Forschung
Da die Erkrankung seit über 125 Jahren beschrieben
ist, aber die Ursachenzusammenhänge immer noch unklar sind, fordern,
fördern und unterstützen wir Forschungsbemühungen im Bereich
der Sarkoidose.
Aktuelle Forschungsaufrufe
Werden Sie zum Förderer der Sarkoidose-Forschung - Jeder Euro hilft!
Grundlagenforschung
Klinische Studien
Unsere Bemühungen gelten auch klinischen Studien, soweit sie zu einer Verbesserung
der Sarkoidose-Behandlung führen.
Sarkoidose - Forschungspreis
Darüber hinaus hat die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
zurückliegend den Sarkoidose-Forschungspreis für besondere Erfolge auf diesem Gebiet ausgelobt.
Übersicht unterstützter Forschungsprojekte
So waren wir auch die Mitinitiatoren des Forschungsprojektes zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose,
welches Ende 2004 einen ersten Erkenntnisfortschritt gebracht hat: das
Auffinden eines ersten Gens
bei der chronischen Sarkoidose.
Im Sommer 2008 fand dann diese Forschergruppe auch ein
zweites Gen
für die chronischen Sarkoidose.
Für dieses Projekt erhielt einer der Mitwirkenden den
Theodor-Frerichs-Preis 2004
der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM).
Aktuelle Forschungsaufrufe
Bei allen Forschungsprojekten kommt es entscheidend auf unser Mitziehen als Patienten an.
Neue Medikamentenforschung bei chronischer Lungensarkoidose
Was tun, wenn die Kortisontherapie oder gar die Kombinationstherapie von Kortison mit Azathioprin oder Metrothrexat nicht mehr ausreichend wirkt
oder die Nebenwirkungen lebensgefährlich werden, aber die Sarkoidose trotzdem fortschreitet?
Für diese schwer an fortschreitender Sarkoidose Erkrankten unter uns, vielleicht 10–20 %, besteht nun die Möglichkeit, ein neues Medikament zu erforschen.
Dieses ermöglicht einen neuen Ansatz, dass chronische Entzündungsgeschehen bei der Sarkoidose positiv zu beeinflussen.
Weitere Informationen zu den Ein- und Ausschlusskriterien für eine mögliche Studienteilnahme sowie die beteiligten Studienzentren mit Sarkoidose-Fachärzten in Deutschland
lesen Sie bitte
hier*.
Dabei freuen wir uns besonders, dass entsprechend Mitbetroffene durch die 6 Studienzentren sowohl in Ost-, West-, Süd- und Norddeutschland die Gelegenheit zur Beteiligung hätten.
Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
Mit dieser Studie soll vor allem den Patienten geholfen werden, bei denen nicht einmal die unspezifische Kortisontherapie wirkt.
Für diese Patienten gibt es derzeit keine Behandlungsmöglichkeit.
Prof. Dr. med, Joachim Müller-Quernheim, Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung,
hat diese
Forschungsinitiative
auf den Weg gebracht.
Aufruf der Studie zur Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen der Sarkoidose
Durch Ihre
Teilnahme
helfen Sie uns dabei, die subjektive Sichtweise von Betroffenen,
ihre Meinungen und Erfahrungen in Bezug auf Optionen und Zugangswege zu Therapien, ihrer Lebensqualität unter Sarkoidose und Alltagsaktivität
unter Therapie zu erfassen.
Sarkoidose im HNO-Bereich
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung
eine erste Forschungsinitiative zum Thema
Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
entstanden ist.
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Forschung für das Leben kostet Geld.
Bitte unterstützen Sie die Sarkoidose-Forschung durch Ihre
Spende an die Sarkoidose Stiftung
auf das
Spendenkonto bei der Stadtsparkasse Düsseldorf
Empfänger: Sarkoidose Stiftung
IBAN: DE84 3005 0110 0011 1111 19
SWIFT-BIC: DUSS DE DD XXX
Fordern Sie gleichzeitig Ihre
Spendenbescheinigung
an.
Diese Stiftung ist ebenfalls gemeinnützig und konnte dank der Spenden von vielen Mitgliedern für mehr Forschung
im Jahre 2001 durch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. errichtet werden.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
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Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
Mit dieser Studie soll vor allem den Patienten geholfen werden, bei denen nicht einmal die unspezifische Kortisontherapie wirkt.
Für diese Patienten gibt es derzeit keine Behandlungsmöglichkeit.
Prof. Dr. med, Joachim Müller-Quernheim, Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung,
hat diese Forschungsinitiative auf den Weg gebracht.
Abatacept ist ein sogenanntes biologisches Medikament (ähnlich wie zum Beispiel Infliximab oder Rituximab).
Es ist bereits zur Behandlung der Rheumatoiden Arthritis zugelassen.
Das Medikament bewirkt eine Dämpfung von Entzündungsreaktionen, indem es den körpereigenen Mechanismus zur Entzündungsdämpfung unterstützt.
Es handelt sich um eine offene Studie, d.h. alle Patienten erhalten das Medikament (Abatacept) und kein Patient erhält einen Scheinwirkstoff (Placebo).
Bei Interesse lesen Sie bitte die genauen Bedingungen zur
Teilnahme*
und die Kontaktdaten.
Vielen Dank für Ihr Interesse und die Unterstützung!
