Sarkoidose-Referenznetzwerk

im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN)

In dieser großen europäischen Initiative für die Seltenen Erkrankungen ist die Sarkoidose aufgrund der weitaus häufigsten Organbeteiligung der Lunge im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) beheimatet, und zwar in der Gruppe der sog. interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD), zu denen in der medizinischen Systematik auch die Sarkoidose gehört. Allerdings steht mit der europäischen Vernetzung auch das interdisziplinäre Zusammenwirken innerhalb eines ERN und mit den anderen ERN's auf dem Plan, was natürlich dem Charakter der Sarkoidose als Allgemeinerkrankung, die (fast) alle Organe betreffen kann, genau entspricht.

Ziel der ERN ist die Verbesserung der Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa, mit der Vernetzung der Experten die Erkenntnislage zu den Erkrankungen zusammenzutragen und neue Forschungen zu ermöglichen.

Auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit vielen Partnerverbänden und den Selbsthilfe-Dachverbänden in Deutschland und Europa setzt sich bereits seit Jahren für die Vernetzung der Experten zum Wohl unserer Mitbetroffenen ein. Daher freuen wir uns sehr, dass dieser Aufbau mit vielen kleinen und großen Schritten auf dem erfolgreichen Weg ist. Seit Beginn dieser Initiative unterstützen wird diese als Mitgliedsverband im europäischen Patientenbeirat (European Patient Advisory Group EPAG) des ERN-LUNG.

               

So stehen die Europäischen Referenzzentren für ILD auch den besonders schwer betroffenen Sarkoidose-Kranken und deren behandelnden Ärzten vor Ort als Referenzstellen zur Kontaktaufnahme zur Verfügung. In Deutschland sind dies zur Zeit 7 Universitätskliniken: Essen, Freiburg, Gießen, Hannover, Heidelberg, Marburg, Würzburg. Die ärztlichen Mitglieder der ERN haben für elektronische Fallkonferenzen eine neue datenschutzkonformen Plattform zur Verfügung (Clinical Patient Management System CPMS).

Viele Experten im medizinischen Beirat unserer Vereinigung sind dabei. Unser herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle allen Experten für das beständige Engagement für die Sarkoidose und die daran Erkrankten aussprechen!

Bewegen Sie die Maus in der Landkarte über die Bundesländer, um die Information zu diesen Zentren und die Links auf deren Informationsseiten mit den jeweiligen Kontaktmöglichkeiten zu sehen.

Solche Zentren in Europa finden Sie auf unserer europäischen Internetseite 'Sarcoidosis Europe'

Schleswig-Holstein Hamburg Mecklenburg-Vorpommern Bremen Bremen Niedersachsen Sachsen-Anhalt Berlin Brandenburg Nordrhein-Westfalen Hessen Thüringen Sachsen Rheinland-Pfalz Saarland Baden-Württemberg Bayern

Nachfolgend die Liste im alphabetischen Überblick der Städtenamen:

  • Universitätsklinikum Essen
    ILD- und Sarkoidose-Referenzzentrum der Uniklinik Essen
    https://www.ruhrlandklinik.de/kliniken-zentren/klinik-fuer-pneumologie/interstitielle-lungenerkrankungen/
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Essen
    https://www.uk-essen.de/ezse/willkommen/seltene-erkrankungen-am-ezse/kinder-und-jugendliche/atemwegs-und-lungenerkrankungen/
  • Universitätsklinikum Freiburg
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Freiburg
    https://ims.uniklinik-freiburg.de/en/medical-services/clinics-and-divisions/pneumology.html
  • Universitätsklinikum Gießen
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Gießen
    https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/7875.html
  • Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
    ERN-LUNG Referenzzentrum der Medizinischen Hochschule Hannover
    https://www.mh-hannover.de/pneumo.html
  • Universitätsklinikum Heidelberg
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Heidelberg
    https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/index.php?id=252
  • Universitätsklinikum Marburg
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Marburg
    https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/7875.html
  • ILD Partner Hauner'sches Kinderspital des Universitätsklinikum München
    Kinderpneumologisches Zentrum Uniklinik München
    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Integriertes-Sozialpaediatrisches-Zentrum-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/abteilungen/Kinderpneumologie/Mukoviszidose/mitarbeiter/leitung/griese/index.html
  • Universitätsklinikum Würzburg
    Sarkoidose-Zentrum Uniklinik Würzburg
    http://www.zese.ukw.de/fuer-patienten/schwerpunkte/sarkoidose-zentrum.html
    ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Würzburg
    http://www.zese.ukw.de/fuer-patienten/schwerpunkte/christiane-herzog-zentrum-fuer-mukoviszidosekranke-unterfranken.html
  • Das ERN-LUNG ist ein nicht-kommerzielles, internationales, professionelles, patienten-zentriertes und wissenschaftliches Netzwerk mit europaweiter und globaler Ausrichtung für die Prävention, Diagnose und Behandlung von seltenen Lungenerkrankungen im Hinblick auf die Patientenversorgung, Interessenvertretung, Ausbildung und Forschung. Im Rahmen dieser Zielsetzung arbeitet ERN-LUNG mit nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Zielen zusammen.

    Die Vision des ERN-LUNG ist es ein Wissenszentrum für seltene Lungenerkrankungen zu sein und die Krankheitsschwere (Morbidität) und Sterblichkeit (Mortalität) an diesen Erkrankungen zu verringern für Patienten in allen Altersgruppen.

    Mehr über Europäische Referenznetzwerke erfahren Sie auf den Internet-Seiten und ein Video dazu finden Sie auf den Internet-Seiten der Europäischen Kommission.


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