Einer zielgerichteten Diagnostik und Versorgung von Sarkoidose-Kranken als Betroffene von diesem seltenen Krankheitsbild stehen regional und strukturell in unserem Gesundheitssystem immer noch Hürden entgegen. So finden Sie nachfolgend Informationen zur politischen Interessenvertretung der Sarkoidose-Erkrankten, denen der Wunsch und die An- und Aufforderung zu schneller und nachhaltiger Verbesserung zugrunde liegt.
Da auch wir Sarkoidose-Kranke mit dieser entzündlichen Systemerkrankung und rund 90 % Lungenbeteiligung zur Corona-Risikogruppe gehören, unterstützen wir die gemeinsame Stellungnahme unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. mit den Forderungen zur Bewältigung der Corona-Pandemie.
Im Kampf gegen den Pflegenotstand begrüssen wir mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. die "Konzertierte Aktion Pflege", fordert aber Deckelung der Eigenanteile und die gesetzeskonforme Übernahme der Investitionskosten.
Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zur grossen Gemeinschaft der behinderten und chronisch Kranken. Gemeinsam erheben wir unsere Forderungen zur Europawahl.
Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir seit Jahren eine einheitliche Prüfstelle für Qualitätsstandards für Medizinprodukte, die Ausweitung des Patientenrechtegesetzes sowie die Einrichtung eines Medizinschadenfonds.
Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.
Mit unseren Dachverbänden de Selbsthilfe, Behinderten- und Sozialverbänden sowie Senioren- und Verbraucherschutzverbänden fordern wir: "Das Risiko der Pflegebedürftigkeit darf nicht privatisiert werden".
Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.
Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen! Bis heute haben schon über 28.000 Menschen die gemeinsame Petition unseres Dachverbandes ACHSE "Vernetzte Versorgung Jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" unterschrieben. Dafür danken wir sehr herzlich! Bitte unterschreiben auch Sie die gemeinsame Petition jetzt!
mit den gemeinsamen Forderungen an eine neue Bundesregierung
Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.
Anlässlich der Anhörung zum Bundesteilhabegesetz im Bundestagsausschuss für Arbeit und Soziales am 7. November 2016 finden im Berliner Regierungsviertel mehrere dezentrale Aktionen statt.
Anstatt Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen zu schaffen, plant die Bunderegierung offensichtlich Leistungsverschlechterungen bei der Eingliederungshilfe.
Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!
20 Jahre Patientenvertretung: BAG SELBSTHILFE würdigt Engagement und fordert Patientenbeteiligung für
ein gerechtes Gesundheitssystem jetzt zu stärken
Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen
Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden!
Forderungen zur Bewältigung der Corona-Pandemie
Ja zu notwendigen Verbesserungen in der Pflege - Nein zu Mehrbelastung der Pflegebedürftigen!
Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl
Wir brauchen endlich ein sicheres Prüfsystem für Medizinprodukte und mehr Patientenrechte für Geschädigte
ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
Pflegebedürftige entlasten: Eigenanteile senken
Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!
Forderungen des Deutschen Behindertenrates (DBR) für Koalitionsverhandlungen
Kieler Erklärung der Behindertenbeauftragten
Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2017
Ziel nicht vollständig erreicht!
Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel
Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar
Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"
Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie
Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig
Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung
Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen
Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes
Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) auch nach der Bundestagswahl 2013
Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung
Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!
Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel!
Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt
Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen
Stellungnahme der Vereinigung und Memorandum zum Nichtraucherschutzgesetz NRW
von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit Lungen- und Atemwegserkrankungen
Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten
Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen!
Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen
Stellungnahme zum Entwurf des Präventionsgesetzes
Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen
wie der Sarkoidose
Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen
von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener
Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke in Kraft
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss ist seit 20 Jahren ein fester Bestandteil im G-BA und feiert am 19. Februar 2024 ihr Jubiläum mit einem Festakt in Berlin.
Seit 2004 stellt auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbtshilfe in Deutschland Patientenvertreter/innen auf Bundes- und Landesebene.
Diese zwei Jahrzehnte erfolgreicher Arbeit sind nicht nur ein Grund zum Feiern und zeigen,
dass die Patientenvertretung eine zentrale Rolle in der Gesundheitspolitik Deutschlands eingenommen hat.
Die Veranstaltung der Bundesregierung zum Jubiläum nimmt die BAG SELBSTHILFE auch zum Anlass,
die Zukunft der Patientenvertretung mit führenden Personen zu diskutieren.
Lesen Sie dazu die
Pressemitteilung*
unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V..