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Aufruf der Studie zur Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen der Sarkoidose
Durch Ihre Teilnahme helfen Sie uns dabei, die subjektive Sichtweise von Betroffenen,
ihre Meinungen und Erfahrungen in Bezug auf Optionen und Zugangswege zu Therapien, ihrer Lebensqualität unter Sarkoidose und Alltagsaktivität
unter Therapie zu erfassen.
Bei der Studie handelt es sich um eine qualitative Studie, bei der mittels Leitfadeninterviews Sarkoidosepatienten und ihre Angehörigen befragt werden.
Die Studie ist für Patienten jeglicher Sarkoidoseform ab dem 8. Lebensjahr (keine Obergrenze) offen. Auch Angehörige werden um ihre Studienteilnahme gebeten.
Haben Sie Interesse und wollen dabei helfen, die körperlichen und psycho-sozialen Folgen der Sarkoidose und Behandlungsansätze zu verstehen? Hier finden Sie die näheren
Hinweise*
und die Kontaktinformationen.
Vielen Dank für Ihre Bereitschaft die Sarkoidose-Forschung auch persönlich zu unterstützten!
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Sarkoidose im HNO-Bereich
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung
eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.
Gerne unterstützen wir dieses Projekt zur Erfassung von Symptomen bei Sarkoidose im HNO-Bereich durch diesen Aufruf.
Hier finden Sie den
Fragebogen*
zum Ausfüllen und Zurückschicken.
Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Mithilfe und Unterstützung!
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Grundlagenforschung
Sarkoidose Grundlagenforschung auf dem richtigen Weg:
Erstes Krankheitsgen für chronische Sarkoidose entdeckt
Als 1993 die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband von Betroffenen
und Angehörigen aufgrund eigener Beobachtungen auf die sog. familiäre Sarkoidose
hinwies, nahmen Experten den Ball auf. In der Folge gelang es uns,
mehrere hundert Mitbetroffene und ihre Familienangehörigen für das
Forschungsprojekt zu gewinnen. Dank deren Bereitschaft und Mithilfe konnten inzwischen
eine ganze Reihe von Pilot- und Teilprojekten auf dem Weg zur Ursachenaufklärung
durchgeführt werden.
Nun konnte erstmals ein Krankheitsgen entdeckt werden,
dass die Empfänglichkeit an einer Form der Sarkoidose zu erkranken, erhöht.
Dies ist ein Stein im Puzzle oder wie der Humangenetiker des Forschungsprojektes
Dr. Manfred Schürmann es ausdrückt: "Eine Nadel im Heuhaufen".
Wieviele Nadeln es darin zu finden gilt, ist dagegen ebenso noch offen,
wie die Frage nach der Rolle des jetzt gefundenen Krankheitsgens
für das Gesamtbild bei der Krankheitsentstehung.
Eindrucksvoll gelang es allerdings die Potenz der Methode auf dem Weg
der Ursachenaufklärung zu demonstrieren.
Jetzt gilt es, den Weg zu intensivieren und die gemeinsamen Anstrengungen
zu verfielfachen. Nähere Informationen finden Sie in einem
Auszug aus unserer Mitgliederzeitschrift Nr. 68 als Sonderdruck
zum Werdegang und der wissenschaftlichen Einschätzung des
Grundlagenforschungsprojektes zur Ursachenaufklärung der
Sarkoidose
Dr. rer. nat. Bernd Quadder,
Nationales Genomforschungsnetz NGFN,
Prof. Dr. med. Joachim Müller-Quernheim,
Dr. med. Manfred Schürmann
Download/Betrachten der Datei: Sonderdruck-68.pdf*
*Zum betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf nachstehende Grafik.
|
Für die weitere Erforschung der Ursachenzusammenhänge der Sarkoidose
suchen wir Mitbetroffene,
bei denen es mehr als ein Sarkoidose-erkranktes
Familienmitglied gibt. Das Ziel ist die Entwicklung von ursachengezielten
und nebenwirkungsarmen Medikamenten zu ermöglichen.
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Kieler Forschergruppe entdeckt weiteres Gen für Sarkoidose
Ein weiteres Ergebnis aus der Sarkoidose-Studie zur Erforschung der genetischen Prädisposition bei Sarkoidose
wurde gerade in der Zeitschrift "Nature Genetics" veröffentlicht.
Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Herrn Prof. Dr. Stefan Schreiber
von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht
durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten,
die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.
Die Herangehensweise und das Ergebnis entsprechen der Situation bei der Identifizierung von BTNL2
als ein Gen mit einer bislang unbekannten Bedeutung bei der Entstehung der Sarkoidose.
Mit dem jetzt herausgefundenen Gen, ANXA11, welches den Bauplan für das Protein Annexin A11 darstellt,
ist möglicherweise ein Hinweis auf eine neue Art von Beziehung zum Krankheitsprozess verbunden.
Während die meisten bisher veröffentlichten genetischen Assoziationen
mit dem Ablauf von Entzündungsvorgängen verbunden waren,
scheint Annexin A11 eher mit der Beseitigung von Entzündungszellen zu tun zu haben.
Ebenso wie bei BTNL2 (Anmerkung der Redaktion: siehe die Berichterstattung in unserer Mitgliederzeitschrift Nr. 68,
Seite 6-10, 16) ist das jetzt veröffentlichte Forschungsergebnis vor allem ein Einstieg
in weitere Untersuchungen zur genaueren Bedeutung von Annexin A11 bei der Sarkoidose.
