äusseres Erscheinungsbild häufig geändert, abhängig von den aktuellen, jeweils als modern geltenden Untersuchungsmethoden. War sie anfangs eine Domäne der Dermatologen, entdeckte man mit Einführung der Röntgenreihenuntersuchungen ihre bis dahin versteckten Seiten, nämlich den überwiegenden Befall der Thoraxorgane. In den letzten 20 Jahren rückten die immunologischen Vorgänge in den Vordergrund des Interesses.
    Die Unterschiede zwischen einer systemischen Immunreaktion (ableitbar aus Untersuchungen von Blutzellen) und den Aktivierungsvorgängen im befallenen Organ selbst (aufdeckbar durch Untersuchungen der bronchoalveolären Lavage) wurden erkannt und führten zu einer Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten. Die Therapie wird allerdings nach wie vor überwiegend mit Cortison durchgeführt, falls eine solche überhaupt erforderlich ist. Eine Umsetzung der modernen immunologischen Befunde in neue therapeutische Modalitäten ist bislang nicht geglückt. Genausowenig konnte die Ätiologie dieser rätselhaften Erkrankung trotz intensiver Bemühungen der Grundlagenforschung auch im zellbiologischen Bereich noch nicht aufgedeckt werden.
    Vor diesem Hintergrund ist verständlich, dass Patienten mit neu diagnostizierter Sarkoidose häufig beunruhigt sind, viele Fragen haben, die ihnen meist von Ärzten, welche nur sporadisch Sarkoidose-Patienten sehen, nicht befriedigend beantwortet werden können.
    An dieser Stelle hat sich die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung in den letzten Jahren grosse Verdienste erworben. Sie stellt eine zentrale Anlaufstelle für Sarkoidose-Patienten aller Stadien dar. Durch ihre ausgezeichnete Sarkoidose-Broschüre, welche das vorhandene Wissen komprimiert und für den Laien verständlich formuliert wiedergibt, kann der Patient mit neu diagnostizierter Sarkoidose seinen Wissensdurst zunächst einmal stillen, um danach offene Fragen gezielt mit Experten zu besprechen. Auch die Hinzuziehung der Sarkoidose-Experten Deutschlands zu Patienten-Informationsveranstaltungen wurde und wird von der Sarkoidose-Vereinigung organisiert, um offene Fragen gemeinsam anzugehen.
    Aus Vorträgen der deutschen Sarkoidose-Selbsthilfe sind inzwischen druckreife Artikel entstanden, welche das gesamte Spektrum dieser Krankheit von der Pathogenese über die klinische Immunologie, die radiologischen Manifestationen, die Organbeteiligung bis hin zu psychosomatischen Aspekten und Hinweisen zur sozialmedizinischen Begutachtung umfassen. Die Beiträge sind im vorliegenden Sarkoidose-Buch zusammengefasst. Es sind dort Themen angesprochen, die selbst in aktuellen Lehrbüchern nicht ausreichend abgehandelt werden, so dass eine offensichtliche Lücke geschlossen werden konnte. Dem Buch ist eine weite Verbreitung zu wünschen.

    Aus dem Vorwort von
    Friedel Rinn, Wetzlar
    Vorsitzender des Dachverbandes der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE e.V.