Zur Stärkung der Patientenbeteiligung und -vertretung im G-BA und weiteren Beteiligungsgremien hat die BAG SELBSTHILFE
gemeinsam mit den massgeblichen Patientenorganisationen ein
Forderungspapier*
erstellt.
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Zusammen mit unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbtshilfe in Deutschland BAG SELBSTHILFE e.V. halten wir es nicht für ethisch vertretbar,
dass Menschen mit schweren Vorerkrankungen erst in dritter Linie geimpft werden sollen, trotzdem sie auch nach Auffassung
der Ständigen Impfkommission teilweise ein extrem hohes Risiko für einen schweren Verlauf haben.
Wir fordern eine höhere Priorisierung von Menschen mit Vorerkrankungen bei der anstehenden Impfstrategie.
Darüber hinaus muss auch die Barrierefreiheit der Impfzentren gesichert werden, damit auch Menschen mit Behinderungen geimpft werden können.
Lesen Sie dazu die
Pressemitteilung*
unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V..
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Nach 17 Jahren Prüfung der PET-CT durch den G-BA werden nun alle laufenden Methodenbewertungsverfahren zur PET/PET-CT vom G-BA eingestellt und damit die ungleiche Behandlung manifestiert.
Die PET-CT ist ein ambulantes nuklearmedizinisches diagnostisches Verfahren (Ganzkörperscan),
mit dem sich Tumore und Metastasen oftmals besser darstellen lassen als allein durch eine CT oder MRT.
In vielen hochwertigen nationalen und internationalen interdisziplinären Leitlinien wird die PET-CT von Krebspatient*innen
für eine Vielzahl von Indikationen empfohlen, aber auch für die Differentialdiagnostik bei der Sarkoidose, etwa bei Beteiligung des Herzens,
und bei Verdacht auf Gelenk-, Muskel- und Knochenbeteiligung oder des zentralen und peripheren Nervensystems.
In Deutschland wird die PET/CT ausser bei den wenigen positiv beschiedenen Indikationen nur auf Antrag oder über wenige Ambulante Spezialärztliche Versorgungszentren (ASV) durch die Krankenkassen vergütet. Das führt zu einer restriktiven Anwendung entgegen den Leitlinien-Empfehlungen.
Lesen Sie dazu auch die
Pressemitteilung*
der Patientenvertretung Deutschland mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. als Koordinierungsebene.
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Da auch wir Sarkoidose-Kranke mit dieser entzündlichen Systemerkrankung und rund 90 % Lungenbeteiligung zur Corona-Risikogruppe gehören,
unterstützen wir die gemeinsame Stellungnahme unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V.
mit den Forderungen zur Bewältigung der Corona-Pandemie.
Auch wir sind Teil der Gesellschaft wie Menschen mit einem geringeren Risiko; wir sind Teil der Arbeitswelt,
wir haben Kinder, Eltern oder Grosseltern und auch für uns gelten die verfassungsmässigen Grundrechte.
Vor diesem Hintergrund treten wir mit der BAG SELBSTHILFE Ideen entgegen,
dass man die fortschreitende Infektion mit dem neuen Corona-Virus durch Isolierung von "Risikogruppen" bewältigen könne.
Freiheiten chronisch kranker und behinderter Menschen dürfen nicht massiv eingeschränkt werden,
nur um gesunden Menschen mehr Freiheit im Alltagsleben zu ermöglichen.
Zudem ist die sog. Risikogruppe mit mehr als 20 Millionen Betroffenen allein in Deutschland eine viel zu grosse Gruppe,
um diese von der restlichen Gesellschaft abtrennen zu können.
Mehr denn je fordert die BAG SELBSTHILFE, dass auch unter den Bedingungen der Pandemie
an der Grundausrichtung unseres Gemeinwesens einer inklusiven Gesellschaft festgehalten werden muss.
Bitte lesen Sie dazu die gemeinsamen
Forderungen*
der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Abmilderung der Belastungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen
sowie ihren Angehörigen durch die Covid-19 Pandemie.
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Im Kampf gegen den Pflegenotstand begrüssen wir mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. die "Konzertierte Aktion Pflege",
fordert aber Deckelung der Eigenanteile und die gesetzeskonforme Übernahme der Investitionskosten.
Der Mangel an professionellen Pflegekräften ist so gravierend,
dass Pflegebedürftige in manchen Landesteilen inzwischen keinen Pflegedienst mehr finden,
der sie versorgen kann. Auch Plätze für die Kurzzeitpflege zur Entlastung pflegender Angehörige sind rar.