Auch hier werden die allermeisten Träger des Risiko-Allels
(also der Gen-Variante, die bei Patienten häufiger als bei nicht Betroffenen gefunden wurde)
nie an Sarkoidose erkranken. Eine praktische Nutzanwendung im Rahmen von Diagnostik und Therapie
ist derzeit leider nicht gegeben. Eher handelt es sich um ein weiteres Stück im Puzzle,
dessen Bedeutung im Moment noch nicht endgültig abgeschätzt werden kann.
Die Studie wurde gefördert durch das Deutsche Genomforschungsnetz (National Genome Research Network NGFN-2).
Ohne die Unterstützung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. wäre es vermutlich nicht
zu diesem Ergebnis gekommen.
Dr. med. Manfred Schürmann
Humangenetiker an der Universität zu Lübeck
|
Bemerkenswert dabei ist, dass weltweit in der Ursachenforschung der Sarkoidose das bisher erste Gen der akuten Verlaufsform
durch eine Arbeitsgruppe in London gefunden wurde, und bereits zwei Gene der chronischen Verlaufsform in Deutschland,
und zwar an der Universität in Kiel. Für diesen Erfolg in der Weltforschung der Sarkoidose ist unsere
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ein entscheidender Faktor bei der Sammlung von familiär Betroffenen gewesen.
Weitere Anstrengungen sind auf dem Gebiet der Grundlagenerforschung der Sarkoidose notwendig.
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Theodor-Frerichs-Preis 2004 der Deutschen Gesellschaft
für Innere Medizin (DGIM) für das Forschungsprojekt
zur genetischen Prädisposition bei Sarkoidose
Als Mitglied der Forschungskollaboration zur Untersuchung
der genetischen Prädisposition bei Sarkoidose erhielt
Dr. Jochen Hampe den diesjährigen Theodor-Frerichs-Preis
verliehen. Der Preis ist nach dem Vorsitzenden des ersten
Internistenkongresses in Wiesbaden im Jahre 1882 benannt
und mit 20.000 Euro dotiert.
Ausgezeichnet wurden damit die Arbeiten zur Verursachung
der Sarkoidose, die in den vergangenen zwei Jahren
im Rahmen des Nationalen Genomforschungsnetzes (NGFN)
erfolgt sind. Damit hatte Dr. Hampe beim Internistenkongress
ein wichtiges erstes Teilergebnis vorgestellt.
Die Mutation eines Gens auf Chromosom sechs des Menschen
entscheidet demnach massgeblich darüber,
ob dieser an Sarkoidose erkrankt.
"Die Ergebnisse führen einen entscheidenden Schritt
vorwärts auf dem Weg zum Verständnis
der Sarkoidose", betonte das Preiskomitee der
Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM),
das aus fünf unabhängigen Gutachtern bestand.
Nach Meinung der Gutachter verbindet die Studie
die klinische Untersuchung einer großen Gruppe von Patienten
mit modernen molekulargenetischen Methoden.
Wir erwarten gespannt die wissenschaftliche
Veröffentlichung dieser Forschungsergebnisse.
Der eingeschlagene Weg dieses Forschungsvorhabens,
welches unsere Vereinigung seit Anbeginn aktiv
unterstützt, wurde so eindrucksvoll bestätigt.
Doch der Weg ist noch weit bis zur vollständigen
Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge für die
unterschiedlichen Verlaufsformen und verschiedenen
Organausprägungen bei der Sarkoidose.
So ist ein wichtiger Schritt gelungen,
aber eine direkte Nutzanwendung für Patienten
in Form eines individuellen Risikotests oder einer Therapie
ist leider noch nicht absehbar.
So gilt es auch weiterhin, dieses Vorhaben auszubauen und
die engagierten Ärzte zu unterstützen,
jedoch letztlich ohne die Mitbetroffenen, die sich bei dieser
Forschung beteiligen und zur Verfügung stellen,
geht es nicht. Daher weisen wir Sie auf den nachstehenden
Forschungsaufruf hin mit der Bitte um Ihre Mithilfe.
Möchten Sie die Sarkoidose-Forschung auch finanziell unterstützen,
so können Sie dies unmittelbar durch Ihre
Spende an die Sarkoidose Stiftung tun auf das
Spendenkonto bei der Stadtsparkasse Düsseldorf
Empfänger: Sarkoidose Stiftung
IBAN: DE84 3005 0110 0011 1111 19
SWIFT-BIC: DUSS DE DD XXX
Fordern Sie gleichzeitig Ihre
Spendenbescheinigung
an.
Herzlichen Dank für Ihre Ünterstützung!
|
Falls bei Ihnen mehrere Familienangehörige an Sarkoidose
erkrankt waren oder sind, melden Sie sich bitte bei unserer bundesweiten
Informations- und Beratungsstelle,
damit wir Ihnen weitere Informationen zum Forschungsprojekt zuleiten können.
Herzlichen Dank im voraus für Ihr Einstehen für die gemeinsamen
Anliegen.
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Forschungsaufruf
Aufruf zur Teilnahme und Unterstützung des Forschungsprojektes zur genetischen Prädisposition
im Rahmen der Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge der Sarkoidose
Dr. Manfred Schürmann
Download/Betrachten der Datei: forsch19.pdf*
*Zum betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf nachstehende Grafik.
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Aktuell suchen wir für dieses Projekt insbesondere ein- und zweieiige Zwillinge.
Epigenetik und Sarkoidose: Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!