    Es ist ein grosses Verdienst der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V., in ihrer fast siebzehnjährigen Geschichte in der medizinischen Wissenschaft, bei behandelnden Ärzten und für eine interessierte Öffentlichkeit deutlich gemacht zu haben, dass Sarkoidose nicht nur eine Lungen- oder Hauterkrankung ist.
    Ihr Charakter als Systemerkrankung, von der alle Organe betroffen sein können, ist inzwischen unstrittig.
    Das vorliegende Buch dokumentiert in besonders eindrucksvoller Weise die Vielfalt der möglichen Krankheitserscheinungen, die Gefahren der Krankheit, ihre Behandlung und ihre Bewältigung bei chronischem Verlauf durch Betroffene und ihre Angehörigen. Die Mischung von Fachbeiträgen und Berichte über Diskussionen macht das Werk zu einem lebendigen und anschaulichen Handbuch, in dem nicht nur jeder Kranke Informationen zu seiner eigenen Betroffenheit erhalten kann, sondern in dem sich auch für Wissenschaftler und medizinische Praktiker eine gute Übersicht zum Stand der Forschung und praktischen Erfahrung ergibt.
    Darüberhinaus wird - wenn auch nicht immer direkt dargestellt - der Wert und die Leistungsfähigkeit der Selbsthilfe bei chronischen Erkrankungen dokumentiert. Ständiges Fragen und ständiger Erfahrungsaustausch haben auch für die Sarkoidose Bewegung in Forschung und Behandlung gebracht, die ohne diese Selbsthilfetätigkeit nicht möglich gewesen wäre. Dabei hebt sich die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung insofern wesentlich von der reinen Selbsthilfe ab, als sie von vornherein die Forschungsunterstützung zum Vereinszweck erhoben hat. Die Vergabe der Forschungspreise legt dafür Zeugnis ab.
    Für die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte, Dachverband der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, gratuliere ich der Sarkoidose-Selbsthilfe als einem der besonders aktiven Mitgliedsverbände zu diesem Buch, das sicherlich vielen Kranken Hilfe bieten kann - das aber vor allem auch in der Öffentlichkeit ein Stück mehr Aufklärung darüber bringen wird, was Sarkoidose nach heutiger Erkenntnis ist. Nur eine so fundierte und breit angelegte Information kann helfen, dass Betroffene gerecht behandelt werden und dass ihnen die Hilfe zuteil wird, die sie für ihr tägliches Leben benötigen.


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    Jubiläumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose Selbsthilfe in Deutschland

    Diese Jubiläumsschrift blickt auf den Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung 1987-2007 zurück.



    Als am 24. Januar 1987 erstmals rund 50 Sarkoidose-Kranke damals in Duisburg in einem viel zu kleinen Raum zusammen kamen, und sich über ihre Krankheitsentwicklungen und Leidenswege austauschten, wurde klar, nur gemeinsam lassen sich entscheidende Verbesserungen erzielen. Diese Erkenntnis begründete das Motto der Sarkoidose-Selbsthilfe. In den 20 Jahren des ehrenamtlich geführten Einsatzes von Betroffenen für Betroffene wurden viele Anliegen der ersten Stunde angepackt und umgesetzt:

  • Informationen zum Krankheitsbild,
  • Suche nach Sarkoidose-Experten,
  • Unterstützung und Förderung der Forschungsbemühungen,
  • Organisieren des persönlichen Erfahrungsaustausches vor Ort,
  • Aufbau eines fortlaufenden Informationsflusses für die Betroffenen über die Mitgliederzeitschrift,
  • Organisieren von überregionalen Zusammenkünften mit Experten bei Arzt-Patienten-Seminaren,
  • bundesweite Anlaufstelle für Betroffene auf der Suche nach Information und Beratung.
  • Die Breite des Engagements wird in dieser Jubiläumsschrift deutlich: die Ideen, die Aktivitäten, die Personen. Nach den Grussworten unserer langjährigen Partner im Ringen um nachhaltige Verbesserungen für die Sarkoidose-Kranken, sei es im gesundheitspolitischen wie im medizinischen Feld, folgen die Jubiläumsblätter zum 10-jährigen Bestehen unserer Vereinigung. Sie waren damals als Beilage zur Mitgliederzeitschrift herausgegebenen worden. Dieses Kompendium wird ergänzt vom Jubiläumsblatt zum 20-jährigen Bestehen, wie es ebenfalls als Zeitschriftenbeilage erschienen ist. In dieser Jubiläumsschrift finden Sie darüber hinaus weitere Themenaspekte in der Selbsthilfe-Arbeit sowie auch die gesellschaftliche Resonanz auf den ehrenamtlichen Einsatz einiger unserer Aktiven im Laufe der letzten 20 Jahre.

    Abgerundet wird diese Jubiläumsschrift, wie schon jedes einzelne der Jubiläumsblätter, durch den Blick auf Pioniere der Sarkoidose-Forschung. Diese mahnen uns in der nun über 125-jährigen Geschichte der Erforschung dieser Systemerkrankung den Blick stets auch über den Tellerrand zu richten, und langen Atem zu beweisen bei der Suche nach den Ursachenzusammenhängen und auf dem Weg zu einer ursachengezielten Therapie. Diese Themen vermitteln wichtiges Hintergrundwissen und haben ihre Aktualität behalten.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Jubiläumsschrift* auch herunterladen.