Die BAG SELBSTHILFE begrüsst daher die Massnahmen,
die mit der "Konzertierten Aktion Pflege" gegen diese Unterversorgung ergriffen werden sollen,
wie etwa die angestrebten Verbesserungen in der Entlohnung der Pflegekräfte.
Allerdings dürfen die dadurch zu erwartenden Kostensteigerungen nicht zu Lasten der Pflegebedürftigen gehen.
Insbesondere dürfen die bereits heute hohen Eigenanteile nicht weiter steigen.
Dazu bedarf es einer grundlegenden Neuausrichtung der Pflegeversicherung.
Lesen Sie dazu die
Pressemitteilung*.
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Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zum Deutschen Behindertenrat (DBR),
dem Aktionsbündnis der Behindertenverbände, Selbsthilfe- und Selbstvertretungsorganisationen in Deutschland,
das sich seit vielen Jahren für die Rechte von Menschen mit Behinderungen engagiert.
Im DBR haben sich über 140 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen vereinigt.
Das Bündnis repräsentiert über 2,5 Millionen Betroffene.
Als solche Gemeinschaft fordert der Deutsche Behindertenrat (DBR) die deutschen Abgeordneten im Europaparlament auf,
sich nach den Wahlen am 26. Mai 2019 für Menschen mit Behinderungen einzusetzen.
"Auch die EU hat die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert.
Nach der Europawahl gilt es verstärkt, die Vorgaben auch umzusetzen",
stellt DBR-Sprecherratsvorsitzender und ISL-Vorstand Horst Frehe fest.
Anlässlich der anstehenden Wahlen des Europäischen Parlamentes hat der DBR hierfür einen Forderungskatalog verabschiedet.
Dazu gehört zum Beispiel, dass die EU eine neue Strategie zur Umsetzung der Behindertenrechtskonvention entwickelt.
Ausserdem soll sich das Europaparlament gegen Wahlrechtsausschlüsse und Barrieren in Wahlverfahren einsetzen
sowie den Europäischen Schwerbehindertenausweis vorantreiben.
"Die deutsche Delegation ist die grösste im Europaparlament.
Wenn sie zukunftsorientiert vorangeht, wird das Parlament zum Motor der Behindertenpolitik",
unterstreicht Horst Frehe.
Schon in der vergangenen Legislaturperiode haben sich deutsche Abgeordnete in zentralen Debatten eingebracht,
zum Beispiel zum European Accessibility Act und zu Fahrgastrechten im Bahnverkehr.
Mit seinen politischen Forderungen stellt der DBR die Weichen für weitere fünf Jahre europäischer Politik für Menschen mit Behinderungen",
die auch unseren Mitbetroffenen in Deutschland zu Gut kommt.
Lesen Sie unsere
Forderungen online
oder zum
Download*
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Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir seit Jahren eine einheitliche Prüfstelle für Qualitätsstandards für Medizinprodukte,
die Ausweitung des Patientenrechtegesetzes sowie die Einrichtung eines Medizinschadenfonds.
Weil Medizinproduktehersteller sich in Europa aussuchen dürfen, welche Prüfstelle sie dafür bezahlen,
ihnen das gewünschte Zulassungs-Zertifikat (CE-Zertifikat) auszustellen, haben fehlerhafte oder in der Praxis untaugliche Produkte
wie Prothesen, Herzschrittmacher oder Brustimplantate dazu geführt,
dass in den letzten Jahren hunderttausende Menschen gelitten haben und zehntausende gestorben sind.
Bitte lesen Sie die
gemeinsamen Forderungen*
und die Begründungen.
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Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf,
sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und
so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen
in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.
Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben,
kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten.
Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.
Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor,
die dann für alle HTA-Behörden bindend ist.
Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen
sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf,
den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt,
sondern als ein positives europäisches Projekt, mit grossem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist.
Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung.
"HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen",
so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.
Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use
oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.
Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein,
dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt.
Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden,
um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen.
Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden,
werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können.
Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.
"Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA
sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann.
"Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."
Bitte lesen Sie die
Stellungnahme*
und die Begründungen im Einzelnen sowie die
Pressemitteilung*.
Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.
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Mit unseren Dachverbänden der Selbsthilfe, Behinderten- und Sozialverbänden sowie Senioren- und Verbraucherschutzverbänden fordern wir:
"Das Risiko der Pflegebedürftigkeit darf nicht privatisiert werden".