Wenn eineiige Zwillinge im Laufe ihres Lebens einander immer unähnlicher werden,
liegt das zumindest zum Teil an ihrer Epigenetik. Forscher fanden heraus,
dass sich Zwillinge mit fortschreitendem Alter in einem ganz bestimmten Merkmal,
dem sogenannten Methylierungsmuster ihrer DNA, zunehmend unterscheiden.
Methylgruppen sind Anhängsel, die in der Zelle flexibel an speziellen Abschnitten der DNA
(unserer Erbinformation) angebracht und wieder entfernt werden können.
Die Gene der entsprechenden Region können gezielt über diese Methylgruppen abgeschaltet werden.
Derlei molekulare Unterschiede könnten auch erklären, weshalb die Zwillinge Katja und Luise W.,
beide Studenten aus Hamburg, zwar beinahe gleich aussehen und die allermeisten Interessen und Vorlieben teilen,
sich aber dennoch in einer für Katja unangenehmen Eigenschaft unterscheiden.
"Ich leide unter Sarkoidose", sagt sie. Immer wieder wird die 20-Jährige von Müdigkeit,
Atemnot bei Belastung und Entzündungen der Augen geplagt.
Luise kennt solche Symptome gar nicht. "Eineiige Zwillinge sind besonders für Untersuchungen
epigenetischer Effekte geeignet", so Prof. Dr. rer. nat. Sylvia Hofmann.
Es geht um die Urschenaufklärung
Auch bei der Sarkoidose könnten epigenetische Veränderungen entscheidenden Einfluss
bei der Entstehung dieser Erkrankung haben.
Diese Veränderungen könnten wir vielleicht in der Zukunft nutzen,
um Sarkoidose frühzeitig zu diagnostizieren, den Verlauf zu prognostizieren
und die Heilungschancen zu verbessern.
Als Mittler zwischen Umwelt und Genom könnte die Epigenetik vielleicht gar dazu dienen,
Krankheiten vorzubeugen.
Ein- und Zweieiige Zwillinge werden gesucht!
Als ein nächster Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir
daher ein- oder zweieiige Zwillingen, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose
erkrankt sind. Wenn Sie dazu zählen, bitte unterstützen Sie diesen
weiteren Forschungsansatz zur Klärung der Ursachenzusammenhänge bei der
Sarkoidose, und nehmen Sie unter dem Stichwort "Deutsche Sarkoidose-Vereinigung"
Kontakt auf mit der aktuellen Studienleiterin
Dr. rer. nat. Annegret Fischer
Institut für Klinische Molekularbiologie
Christian-Albrechts-Universität Kiel
Schittenhelmstr. 12
24105 Kiel
Tel.: +49-(0)431-597-2213
Fax: +49-(0)431-597-1887
E-Mail: a.fischer@ikmb.uni-kiel.de
Lesen Sie den Forschungsaufruf zur
Suche nach Zwillingen*.
*Zum betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf nachstehende Grafik.
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Im Zusammenhang dieses Rahmenforschungsprogramms konnte kurzfristig eine immunbiologisch-genetische Studie
aufgelegt werden, für die wir um Ihre dringende Mithilfe bitten!
Sarkoidose-Erkrankte für eine immunbiologisch-genetische Studie gesucht
An der Abteilung für Pneumologie der Uniklinik-Freiburg wird die Immunbiologie
und Genetik der Sarkoidose intensiv beforscht.
Unser Beiratsmitglied Prof. Dr. Müller-Quernheim hat kurzfristig die Möglichkeit
einer zusätzlichen Studie für die Sarkoidose-Forschung erhalten.
Diese findet in Kooperation mit der Universität Kiel statt.
Medizinische Kriterien
Wir suchen Patienten mit einer symptomatischen Sarkoidose, die nicht unter Therapie mit Kortikosteroiden
(Prednisolon o.a.) stehen. Inhalative Steroide sind jedoch erlaubt.
Für diese Untersuchungen benötigen wir Blut von
Patienten mit akuter Sarkoidose, die auf eine Spontanremission warten oder von
Patienten mit einer aktiven Sarkoidose vor Behandlungsbeginn oder von
Patienten mit einer symptomatischen chronischen Sarkoidose ohne Therapie mit Kortison.
Die Zeit drängt
Die Versuchsvorbereitungen sind schon vorangeschritten,
so dass wir die Blutproben bis spätestens Ende August benötigen.
Wenn die oben gemachten Angaben auf Sie zutreffen und Sie zu einer Blutspende und dem Erheben der
Krankengeschichte bereit sind, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie mit der Universität Freiburg
Kontakt aufnehmen und einen Termin im Universitätsklinikum Freiburg vereinbaren.
Bitte helfen Sie mit. Es kommt auf jeden Einzelnen von uns an!
Sollten die medizinischen Kriterien für Sie zutreffen
und sind Sie bereit zu einem Termin am Universitätsklinikum Freiburg bis Ende August,
bitte melden Sie sich unter dem
Stichwort "Deutsche Sarkoidose-Vereinigung"
beim Sekretariat Frau Sylvia Richter
Telefon 0761 / 27 03 706 (ab 14 Uhr 30)
oder per E-Mail sylvia.richter@uniklinik-freiburg.de
oder schriftlich an Sylvia Richter
Abteilung für Pneumologie
Medizinische Klinik
Uniklinikum Freiburg
Killianstr. 5
79106 Freiburg
Vielen Dank für Ihre schnelle Bereitschaft zur Mithilfe!