    Die Jubiläumsschrift im DIN A4-Format umfaßt 56 Seiten. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.


    Aus dem Vorwort von
    Eva Luise Köhler, Berlin
    Gattin des Bundespräsidenten a.D. der Bundesrepublik Deutschland und Schirmherrin unseres Dachverbandes für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.

    Zum 20-jährigen Bestehen herzlichen Glückwunsch!

    Seit 1987 engagieren sich ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für die Betroffenen der Sarkoidose und für deren Angehörige. Ob es das Sammeln von wichtigen Informationen, der Aufbau eines Netzwerks von Spezialisten und dessen Pflege oder sogar die Stiftung eines Preises zur Erforschung von Ursachen und Auswirkungen der Sarkoidose war. Sie haben die Initiative ergriffen und wichtige Grundlagen gelegt. Das Beispiel Ihrer Gruppe zeigt, wie Betroffenen geholfen werden kann, wie wichtig es ist, Zuspruch zu bekommen und Gleichgesinnte zu finden.

    Darüber hinaus hat sich die Sarkoidose-Vereinigung e.V. nicht nur mit den spezifischen Herausforderungen der Krankheit beschäftigt, sondern früh erkannt, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen oft mit vielen ähnlichen Problemen konfrontiert werden. Schon sehr früh brachten sich deshalb Mitglieder Ihres Vereins aktiv im Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen der BAG Selbsthilfe ein. Sie haben damit einen wesentlichen Anteil an der Entstehung der ACHSE. Als deren Schirmherrin freue ich mich darüber und bedanke ich mich ganz besonders bei allen Mitarbeiterinnen und Mitstreitern. Sie sind ein wichtiger Pfeiler der ACHSE!

    Ich wünsche Ihnen für die Zukunft alles Gute und weiterhin so viel Schaffenskraft und Zielstrebigkeit wie bisher.


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    Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität

    Die Frage nach Ernährungshinweisen bei dieser immunologisch vermittelten Systemerkrankung wurde von vielen Sarkoidose-Erkrankten durch die Jahre immer wieder gestellt. Die Suche gilt therapiebegleitenden Maßnahmen, die jede und jeder auch selbst zusätzlich ergreifen kann.
    Wir freuen uns daher ganz besonders, Ihnen die Herausgabe einer Ernährungsbroschüre durch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mitteilen zu können.
    Nach jahrelangen Recherchen und Vorarbeiten gelang nun diese Handreichung für die Sarkoidose-Betroffenen in Deutschland mit den Ernährungswissenschaftlerinnen Dr. Sigrid U. Hahn und Dr. Sabine C. Poschwatta-Rupp von der Universität Gießen.



    Neben den Grundlagen für eine gesunde Ernährung gehen die Autorinnen auf die Situation bei entzündlichen Erkrankungen wie der Sarkoidose ein. Besonderes Augenmerk wird dann auf die Ernährung bei einer Therapie der Sarkoidose gelegt, um auch so den möglichen Nebenwirkungen entgegen zu treten.
    Praktische Anleitungen und köstliche Vorschläge runden diese Schrift mit motivierenden Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ab.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Ernährungsbroschüre* auch herunterladen.

    Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 56 Seiten mit vielen Abbildungen. Für die Entwicklung und Herstellung dieser Schrift konnten wir dankenswerterweise eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit über unseren Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG Selbsthilfe e.V., erlangen.

    Inzwischen konnten wir aufgrund der großen Nachfrage einen Neudruck herstellen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.


    Aus dem Vorwort von
    Prof. Dr. med. Arved Weimann, Leipzig
    Präsident der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM)

    Am Anfang steht die Beobachtung des Ernährungszustands durch den Patienten selbst und die behandelnden Ärzte. Leider liegen für die einzelnen Erkrankungen nur wenige, durch Studien klar begründete Empfehlungen, vor. Dies gilt ganz besonders auch für die Sarkoidose. Umso wichtiger ist es, aus dem verfügbaren Wissen für die Patienten eine Orientierung für eine der Krankheit angepasste "gesunde" Ernährung zu erarbeiten. Der vorliegende Leitfaden enthült viele gute und sehr praktische Empfehlungen. Beantwortet werden die Fragen, die von Patienten immer wieder gestellt werden. Einbezogen werden neue Kenntnisse zum Einfluss einer angereicherten Ernährung auf Entzündungsreaktionen im Körper. Außerdem finden sich besondere Ratschläge im Hinblick auf die Einnahme entzündungshemmender Medikamente.