Lesen Sie dazu unsere
Forderungen*
im Einzelnen.
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Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V.
hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.
Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe
ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt.
Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.
Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig
und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr,
die auch öffentlich gefördert werden müssen.
Lesen Sie dazu unsere
Forderungen*
im Einzelnen.
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Mit vielen Verbänden der seltenen Erkrankungen hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE),
hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Massnahmen
zur Verbesserung der Versorgung der Patienten mit einer seltenen Erkrankung wie auch der Sarkoidose.
Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!
Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit,
die Fortsetzung von NAMSE sicherzustellen.
Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Massnahmen nicht umgesetzt werden.
Bitte unterschreiben Sie und teilen Sie die Petition auf change.org.
Bis heute haben schon über 28.000 Menschen die gemeinsame Petition unseres Dachverbandes ACHSE
"Vernetzte Versorgung Jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" unterschrieben. Dafür danken wir sehr herzlich!
Bitte unterschreiben auch Sie die gemeinsame
Petition
oder als Kurzlink
jetzt!
Es dauert nur 1 Minute und geht auch anonym. Und Sie können auch Schritte überspringen,
müssen also keine weiteren Petitionen unterschreiben, die Ihnen angezeigt werden.
Jede Stimme zählt. Vielen Dank für Ihre aktive Unterstützung!
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Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. sind wir auch Teil des Deutschen Behindertenrates (DBR) und Teil der gemeinsamen Forderungen an die Bundesregierung.
Lesen Sie hier die
DBR-Forderungen zu Koalitionsverhandlungen 2017*.
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vom 17. Oktober 2017 mit den Forderungen der Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern
an eine neue Bundesregierung.
Bei Koalitionsverhandlungen müssen bedeutende Weichen in der Politik von und für Menschen mit Behinderungen
in den kommenden Jahren gestellt werden. Diese Chance muss genutzt werden, das erwarten die Menschen mit Behinderungen in unserem Land.
Lesen Sie hier die
Forderungen und Begründungen*.
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Die bevorstehende Bundestagswahl wird auch die sozial-, gesundheits- und forschungspolitischen Rahmenbedingungen
für die Sarkoidose-Kranken in den nächsten Jahren in Deutschland bestimmen.
In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich
zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.
Unser Dachverband der chronisch kranken und behinderten Menschen und ihrer Angehörigen BAG SELBSTHILFE e.V. hat die Forderungen der selbstbestimmten
und selbstverwalteten Betroffenenverbände an die Politik in Form der sog. Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl 2017 zusammengefasst.
Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen vor wie nach der Wahl.
Lesen Sie hier die gemeinsamen
Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2017*.
Diese gemeinsamen Forderungen werden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag sowie den Programmkommissionen der im Bundestag
vertretenen Parteien vorgelegt.
Die gemeinsamen Forderungen bilden unseren Maßstab zur Beurteilung von Koalitionsvertrag und Regierungsprogramm
für die neue Legislaturperiode des Deutschen Bundestages.
Nutzen Sie die Chance der Demokratie für Ihre Interessen.
Die Broschüre
"WAHL-HILFE"*
der Landeszentrale für politische Bildung Baden-Würtemberg erklärt das Wahlverfahren in leichter Sprache.
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Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit
zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.
An wesentlichen Punkten sind Nachbesserungen im jetzigen Gesetzentwurf erfolgt.
Allerdings stehen viele einzelne Regelungen im Bundesteilhabegesetz, die auch künftig verhindern können, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Die
Kernforderungen*
des Verbändebündnisses zum Bundesteilhabegesetz, an deren Formulierung sie massgeblich mitgewirkt hatte, bestehen fort.
Das Verbändebündnis hat deutlich gemacht, dass sich die verschiedenen Organisationen von Menschen mit Behinderungen in Deutschland
nicht auseinanderdividieren lassen, sondern mit einer Stimme sprechen:
Die in der UN-Behindertenrechtskonvention verankerten
Grundsätze von Inklusion und voller Teilhabe müssen endlich verwirklicht werden.
Lesen Sie dazu die
Pressemitteilung der BAG SELSBTHILFE*.
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Die am Montag, den 07. November 2016, stattfindende öffentliche Anhörung zum aktuellen Gesetzesentwurf des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) wird entscheiden,
ob die lang erwartete Basis für eine umfassende Teilhabe und eine selbstbestimmte Lebensgestaltung von Menschen mit Behinderung in Deutschland
geschaffen wird. Der bisherige Gesetzesentwurf wurde von den Behinderten- und Selbsthilfeverbänden und unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE
bereits scharf kritisiert.