Lesen Sie den Forschungsaufruf für diese
immunbiologisch-genetische Studie*
von Prof. Dr. med. Joachim Müller-Quernheim.
*Zum betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf nachstehende Grafik.
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Eines der häufigsten Leitsymptome der Sarkoidose
ist die chronische Müdigkeit und Erschöpfung.
Neue Studien gehen davon aus, dass über 70 % der Betroffenen darunter leiden,
z.T. solche Symptome sogar weiter bestehen, nachdem Organbefunde rückläufig sind.
Daher begrüssen und unterstützen wir die Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose.
Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose:
Jeder 2. Sarkoidose-Patient fühlt sich müde - muss das sein?
Müdigkeit ist ein wichtiges Symptom bei Sarkoidose.
Mindestens jeder zweite von Ihnen leidet darunter und
wird in seiner Lebensqualitäät teilweise erheblich eingeschränkt.
Gleichzeitig lässt sich Müdigkeit vom Patienten schwer genauer beschreiben
und vom Arzt aufgrund der oft unklaren und komplexen Ursachen bisher nur unzureichend behandeln.
Diese unbefriedigende Situation war der Ausgangspunkt für das Projekt zur Differenzierung von
Müdigkeit mit Hilfe von Fragebögen, das von der Sarkoidose Stiftung gefördert wird.
Im einem Fragebogen werden neben anderen Aspekten der gesundheitsbezogenen
Lebensqualität auch Teilaspekte von Müdigkeit - wie z.B. die Einschlafwahrscheinlichkeit am Tage,
das Vorhandensein von Schlafstörungen oder Fatigue - erfasst.
Auf diese Weise soll erkundet werden, inwieweit Zweiterkrankungen als Ursache der Müdigkeit zu identifizieren
oder auszuschließen sind.
Um eine effektive Differentialdiagnostik von Müdigkeit für alle Sarkoidosepatienten zu etablieren,
muss aber zunächst die Häufigkeit des Symptoms Müdigkeit und das Vorkommen bestimmter
Zweiterkrankungen an einer möglichst großen Zahl von Sarkoidosepatienten untersucht werden.
Für Deutschland gibt es diese Angaben bisher nicht, auch im internationalen Schrifttum gibt es nur
Studien an kleinen ausgewählten Patientengruppen, die aber nicht repräsentativ sind.
Dies wollen wir mit diesem Forschungsprojekt ändern. Die Studie wird von der Universität Leipzig durchgeführt.
Allen Mitgliedern wurde der Fragebogen mit weiteren Erläuterungen mit der Mitgliederzeitschrift zugesandt.
Möchten auch Sie an dieser Studie teilnehmen,
bitte melden Sie sich in unseren bundesweiten Informations- und Beratungsstelle:
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
gemeinnütziger e.V. (DSV)
- Bundesverband -
Uerdinger Str. 43
D - 40668 Meerbusch
Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Forschung@Sarkoidose.de
Vielen Dank für Ihre Bereitschaft zum Helfen!
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Klinische Studien
Wir informieren unsere Mitglieder über und unterstützen auch klinische Studien zur Sarkoidose,
um die Therapiemöglichkeiten bei der Sarkoidose zu verbessern und zu erweitern.
Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
Mit dieser Studie soll vor allem den Patienten geholfen werden, bei denen nicht einmal die unspezifische Kortisontherapie wirkt.
Für diese Patienten gibt es derzeit keine Behandlungsmöglichkeit.
Prof. Dr. med, Joachim Müller-Quernheim, Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung,
hat diese Forschungsinitiative auf den Weg gebracht.
Abatacept ist ein sogenanntes biologisches Medikament (ähnlich wie zum Beispiel Infliximab oder Rituximab).
Es ist bereits zur Behandlung der Rheumatoiden Arthritis zugelassen.
Das Medikament bewirkt eine Dämpfung von Entzündungsreaktionen, indem es den körpereigenen Mechanismus zur Entzündungsdämpfung unterstützt.
Es handelt sich um eine offene Studie, d.h. alle Patienten erhalten das Medikament (Abatacept) und kein Patient erhält einen Scheinwirkstoff (Placebo).
Bei Interesse lesen Sie bitte die genauen Bedingungen zur
Teilnahme*
und die Kontaktdaten.
Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose
In den Ausgaben Nr. 89 und in 91/92 unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"
konnten wir über die klinische Prüfung neuer Medikamente gegen Sarkoidose berichten.
Dabei handelt es sich um neue Medikamente aus den USA, die gezielt bestimmte Informationsübertragungswege
im Immunsystem blockieren, welche die Entzündungsreaktion bei der Sarkoidose beenden soll.
Damit sollen vorrangig die Sarkoidose-Patienten behandelt werden, bei denen bisher keine der verfügbaren,
auch experimentellen, Therapieansätze das Krankheitsfortschreiten verhindern konnte.
Somit eröffnen sich für diese Mitbetroffenengruppe ganz neue Möglichkeiten.
Daher sind die sog. Einschlusskriterien sehr eng gefasst.
Die klinische Prüfung dieser neuen Medikamente dient der Untersuchung der Wirksamkeit
und der Prüfung von möglichen Nebenwirkungen. Dies ermöglicht,
dass die ärztliche Behandlung in der klinischen Studie sehr intensiv ist
und alle Kosten einschliesslich der Reisekosten zu den Prüfzentren übernommen werden.
