Kinder und Jugendliche mit einer Einschränkung, sei es körperlich oder seelisch,
bleiben leicht auf der Strecke. Kinder und oft auch deren Eltern werden schnell zu Außenseitern
und fühlen sich ausgegrenzt. Viele Familien haben darüber hinaus Angst,
offen über die Behinderung bzw. chronische Erkrankung ihres Kindes zu sprechen,
auch weil das Wissen und die Aufklärung zum Krankheitsbild Sarkoidose fehlt.
In der Literatur gibt es nur wenige Artikel oder Hinweise zur Kindersarkoidose.
Ebenso mangelt es oftmals an Hilfe seitens der behandelnden Ärzte.
Es ist unumgänglich sich zu informieren! Aber wie soll dies geschehen,
da doch gerade auf dem Gebiet der Kindersarkoidose als Ausschnitt einer ohnehin seltenen Krankheit
Informationsmaterialien rar gesät sind. Wer sich aber nicht informieren kann,
ist nicht auf dem aktuellen Wissensstand und muss damit rechnen, ausgegrenzt zu werden.
Die Aufklärung über die Bedeutung der Kindersarkoidose in Deutschland
ist eines der Anliegen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Dabei muss insbesondere über die Situation der betroffenen Kinder und Jugendlichen informiert
und über das seltene Krankheitsbild der Sarkoidose im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin
aufgeklärt werden.
Seit mehr als 20 Jahren ist die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. bestrebt,
die Situation von Kindern und Jugendlichen, die von der seltenen Krankheit der Sarkoidose betroffen sind,
zu verbessern.
Dank einer Projektförderung der BARMER GEK
konnten wir den Aufbau und die Unterstützung
des Kindersarkoidose-Netzwerks für die betroffenen Familien beginnen.
Betroffene Kinder oder Jugendliche und deren Familien finden in diesen
Informationsblatt*
einen ersten Überblick.
Die Sarkoidose des Kindesalters ist eine seltene granulomatöse Systemerkrankung unbekannter
Ursache. Die genaue Häufigkeit ihres Auftretens ist nicht bekannt.
Das klinische Erscheinungsbild variiert und hängt vom Organbefall ab. Zwei Erscheinungsformen
werden unterschieden:
Hier können Sie sich
ins Kindersarkoidose-Netzwerk einschreiben.
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