im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN)
Wenn Sie Sarkoidose-Experten in kritischen Krankheitssituationen suchen, bitte lesen Sie die nachfolgenden Informationen!
In dieser großen europäischen Initiative für die Seltenen Erkrankungen ist die Sarkoidose aufgrund der weitaus häufigsten Organbeteiligung der Lunge
im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) beheimatet,
und zwar in der Gruppe der sog. interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD), zu denen in der medizinischen Systematik auch die Sarkoidose gehört.
In diesem Zusammenhang und in Zusammenarbeit mit der Kerngruppe für die interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) wurde eine neue Kerngruppe für Sarkoidose gegründet.
Allerdings steht mit der europäischen Vernetzung auch das interdisziplinäre Zusammenwirken innerhalb eines ERN und mit den anderen ERN's auf dem Plan,
was natürlich dem Charakter der Sarkoidose als Allgemeinerkrankung, die (fast) alle Organe betreffen kann, genau entspricht.
Ziel der ERN ist die Verbesserung der Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa, mit der Vernetzung der Experten die Erkenntnislage
zu den Erkrankungen zusammenzutragen und neue Forschungen zu ermöglichen.
Auch die
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
mit vielen Partnerverbänden und den Selbsthilfe-Dachverbänden in Deutschland und Europa
setzt sich bereits seit Jahren für die Vernetzung der Experten zum Wohl unserer Mitbetroffenen ein.
Daher freuen wir uns sehr, dass dieser Aufbau mit vielen kleinen und großen Schritten auf dem erfolgreichen Weg ist.
Seit Beginn dieser Initiative unterstützen wird diese als Mitgliedsverband im europäischen Patientenbeirat
(European Patient Advisory Group EPAG) des ERN-LUNG.
Viele Experten im medizinischen Beirat unserer Vereinigung sind dabei. Unser herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle allen Experten für das beständige Engagement für die Sarkoidose und die daran Erkrankten aussprechen!
Bewegen Sie die Maus in der Landkarte über die Bundesländer, um die Information zu diesen Zentren und die Links auf deren Informationsseiten mit den jeweiligen Kontaktmöglichkeiten zu sehen.
Solche Zentren in Europa finden Sie auf unserer europäischen Internetseite 'Sarcoidosis Europe'
Nachfolgend die Liste im alphabetischen Überblick der Städtenamen:
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Bochum
https://www.klinikum-bochum.de/kinder-und-jugendmedizin/fachbereich.html
bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
Sarkoidose- und ILD-Referenzzentrum der Uniklinik Essen
https://www.ruhrlandklinik.de/kliniken-zentren/klinik-fuer-pneumologie/interstitielle-lungenerkrankungen/
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Essen
https://www.uk-essen.de/ezse/willkommen/seltene-erkrankungen-am-ezse/kinder-und-jugendliche/atemwegs-und-lungenerkrankungen/
bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Freiburg
https://ims.uniklinik-freiburg.de/en/medical-services/clinics-and-divisions/pneumology.html
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Gießen
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/7875.html
ERN-LUNG Referenzzentrum der Medizinischen Hochschule Hannover
https://www.mhh.de/pneumologie/ambulanzen#c2832
Sarkoidose-Zentrum an der Uniklinik Heidelberg
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/fachbereiche/pneumologie-und-beatmungsmedizin/pneumologie-und-beatmungsmedizin/ueber-uns/zentren/sarkoidosezentrum
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Heidelberg
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/fachbereiche/pneumologie-und-beatmungsmedizin/pneumologie-und-beatmungsmedizin/ueber-uns/zentren/zentrum-fuer-interstitielle-und-seltene-lungenerkrankungen
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Marburg
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/7875.html
Kinderpneumologisches Zentrum Uniklinik München
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Integriertes-Sozialpaediatrisches-Zentrum-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/abteilungen/Kinderpneumologie/Mukoviszidose/mitarbeiter/leitung/griese/index.html
bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
Sarkoidose-Zentrum Uniklinik Würzburg
https://www.ukw.de/behandlungszentren/sarkoidosezentrum/startseite/
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Würzburg
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/
Sarkoidose Expertenhinweise
Das europäische Referenznetzwerk ERN-LUNG ist bisher das einzige, welches Expertenhinweise für Patientinnen und Patienten anbietet.
Wenn andere Informationsquellen Ihre Fragen nicht beantworten konnten, können Sie sich als Sarkoidose-Patienten oder behandelnde Ärzte an diese
Experten-Datenbank
wenden. Wurde Ihre Frage bisher noch nicht gestellt, wird sie unter den Experten recherchiert.
Dieser Service ist zur Zeit in Englisch und Deutsch verfügbar.
Bitte beachten Sie, dass auf diesem Wege keine persönliche Diagnose oder Behandlungsempfehlungen möglich sind.
Für Unterstützuung bei derartigen Anliegen sollten Sie bzw. Ihre behandelnden Ärzte mit einem der oben aufgeführten Rerenzzentren in Kontakt treten.
Ziele der europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen
Das
ERN-LUNG
ist ein nicht-kommerzielles, internationales, professionelles, patienten-zentriertes und wissenschaftliches Netzwerk mit europaweiter und globaler Ausrichtung
für die Prävention, Diagnose und Behandlung von seltenen Lungenerkrankungen im Hinblick auf die Patientenversorgung,
Interessenvertretung, Ausbildung und Forschung.
Im Rahmen dieser Zielsetzung arbeitet ERN-LUNG mit nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Zielen zusammen.
Die Vision des ERN-LUNG ist es ein Wissenszentrum für seltene Lungenerkrankungen zu sein und die Krankheitsschwere (Morbidität)
und Sterblichkeit (Mortalität) an diesen Erkrankungen zu verringern für Patienten in allen Altersgruppen.
Mehr über Europäische Referenznetzwerke erfahren Sie auf den
Internet-Seiten
und ein
Video
dazu finden Sie auf den Internet-Seiten der Europäischen Kommission.
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