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24.01.2021 Pflanze einen Lebensbaum

40668 Meerbusch
BĂĽrgerhain

34 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland

Zum 25. Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. pflanzte der Vorstand stellvertretend für alle Sarkoidose-Kranken einen Apfelbaum im Bürgerhain der Stadt Meerbusch, wo unsere Geschäftsstelle seit 1992 angesíedelt ist. Nur wenige Kilometer nördlich am Rheinufer fand am 24.01.1987 im völlig überfüllten Kellerraum im Hauptbahnhof Duisburg die Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. statt.

Diesen ersten rund 50 Mitbetroffenen verdanken wir heute die erfolgreiche Geschichte der Vereinigung der Selbst-Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Unabhängige Patienten-Information und Selbstbestimmung sind heute im Gesundheitswesen verankert.

Die Suche nach Sarkoidose-erfahrenen interdisziplär ausgerichteten Ärztinnen und Ärzten ist weiterhin schwierig.

Die europäischen Referenzzentren (ERN) für seltene Erkrankungen war ein erster Meilenstein auch für Deutschland. Die von der Weltorganisation der Ärzte zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) ausgerufene Zertifizierung von Sarkoidose-Exzellenz-Zentren ist ein weiterer Meilenstein.

Und wir freuen uns über den dritten Meilenstein, die nach 20 Jahren Politikberatung gelungene Umsetzung des rechtlichen Rahmens für Sarkoidose-Spezial-Ambulanzen genannt ASV (ambulant spezialfachärztliche Versorgung bei Sarkoidose), genau 30 Jahre nach Auflösung der Sarkoidose-Poli-Kliniken in den neuen Bundesländern, einer Errungenschaft der DDR-Zentralkliniken.

Der Aufbau interdisziplärer Versorgungsstrukturen für Sarkoidose-Kranke mit hinreichender Finanzierung für dauerhaften Betrieb bleibt auch weiterhin eine schwierige Aufgabe.

Wir danken allen Ă„rztinnen und Ă„rzten, Praxen und Kliniken fĂĽr ihre Hilfe und UnterstĂĽtzung bei diesem epochalen Vorhaben zur Verbesserung der Versorgung aller rund 40.000 Sarkoidose-Erkrankten in Deutschland.

E-Mail:
Info@Sarkoidose.de


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