Da die Anzahl der Patienten, die weltweit eine Chance bekommen, in dieser Forschungsstudie betreut zu werden,
sehr begrenzt ist, freuen wir uns ganz besonders, dass es auch in Deutschland 2 Prüfzentren (Essen, Freiburg) gibt,
die wir natürlich unterstützen möchten.
Insgesamt können aus Deutschland nur ein gutes Dutzend Patientinnen und Patienten teilnehmen,
die seit mindestens 2 Jahren an einer fortschreitenden Lungen- und/oder Hautsarkoidose leiden,
die trotz Tablettenbehandlung mit Corticosteroiden, die 10 mg Prednisolon und/oder Methotrexat
oder ähnlichen Präparaten entspricht, fortbesteht oder sich gar verschlimmert hat.
Trifft dies auf Sie zu, bitte nehmen Sie unter dem
Stichwort "Deutsche Sarkoidose-Vereinigung"
vertrauensvoll Kontakt auf zu den Prüfzentren:
Prof. Dr. med. U. Costabel
Chefarzt Abt. Pmeumologie/Allergologie
Ruhrlandklinik Essen
Universitätsklinik
Tüschener Weg 40
45239 Essen
Verantwortlicher Arzt:
Dr. med. F. Bonella
Telefon (0201) 433-4502
Prof. Dr. med. J. Müller-Quernheim
Ärztlicher Direktor
Abteilung Pneumologie
Universitätsklinikum Freiburg
Kilianstraße 5
79106 Freiburg
Verantwortlicher Arzt:
Dr. med. A. Grubanovic
Telefon (0761) 270-3709,
Prof. Dr. med. R. Bonnet
Chefarzt Abt. Pmeumologie
Zentralklinik Bad Berka
Robert-Koch-Allee 9
99437 Bad Berka
Telefon (036458) 50 oder 51501
Prof. Dr. med. T. Welte
Chefarzt der Klinik für Pmeumologie
Medizinische Hichschule Hannover MHH
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Telefon (0511) 532-3530
Dr. med. N. Schönfeld
Oberarzt der Klinik für Pmeumologie
HELIOS Klinikum Emil von Behring
Lungenklinik Heckeshorn
Walterhöferstr. 11
14165 Berlin
Telefon (030) 8102-2425
die auch im
Forschungsauruf aus unserer Mitgliederzeitschrift*
mit ihren Kontaktdaten genannt sind.
Patienten können nur noch bis zum 15.09.2011 von den Prüfzentren in die Studie aufgenommen werden.
Bitte nutzen Sie Ihre Chance.
Sarkoidose-Forschung erhielt den Preis der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
Jüngst konnte auch die klinische Forschung auf dem Gebiet der Sarkoidose einen Erfolg verzeichnen.
Beim diesjährigen Pneumologenkongress vom 18.-21.3.2009 in Mannheim erhielt PD Dr. med. Antje Prasse (Bildmitte)
aus der Arbeitsgruppe von unserem wissenschaftlichen Beiratsmitglied Prof. Dr. med. Joachim Müller-Quernheim
an der Universität Freiburg den mit 10.000,- EUR dotierten Preis der
Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).
Ausgezeichnet wurde die klinische Studie der Phase II zur Behandlung der Sarkoidose
mit einem inhallativen TNF-alpha-Antagonisten:
"Inhaled Vasoactive Intestinal Peptide (Aviptadil) Positively Modulates the Immune Response in Patients with Sarcoidosis".
Foto: Boehringer Ingelheim 2009 (Copyright)
Prof Dr. med. Harald Teschler (links im Bild) überreichte als Präsident der DGP den Preis,
der von der Firma Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG gestiftet worden war.
Diese wurde von Dr. Nobert Metzdorf von der Abteilung "Medizinische Wissenschaft" (rechts im Bild) vertreten.
Wir gratulieren herzlich zu dieser Auszeichnung.
Dies gilt besonders vor dem Hintergrund, dass die Arbeitsgruppe an der Universität Freiburg sowohl in dem
Grundlagenforschungsprojekt mit der Universität Kiel zusammen arbeitet, als auch bei klinischen Studien engagiert ist.
Bereits Anfang des Jahres 2008 waren wir auf diese Studie im europäischen Zusammenhang aufmerksam geworden.
So zahlt sich auch unsere europäische Vernetzung aus.
Die weitere Erforschung dieses Wirkstoffes bleibt nun abzuwarten.
Studie zur Untersuchung von Infliximab bei chronischer Sarkoidose
Die weltweit koordinierte Studie zu den Therapiemöglichkeiten
des neuen Arzneimittels Infliximab bei chronischer Sarkoidose, zu der wir Sie mittels eines Aufrufs informierten,
damit Sie prüfen konnten, ob bei Ihnen die Voraussetzungen für eine Studienteilnahme vorlagen,
Aufruf zur Teilnahme am Forschungsvorhaben: Infliximab bei chronischer Sarkoidose
Prof. Dr. med. Ulrich Costabel
Download/Betrachten der Datei: forsch22.pdf*
*Zum betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf nachstehende Grafik.
|
konnte inzwischen abgeschlossen werden. Über die Ergebnisse und deren Bedeutung für die Praxis
informierten wir bereits mehrfach bei unseren Arzt-Patienten-Seminaren und über unsere Mitgliederzeitschrift.
Aktuelle Forschungsentwicklungen wollen wir gemeinsam
mit unserem wissenschaftlichen Beirat aus Sarkoidose-Experten mitgestalten,
um sie schnellstmöglich für uns nutzbar zu machen.