"Dringender Nachbesserungsbedarf besteht vor allem bei dem Zugang zur Eingliederungshilfe sowie der klaren Abgrenzung zur Pflege.
Denn es darf nicht sein, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen der Zugang zu Leistungen durch ein neues Gesetz
im Vergleich zu derzeitigen Regelungen erschwert wir.
Genauso wenig ist es hinnehmbar, dass Menschen, die gleichzeitig Pflegebedarf haben,
von Leistungen der Eingliederungshilfe ausgeschlossen werden.
Denn genau das würde der aktuelle Gesetzesentwurf vorsehen und stellt damit eine eindeutige Verschlechterung dar",
positioniert sich Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Die Bundesregierung plant, das neue Bundesteilhabegesetz bis Anfang des Jahres 2017 zu verabschieden.
Von den Ankündigungen der Politik, die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterzuentwickeln,
ist der Entwurf weit entfernt. Angesichts dessen verkommt auch die UN-Behindertenrechtskonvention zur Makulatur.
"Wir fordern daher die Politik auf, die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen endlich ernst zu nehmen
und das jetzige Gesetzgebungsverfahren dazu zu nutzen, Defizite des Gesetzesentwurfs zu bereinigen und so die versprochenen Verbesserungen
der Lebenssituation für Menschen mit Behinderung zu schaffen", macht Dr. Martin Danner deutlich.
Anlässlich der Anhörung zum Bundesteilhabegesetz im Bundestagsausschuss für Arbeit und Soziales am 7. November 2016
finden im Berliner Regierungsviertel mehrere dezentrale Aktionen statt.
Ihr Motto:
"Teilhabe - jetzt erst Recht!"*.
Machen Sie mit! Kommen Sie vorbei!
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Anstatt Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen zu schaffen,
plant die Bunderegierung offensichtlich Leistungsverschlechterungen bei der Eingliederungshilfe.
"Der aktuelle Referentenentwurf zum Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist ein Schlag ins Gesicht der Menschen mit Behinderung,
die seit Jahren auf eine gesetzliche Regelung warten,
die sie aus dem bisherigen 'Fürsorgesystem' herausführt und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterentwickelt.
Der aktuelle Gesetzesentwurf lässt darauf schliessen, dass kaum etwas davon umgesetzt werden soll",
kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE.
"Im Gegenteil, neue Hürden werden den Personenkreis, der Leistungen der Eingliederungshilfe in Anspruch nehmen darf,
weiter einschränken. Denn künftig muss eine 'erhebliche Teilhabeeinschränkung' vorliegen,
um Leistungen der Eingliederungshilfe erhalten zu können.
Dies setzt voraus, dass Aktivitäten in mindestens fünf, der im Gesetz aufgeführten Lebensbereiche nicht ohne Unterstützung möglich
oder in mindestens drei Bereichen auch mit Unterstützung nicht möglich sind.
Es ist zu vermuten, dass so eine grosse Zahl von Personen, die nach bisherigem Recht leistungsberechtigt sind,
künftig von vornherein ausgeschlossen sein wird", zeigt sich Dr. Danner empört.
Zwar ist die Anhebung der Vermögensgrenzen in einem ersten Schritt geplant,
nicht aber die von den Behindertenverbänden geforderte Abschaffung der Einkommens- und Vermögensgrenzen
für erwerbstätige Menschen mit Behinderung.
"Dabei sind genau diese Grenzen die Barrieren, die Menschen mit Behinderung daran hindern ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen",
macht der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.
Auch lässt der jetzige Referentenentwurf zum BTHG zahlreiche Defizite und Einschnitte gegenüber der jetzigen Rechtslage befürchten,
dass die Länder zu viel Regelungsbefugnis erhalten, sodass es nicht zu der geforderten Bedarfsermittlung und -feststellung
nach bundeseinheitlichen Kriterien kommt. Auch ist damit zu rechnen, dass aufgrund eines stärkeren Vorrangs der Pflege
die dortigen engeren Massstäbe zur Anwendung kommen und Leistungen der Eingliederungshilfe verdrängt werden.
Die BAG SELBSTHILFE fordert die Bundesregierung auf,
einen Gesetzesentwurf vorzulegen, der endlich die Basis für eine umfassende Teilhabe
aller Menschen am gesellschaftlichen Leben gewährleistet sowie behinderten Menschen eine selbstbestimmte Lebensgestaltung ermöglicht.