    Unverzichtbar bleibt die selbstkritische Analyse der eigenen Essgewohnheiten.

    Aus dem Vorwort von
    Dr. Sigrid Hahn, Gießen
    Dr. Sabine Poschwatta-Rupp, Gießen
    Ernährungswissenschaftlerinnen von der Universität Gießen

    Vorab muss jedoch klar gesagt werden: Es gibt keine Diät gegen Sarkoidose.
    Aber dennoch können Sie selbst aktiv werden und durch eine bewusste Ernährung Ihr Wohlbefinden verbessern sowie helfen, den Entzündungsprozess positiv zu beeinflussen.
    In diesem Heft finden Sie daher zunächst einmal Tipps rund um eine gesunde Ernährung. Weiter liegt es uns am Herzen, Ihnen die Möglichkeiten aufzuzeigen, wie Sie das Entzündungsgeschehen über eine Ernährungsumstellung aktiv beeinflussen können und welche Wechselwirkungen zwischen der medikamentösen Therapie und der Ernährung bestehen. Über gezielte Ernährungsmaßnahmen lassen sich zum Teil auch betroffene Organe entlasten. Zu guter Letzt geben einige Rezepte Anregungen, wie die neu gewonnenen Erkenntnisse in Ihrem Speiseplan umgesetzt werden können.


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    Reha-Broschüre: Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose

    Aus den Berichten von vielen Mitbetroffenen wissen wir, dass gerade Rehabilitationsmaßnahmen, Atem- und Bewegungstherapie mit dem zielgerichteten Einsatz von verschiedenen nicht-medikamentösen Therapien bei der praktischen Bewältigung der Auswirkung der Sarkoidose hilft und so auch die Verträglichkeit von medikamentösen Therapien verbessern kann. Beim Verbessern und Erhalt der Leistungsfähigkeit und Lebensqualität trotz Sarkoidose sind sie unverzichtbarer Bestandteil einer ganzheitlichen Behandlung.



    Diese Broschüre soll aufklären über die positiven Aspekte der Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose und dazu motivieren, die Lebensgestaltung mit Sarkoidose am jeweiligen Leistungsstand, den verbliebenen Funktionen auszurichten, diese möglichst zu verbessern oder zumindest zu erhalten.

    Der Autor Dr. med. Wilhelm Buchbender arbeitet bereits viele Jahre als Rehabilitationsmediziner u.a. mit Sarkoidose-Patienten, die verschiedene Organbeteiligungen aufweisen und mit unterschiedlichen Krankheitsausprägungen leben.

    In dieser Broschüre holt Dr. Buchbender die Leserinnen und Leser beim Arzt-Patienten-Gespräch zur Diagnose der Sarkoidose ab, und erläutert den heutigen medizinischen Kenntnisstand zum Krankheitsbild und die Veränderungen im Immunsystem der Erkrankten.

    Mit den Themen "Sarkoidose und Schmerz", "Sarkoidose und Atemnot", "Sarkoidose und chronische Müdigkeit", "Atmung und Angst" stellt sich die Broschüre den Leitsymptomen der Sarkoidose im akuten Schub wie im Krankheitsverlauf, bevor Dr. Buchbender verschiedene Therapieverfahren und die Prinzipien der Medizinischen Trainingstherapie (MTT) bei Sarkoidose vorstellt.

    Die Kapitel zur Atem- und Bewegungstherapie, Bewegung an "frischer Luft", Schwimmen und Bewegungstherapie im Wasser, Sozial- und Ergotherapie sowie zum Sport bei Sarkoidose geben wichtige Hinweise und Anregungen für die Praxis.

    Am Beginn des therapeutischen Trainings steht die ärztliche Beratung und therapeutische Anleitung. Der Autor unterstreicht die Bedeutung von Information und Patientenschulung, und erklärt die Unterschiede zwischen Kur und Rehabilitation sowie die Qualitätssicherung der Rehabilitation in Deutschland.