Forschung für das Leben kostet Geld. Bitte unterstützen
Sie die Bemühungen darum auch durch Ihre
Mitgliedschaft.
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Sarkoidose-Forschungspreis
Um Forschungsbemühungen auf dem Gebiet der
Sarkoidose zu fördern, hat die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
den Sarkoidose-Forschungspreis für besondere Erfolge auf diesem Gebiet
ausgeschrieben.
1. Sarkoidose-Forschungspreis 1992
Lungensarkoidose: Die Aktivierung der Immunzellen ist
auf die Lunge beschränkt.
Priv.-Doz. Dr. med. Joachim Müller-Quernheim
Forschungszentrum für Medizin und Biologie Borstel
2. Sarkoidose-Forschungspreis 1994
TNF-alpha-Produktion
bei Sarkoidose
Prof. Dr. med. Ulrich Costabel, Dr. med. Ling Zheng
Ruhrlandklinik Essen
Zellbiologische Untersuchungen zur Immunpathogenese der
Sarkoidose
Dr. rer. nat. Gernot Zissel
Forschungszentrum für Medizin und Biologie Borstel
3. Sarkoidose-Forschungspreis 1996
Pulmonale Sarkoidose: Charakteristikum des Zytokinprofils
von T-Helferzellen aus broncheoalveolarer
Lavage
Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie,
Krankenhaus Großhansdorf
Dr. rer. nat. Norbert Reiling
Forschungszentrum für Medizin und Biologie Borstel
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Übersicht unterstützter Forschungsprojekte
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. unterstützt seit ihrer Gründung aktiv Forschungsprojekte im Bereich der Sarkoidose und damit zusammenhängender Krankheitsbilder durch
- Information von Betroffenen und Aufruf zur Teilnahme an Forschungsstudien sowie gezielte Vermittlung von interessierten Patienten und Forschungsgruppen,
- Veranstaltung von Arzt-Patienten-Seminaren und Workshops im Zusammenhang mit Forschungsprojekten,
- Übernahme von Informationsleistungen im Zusammenhang mit Forschungsstudien,
- Herausgabe von Informationsschriften für Patienten und Ärzte,
- finanzielle Unterstützung von Teilprojekten,
- Ausschreibung des Sarkoidose-Forschungspreises.
Über Forschungsaufrufe, Projektfortschritte und -ergebnisse wird auch fortlaufend in der Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" informiert.
| 2024 |
Erste internationale Sarkoidose-Umfrage zu Nebenwirkungen bei Kortisonbehandlung
|
| 2024 |
Europaweite Umfrage zum Einfluss Ihrer Erkrankung auf Ihre Alltagsaktivitäten zu Hause, in Schule und Ausbildung, bei der Arbeit und in der Freizeit
|
| 2023 |
Neue Medikamentenforschung bei fortschreitenden Vernarbung der Lunge wie z.B. Sarkoidose Typ IV
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| 2023 |
Europaweite Umfrage zur Therapietreue von Lungenfibrosepatienten, zu denen auch unsere Mitbetroffenen mit dem sog. Sarkoidose Typ IV gehören
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| 2023 |
Europaweite Umfrage: Haben Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung für Ihre seltene Erkrankung?
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| 2023 |
Europäisches Patientenregister für seltene Erkrankungen - ein Projekt des Europäischen Referenznetzwerkes für seltene Lungenerkankungen ERN-LUNG (wie u.a. auch der Sarkoidose)
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| 2022 |
Internationale Umfrageerhebung zum Diagnoseweg von Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie der Sarkoidose
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| 2022 |
Neue Medikamentenforschung bei chronischer Lungensarkoidose
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| 2022 |
Befragung: Selbstwirksamkeit und Gesundheitskompetenz
Ansatzpunkte zur Verbesserung von Gesundheitsinformationen
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| 2021 |
Studie zur schulischen Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen
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| 2021 |
Hochschule Fulda Online-Befragung: "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung oder chronischer Erkrankung in Deutschland in Zeiten der Corona-Pandemie"
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| 2020 |
EURORDIS-Umfrage: Ihre Bedürfnisse für Ihre Gesundheitsversorgung bis 2030
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| 2020 |
Umfrage zur Nutzerzufriedenheit und Benutzbarkeit des Versorgungsatlas Deutschland für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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| 2020 |
Online-Befragung der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation zu den Corona-Folgen für Menschen mit Behinderungen
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| 2020 |
Umfrage zur Digitalisierung und Telemedizin in der rheumatologischen Versorgung
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| 2020 |
Verbesserung des Diagnosepfades bei Lungenfibrose für Patienten
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| 2020 |
Studie zum Innovationsverhalten von Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen
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| 2020 |
Hausärztliche Versorgung in der COVID-19-Pandemie aus Sicht der Patienten
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| 2020 |
Sarcoidosis study: What outcomes are important to you?
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| 2020 |
Wechselwirkung von Sarkoidose und Covid-19 Virus
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| 2020 |
Auswirkung der Covid-19 Pandemie auf PatientInnen mit seltenen Erkrankungen - wie der Sarkoidose
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| 2020 |
Auswirkung der Covid-19 Pandemie auf PatientInnen mit chronischen Erkrankungen - wie der Sarkoidose
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| 2020 |
Untersuchung der Unterschiede in den Erfahrungen von Covid-19-PatientInnen mit und ohne Behinderungen
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| 2020 |
Umfrage zur Arzt-Patienten-Kommunikation im Hinblick auf Patientensicherheit und Patientenzufriedenheit
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| 2020 |
Umfrage: Wie beurteilen Sie die medizinische Versorgung Ihrer seltenen Erkrankung Sarkoidose?