Lesen Sie dazu die
Pressemitteilung der BAG SELSBTHILFE*.
Neben den eigenen Forderungen zum BTHG hat unser Dachverband,
die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELSBTHILFE e.V.),
mit den Sozial-, Fach- und Wohlfahrtsverbänden, dem Deutschen Gewerkschaftsbund sowie der Behindertenbeauftragten des Bundesregierung
6 gemeinsame Kernforderungen zum Bundesteilhabegesetz erarbeitet.
Lesen Sie die Begründungen zu den
6 gemeinsamen Kernforderungen zum Bundesteilhabegesetz*.
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Am 1. September 2015 startet die Antidiskriminierungsstelle des Bundes die größte Umfrage zum Thema "Diskriminierung in Deutschland",
die es bislang gegeben hat.
Bis zum 30. November 2015 können sich alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren zu ihren selbst erlebten oder beobachteten
Diskriminierungserfahrungen äußern, z.B.:
Wegen Ihrer Behinderung oder Ihres Alters werden Sie nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen, obwohl Sie hervorragend qualifiziert sind?
Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!
Berichten Sie von den diskriminierenden Erfahrungen, die Sie, Ihre Angehörigen und Freunde gemacht haben.
Dabei interessieren alle Lebensbereiche, vom Kindergarten, über Schule und Hochschule, bis zum Beruf, Wohnen, Versicherungs- und Bankgeschäfte
und der Freizeitbereich.
Diese Umfrage, die die Antidiskriminierungsstelle gemeinsam mit dem
Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchführt, soll Diskriminierungen sichtbar machen!
Ausserdem soll herausgearbeitet werden, welche Auswirkungen Diskriminierungen auf Menschen haben und wie sie damit umgehen.
Die Ergebnisse der Umfrage und Handlungsempfehlungen, wie Diskriminierungen künftig verhindert werden können,
wird die Antidiskriminierungsstelle dem Deutschen Bundestag vorlegen.
Unter
www.umfrage-diskriminierung.de
finden Sie alle Informationen zur Umfrage und ab dem 1. September 2015 auch den direkten Link zum Fragebogen.
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Seit Jahren blockiert die Bundesebene auf der europäischen Ebene die Verabschiedung einer Gleichbehandlungsrichtlinie,
mit der auch Diskriminierungen chronisch kranker und behinderter Menschen besser bekämpft werden könnten.
Die Verbände der Zivilgesellschaft haben sich nun mit einem
gemeinsamen Appell*
an die Bundesregierung gewandt, diese Blockade aufzugeben.
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Das umstrittene Notensystem zur Beurteilung von Qualität bei Einrichtungen für pflegebedürftige Menschen ist gescheitert.
Das zeigen auch immer wieder erschütternde Berichte über menschenunwürdige Zustände in zahlreichen solcher Pflegeheime,
die mit Bestnoten warben. Das bisherige Notensystem soll nach Plänen des Pflegebeauftragten der Bundesregierung
Karl Josef Laumann im nächsten Jahr abgeschafft werden.
Die BAG SELBSTHILFE begrüßt dieses Vorhaben und sichert Ihre Unterstützung zu.
Wir fordern die Beteiligung der Patientenvertreter und der Menschen, die täglich mit pflegebedürftigen Menschen umgehen,
um ein Beurteilungssystem zu entwickeln, das aussagekräftige Qualitätskriterien festlegt,
sowie reale und aussagekräftige Informationen für die Angehörigen bereithält.
Lesen Sie weitere Hintergründe in der
Pressemitteilung*
zum neuen Prüfungssystem für Pflegeeinrichtugen.
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Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern stellten bei ihrem Treffen in Stuttgart fest:
"Inklusion im Bildungsbereich nach Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention bedeutet,
dass Menschen mit Behinderungen die gleichen Möglichkeiten offen stehen,
ihre Potenziale und Fähigkeiten im allgemeinen Bildungssystem entwickeln zu können.
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Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern haben sich bei ihrem Treffen in Rostock dafür ausgesprochen,
die geplante Teilhabereform für Menschen mit Behinderungen und die anstehende Pflegereform zeitlich und inhaltlich zu einem Gesamtkonzept zu verbinden.
In ihrer Rostocker Erklärung mit dem Titel "Teilhabereform und Pflegereform gehören zusammen!" fordern sie,
das Recht auf Teilhabe und unabhängige Lebensführung auch bei Pflegebedürftigkeit zu sichern.