    Die Broschüre schließt mit der Darstellung der Versorgungsrechte der Sarkoidose-Kranken als Versicherte und stellt den Weg in die Reha vor. Dabei gibt dieses Kapitel wichtige Hinweise zur Antragsstellung und Antragsbegründung auch im Widerspruchsverfahren nach einer anfänglichen Ablehnung des Antrags, und welche Kriterien sie beachten sollten für eine erfolgreiche Antragsstellung, und wie sie den maximalen medizinischen Nutzen aus einer Rehabilitationsmaßnahme ziehen können.

    Dank der Unterstützung der Deutschen Rentenversicherung DRV Bund konnte diese Informationsschrift zusammengestellt werden.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Reha-Broschüre* auch herunterladen.

    Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 46 Seiten mit vielen Abbildungen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen am Ende dieser Seite.


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    Reha-Flyer: "Sarkoidose bedarf Rehabilitation"

    In diesem doppelseitigen Handzettel wird zur Verdeutlichung der Forderung nach qualitativer Rehabilitation an Hand zweier Beispiele die Notwendigkeit von interdisziplinär ausgerichteten Rehabilitationsmaßnahmen für den Krankheitsverlauf untermauert. Unsere Forderungen dazu werden im Überblick vorgestellt sowie die Aktivitäten der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V..



    Hier können Sie die Literaturvorstellung des Reha-Flyers* auch herunterladen sowie den Reha-Flyer*.


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    Kindersarkoidose Familien Flyer

    Wenn die Sarkoidose bereits im Kindes- oder Jugendalter auftritt, ist nicht nur die Diagnose eine besondere Herausforderung, sondern auch die vorsichtige und umsichtige Behandlung und Betreuung der betroffenen Kinder und Jugendlichen und die Unterstützung in der familiären Betroffenheit.

    In diesem doppelseitigen Handzettel finden betroffene Familien Informationen über dieses sehr seltene Krankheitsbild der juvenilen Sarkoidose und erhalten die Möglichkeit, sich in unserem Kindersarkoidose-Netzwerk einzuschreiben und Kontakt aufzunehmen mit den wenigen Experten.



    Hier können Sie die Literaturvorstellung des Kindersarkoidose-Familien-Flyers* auch herunterladen.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.


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    Kindersarkoidose Ärzte-Flyer

    Die Aufklärung über die Bedeutung der Kindersarkoidose in Deutschland ist eines der Anliegen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Dabei muss insbesondere über die Situation der betroffenen Kinder und Jugendlichen informiert und über das seltene Krankheitsbild der Sarkoidose im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin aufgeklärt werden.

    In diesem doppelseitigen Handzettel werden Ärzte und Kinderärzte über das sehr seltene Krankheitsbild der juvenilen Sarkoidose informiert und auf das Kindersarkoidose-Netzwerk aufmerksam gemacht. Darüber hinaus finden sie hier Kontaktadressen zu Registern für die Kindersarkoidose.



    Hier können Sie die Literaturvorstellung des Kindersarkoidose-Ärzte-Flyers* auch herunterladen.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen.


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    Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch

    Als Sarkoidose-Patienten haben wir eine längere Krankheitsentwicklung mit einem im Einzelfall noch ungewissen Verlauf zu bewältigen. Dabei sind Patienten diejenigen, die alle ärztlichen und medizinischen Befunde, Arzt- und Klinikberichte sowie Atteste - zumindest in Kopie sammeln sollten.

    Viele von uns haben auch Kopien von Röntgenbildern und anderen bildgebenden Untersuchungsverfahren, um zum Arzttermin alle Unterlagen direkt dabei haben zu können, damit auch der zeitliche Verlauf vom ärztlichen Spezialisten beurteilt werden kann. Denn erst diese gesammelten Befunde zeigen die Krankheitsentwicklung und geben den Sarkoidose-erfahrenen Ärztinnen und Ärzten gewichtige - ja so manches Mal lebenswichtige Hinweise - was zu tun ist.

    Sei es, dass eine Kontrolluntersuchung überfällig ist, oder eine Therapieanpassung erforderlich wird, oder eine ganz andere Therapiemaßnahme eingeleitet werden muss.