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| 2019 |
Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
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| 2019 |
Aufruf der Sarkoidose-Studie "Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen von Sarkoidose und unter Sarkoidosetherapie auf die Lebensqualität von betroffenen Patienten und ihren Angehörigen"
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| 2019 |
Forschungsprojekt: Wenn ein Kind krank wird, braucht die Familie Unterstützung
Psychologische Unterstützung bei seltenen Erkrankungen wie der Kindersarkoidose
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| 2019 |
Klinische Studie zur Behandlung der aktiven chronischen Sarkoidose mit einer Hautbeteiligung mit einem sog. mTOR-Inhibitor (z.B. Sirolimus, Everolimus)
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| 2019 |
Umfrageerhebung: Wie beurteilen Sie den Erfolg Ihrer Behandlung?
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| 2019 |
Studie zur Behandlung der progressiven fibrosierenden interstitiellen Lungenerkrankungen mit Nintedanib
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| 2019 |
Umfrage zur Art der Sarkoidose-Betroffenheit aus Patientensicht, möglichen Ursachen und Forschungsfragen
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| 2018 |
Forschungsumfrage zu Ihren Erfahrungen mit der Spirometrie (Lungenfunktionsmessung)
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| 2018 |
Umfrageerhebung zum Themenkomplex "Sarkoidose und Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillen"
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| 2018 |
Sarkoidose-Umfrage: Welche Behandlungsergebnisse sind für Sie am wichtigsten?
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| 2017 |
HNO-Beteiligung bei Sarkoidose
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| 2017 |
Sarkoidose und die Auswirkungen im Arbeits- und Sozialleben
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| 2016 |
Kurze Wege zur Diagnose - Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen
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| 2016 |
Wie gut schlafen Sarkoidose-Patienten?
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| 2016 |
Genetische Grundlagenforschung zur Sarkoidose
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| 2016 |
Fragebogen zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
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| 2015 |
Forschungsstudie zur Einschätzung und Quantifizierung der Abgeschlagenheit (Fatique) und Nervenfasern-Neuropathie bei Sarkoidose
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| 2014 |
Epidemiologische Forschung in den Pilotregionen Baden-Württemberg und Hessen
EXCITING - ein neues ILD Register
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| 2014 |
Forschungsprojekt zur
Bestimmung der RS1800693 Einzelnukleotids-Polymorphismen der TNF-alpha-R1-Region bei Patienten mit Lungensarkoidose
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| 2012 |
Forschungsprojekt zur neuromuskulären Sarkoidose |
| 2012 |
Forschungsprojekt mit betroffenen und nicht-betroffenen Familienangehörigen |
| 2011 |
Studie zur Evaluation der pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose |
| 2010 - 2011 |
Studie zur klinischen Prüfung neuer Medikamente gegen fortschreitende Lungen- und/oder Hautsarkoidose |
| 2009 |
Studie zur Differenzierung von Müdigkeit und Erschöpfung bei Sarkoidose |
| 2009 |
Immunbiologisch-genetische Studie zur Sarkoidose |
| 2009 - |
Zwillingsforschung zur genetischen Prädisposition und Epigenetik der Sarkoidose |
| 2008 - |
Weiterführung der Studie zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose |
| 2004 |
Klinische Forschung zu Infliximab bei chronischer Sarkoidose |
| 2003 |
Zell-Linien-Untersuchungen zur Verursachung der Sarkoidose |
| 2002 |
Fragebogenerhebung zu Lebensqualität und Qualitätsmängeln in der medizinischen Betreuung bei Sarkoidose - die Meinung der Betroffenen |
| 2002 |
Studie der genetischen Faktoren bei Sarkoidose, Morbus Crohn und Blau-Syndrom |
| 2001 |
Studie zur genetischen Prädisposition bei Sarkoidose im Zusammenhang mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (Trios-Projekt) |
| 2001 |
Studie zur genetischen Prädisposition bei Sarkoidose im Zusammenhang mit Mukoviszidose |
| seit 1998 |
Studie zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose |
| 1998-1999 |
Fragebogenerhebung zur Untersuchung von psychosozialen Belastungen bei Sarkoidose |
| 1995-1997 |
Pilotstudie zur Untersuchung der genetischen Prädisposition bei familiärer Sarkoidose |
| seit 1996 |
Klinische Studien zu Kombinationtherapien bei Fibrose |
| 1996-1997 |
Aufbau des WATL-Registers für interstitielle Lungenerkrankungen und Fibrose |
| 1995-1996 |
Chronische Sarkoidose - Studie zur Erfassung der Lebensqualität und Krankheitsbewältigung |
| 1995 |
Referenzdokumentation zur Augensarkoidose |
| 1994 |
Fragebogenerhebung zum wiederkehrenden Löfgren-Syndrom |
| 1992 |
Fragebogenerhebung zur Situation der Sarkoidose in Deutschland |
| 1991 |
Hämatologische Studie zur Sarkoidose mit Vollblut-Analyse |
| 1990-1992 |
Immunhistologische Analysen bei Sarkoidose |
| 1988-1989 |
Analyse von Fibronektin-Untersuchungen bei Sarkoidose Typ IV (Fibrose) |
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© Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. (1987-2024)
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