Zu den einzelnen Forderungen gehören u. a.
Die
Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: "Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen"*
finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.
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In der neuen Legislaturperiode soll ein neues Bundesleistungsgesetz für Menschen mit Behinderungen geschaffen werden.
Der Deutsche Behindertenrat fordert, dass hiermit die Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention in das deutsche Leistungsrecht überführt werden.
Vor diesem Hintergrund sieht der Deutsche Behindertenrat das Grundlagenpapier zu den Überlegungen der Bund-Länder-Arbeitsgruppe
"Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen" der Arbeits- und Sozialministerkonferenz (ASMK) vom August 2012
nicht als geeignete Basis an.
Der Deutsche Behindertenrat fordert deshalb Bund und Länder auf, das erwartete Bundesleistungsgesetz im nächsten Jahr behindertenrechtskonform umzusetzen
und dabei behinderte Expertinnen und Experten beispielgebend einzubinden.
Lesen Sie hier das
Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes*.
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Der alte Spruch "Nach der Reform, ist vor der Reform" stimmt nirgendwo mehr als im Gesundheitswesen.
In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich
zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.
Offensichtlich wurden mit der Bundestagswahl im September 2013 auch die Weichen für die nächste Gesundheitsreform gestellt.
Die Verbände der gesundheitlichen Selbsthilfe und der Menschen mit Behinderungen in Deutschland haben
über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. die gemeinsamen Forderungen zusammen gestellt.
Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen vor wie nach der Wahl.
Lesen Sie hier die
Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2013*.
Diese gemeinsamen Forderungen wurden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag sowie den Programmkommissionen der im Bundestag
vertretenen Parteien vorgelegt.
Deren
Antworten*
wurden hier zusammengestellt.
Die gemeinsamen Forderungen bilden unseren Maßstab zur Beurteilung von Koalitionsvertrag und Regierungsprogramm
für die neue Legislaturperiode des Deutschen Bundestages.
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Seit mehr als vier Jahren gilt in die Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK).
Trotzdem müssen wir feststellen, dass die garantierte gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung nur teilweise umgesetzt wird.
Mit der Umsetzung der Anforderungen aus Artikel 19 UN-BRK, nach denen Menschen mit Behinderung
wurde bisher nur zögerlich begonnen, obwohl sie verbindliches Recht sind.
Im letzten Jahr haben sich Bund und Länder in der Einigung zum Fiskalpakt darauf verständigt, unter Einbeziehung der Bund-Länder-Finanzbeziehungen
ein neues Bundesleistungsgesetz in der nächsten Legislaturperiode zu erarbeiten und In-Kraft zu setzen,
das die rechtlichen Vorschriften zur Eingliederungshilfe in der bisherigen Form ablöst. Der Bundesrat hat inzwischen dazu Eckpunkte beschlossen.
Vor diesem Hintergrund wird klar, dass direkt nach der Bundestagswahl die grundsätzlichen Weichen für die künftige Ausrichtung der Behindertenpolitik
in Deutschland gestellt werden. Aus diesem Grunde halten es die Behindertenbeauftragten für notwendig, Stellung zu nehmen:
Die
Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Teilhabereform*
mit der ausführlicheren Begründung der Punkte finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.
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Das Zusammenleben und Zusammenwirken von behinderten und anderen Menschen nicht nur neu zu denken, sondern barrierelos zu leben,
wurde weltweit auf die Zielfahne der Menschheit geschrieben.
Die Umsetzung der Ziele der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) soll neue Freiräume ermöglichen mit dem Leitbegriff "Inklusion",
und soll alle Menschen einschliessen.
Im Jahr 2008 hat auch Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und 2009 begann die Umsetzung. Zeit zur Bestandsaufnahme.
Ende März 2013 hat die BRK-Allianz, bestehend aus unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der BAG SELBSTHILFE e.V.,
und 77 weiteren Verbänden der deutschen Zivilgesellschaft,
ihren 80-seitigen Bericht zum Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland beim UN-Menschenrechtsrat in Genf eingereicht.
Das Ergebnis des Berichtes ist alarmierend. Denn daraus geht hervor, dass die inhaltliche Umsetzung des Nationalen Aktionsplanes (NAP) der BRK
entweder gar nicht oder unzureichend erfolgt ist.
"Der Bericht macht deutlich, wie wenig von den Verpflichtungen, die die Bundesregierung eingegangen ist, tatsächlich umgesetzt wurden",
mahnt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. "Denn er entlässt beispielsweise die Bundesländer und Kommunen
aus der (gemeinsamen) Verantwortung, obwohl diese z.B. im Bereich inklusiver Bildung nach Art. 24 BRK zentral zuständig wären."