    Alles unter dem Gesichtspunkt: Rechtzeitig eingreifen, um auch verdeckten Organbeteiligungen entgegen zu wirken. Die Übersicht über die Befunde steuert so auch die Verlaufskontrollen und unterstützt die Vorbeugung gegen Verschlechterungen. Darüber hinaus kann der dokumentierte Krankheitsverlauf anhand der Befundübersicht neue Impulse für die Forschung ergeben.

    Mit der Zeit werden jedoch die vielen Befunde und Unterlagen unübersichtlich, so dass wir sie ordnen müssen, damit Arzt und Patient den schnellen Überblick und Durchblick gewinnen entsprechend der praktischen Wichtigkeit der Befunde.

    Um diesem Bedürfnis und Wunsch vieler Sarkoidose-Betroffener nachzukommen, hat die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. den "Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch" entwickelt.



    Dies war nur möglich dank der Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und der Unterstützung von wissenschaftlichen Beiräten unserer Vereinigung sowie weiteren Sarkoidose-Spezialisten.



    Der Sarkoidose-Befund-Ordner vereint mehrere Aspekte:

  • Strukturierter Übersichtsbogen über die ärztlichen Befunde und das Befinden der/s Patientin/en
  • Strukturierte Anordnung der Befunde je nach Organbeteiligung oder Behandlungsort (Praxis, Krankenhaus, Reha-Klinik etc.)
  • Verweise auf Röntgenbildtaschen, Dazuheften von CD oder DVD mit Röntgenbildern, CT oder MRT
  • Übersichtliche Sammlung von Fotos z.B. von Hautveränderungen, Ultraschallbildern
  • Erläuterungen zur rechtlichen Lage bei der Bitte um Kopien ihrer Befunde und Arztbriefe
  • Vordrucke für das Ausleihen bzw. die Übernahme etwa von Röntgenbildern
  • Patiententagebuch zur regelmäßigen Dokumentation Ihrer Symptome, um die Krankheitsentwicklung und die Therapieeffekte im Alltag festzuhalten.
  • Persönliche Gesundheitspässe, wie z.B. Ihr Röntgenpass, finden praktische Taschen für schnellen Zugriff.

    Der Strukturierte Sarkoidose-Befund-Ordner umfasst über 100 Seiten und rund 20 Kopiervorlagen zur eigenen Erweiterung, ein knapp 30-teiliges Register sowie Dokumentationstaschen, damit alles zusammen bleibt.

    Schutzgebühr 30,- EUR

    Sonderpreis nur für Mitglieder 10,- EUR

    jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten von 5,- EUR im Inland.

    Den Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner haben wir als Vereinigung herausgegeben und er ist über uns zu beziehen. Bitte benutzen Sie das Bestellformular als Word-Datei (Ordnerbestellformular.doc) oder als PDF-Dokument (Ordnerbestellformular.pdf*) zum Ausdrucken und Ausfüllen und schicken Sie Ihre Bestellung unterschrieben per Fax oder Post oder als Email-Anhang an unsere bundesweite Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle:

    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
    gemeinnütziger e.V. (DSV)
    - Bundesverband -
    Uerdinger Str. 43
    D - 40668 Meerbusch
    Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
    Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
    E-mail: Bestellung@Sarkoidose.de


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    Bestellungen

    Die angesprochene Literatur haben wir als Vereinigung herausgegeben und ist über uns zu beziehen. Bestellungen richten Sie bitte an unsere bundesweite Informations- und Beratungsstelle:

    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
    Uerdinger Str. 43
    D - 40668 Meerbusch
    Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
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    E-mail: Bestellung@Sarkoidose.de

    Für die angesprochene Literatur wird jeweils eine Schutzgebühr zzgl. Verpackung und Versandkosten erhoben.
    Bitte geben Sie bei Anfragen oder Ihrer Bestellung unbedingt Ihren vollständigen Namen und Ihre vollständige postalische Adresse an.
    Für Ihre Bestellung können Sie das Bestellformular als Word-Datei (Literaturbestellformular.doc) oder als PDF-Dokument (Literaturbestellformular.pdf*) ausdrucken, ausfüllen und unterschrieben per Fax oder Post oder als Email-Anhang an die obige Anschrift schicken.


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