Die Kritik des Berichtes zieht sich von mangelnder Barrierefreiheit über Betreuungsrecht, Gewalt, Zwangsbehandlungen, Assistenz, Inklusion in der Schule
und auf dem Arbeitsmarkt bis hin zum Ausschluss vom Wahlrecht.
"Nicht zuletzt fehlt es grundsätzlich an verbindlichen, überprüfbaren Zielen,
die mit den Massnahmen des Aktionsplans erreicht werden sollen sowie zeitlichen Komponenten.
Das zeugt von wenig Entschlossenheit der Bunderegierung, tatsächlich Schritte in die richtige Richtung machen zu wollen", so Dr. Martin Danner.
Hier können Sie die
Pressemitteilung zum Bericht über den Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention*
unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. online lesen oder herunterladen und finden darin auch den Link auf den vollständigen Bericht.
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Zusammen mit unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland (BAG SELBSTHILFE e.V.) appellieren wir an den Bewertungsausschuss
von Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV-SV) und Kassenärzten (KBV) - übrigens ohne eine Patientenbeteiligung -,
die seit 2002 unveränderte Sach- und Dienstleistungspauschale der Dialysebehandlung zur lebenswichtigen Behandlung
von nierenkranken Menschen realistisch neu anzupassen.
Auch Sarkoidose-Mitbetroffenen, z.B. bei einer Nierenbeteiligung, können auf die Dialysebehandlung angewiesen sein.
Die im Bewertungsausschuss diskutierte Absenkung der Sach- und Dienstleistungspauschale für Nephrologen lässt nicht hinnehmbare Qualitätseinbussen
bei der Dialysebehandlung von nierenkranken Menschen befürchten.
Die BAG SELBSTHILFE appelliert deshalb an KBV und GKV-Spitzenverband, das Wohl der chronisch kranken Patienten im Blick zu behalten.
Nachdem der Bewertungsausschuss einen endgültigen Beschluss über eine mögliche Kürzung der Wochenpauschale
am 19. März 2013 fassen will, besteht jetzt die Chance, Fehlentscheidungen zu vermeiden.
"Die in Betracht gezogenen Kürzungen bringen nierenkranke Patienten in Deutschland in Gefahr,
denn für die behandelnden Ärzte werden sich die finanziellen Einbussen nur durch erhebliche Qualitätsabsenkungen der Behandlung kompensieren lassen",
macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V. deutlich.
"Auch wenn die KBV das Vorhaben, als -Wahrnehmung ihrer Verpflichtung- darstellt, Wirtschaftlichkeitsreserven im Blick zu haben.
Eine Pauschale, die seit ihrer Einführung vor 10 Jahren nicht an die real gestiegenen Personal- und Sachkosten angepasst wurde,
auch noch absenken zu wollen, ist ein Schlag ins Gesicht der Menschen, deren Leben von der Dialysebehandlung abhängt."
In seiner Sitzung am 23. Januar dieses Jahres hatte der Bewertungsausschuss vorgeschlagen,
die Wochenpauschalen für die ambulante Dialysetherapie um etwa 100 Mio. Euro jährlich in der ersten Stufe und im Weiteren um nochmals 80 Mio. Euro
abzusenken. Begründet wird dies mit Zahlen des Statistischen Bundesamtes über das Einkommen von Nierenfachärzten,
die nach eigenen Bewertungsmassstäben gedeutet wurden.
Sinnvolle Vorschläge zur Überprüfung der Kosten kommen von den Betroffenen selbst:
"Wir können uns gut vorstellen, die Pauschale in ihre Bestandteile aufzulösen, wie z.B. nach Personalkosten, Technik, Verwaltung und Organisation etc.
und jedes Element individuell zu betrachten und gegebenenfalls adäquate Anpassungen vorzunehmen",
erklärt Peter Gilmer, Vorsitzender Bundesverband Niere e.V.
"Denn wenn Medikamente oder Technik preisgünstiger werden, bedeutet das nicht automatisch, dass eine qualifizierte Pflege auch billiger geworden ist.
Mit der Differenzierung in unterschiedliche Pauschalen könnte angemessen und mit Augenmass reagiert werden."
Hier können Sie die
Pressemitteilung zur Kürzungsabsicht des Bewertungsausschusses von GKV-SV und KBV bei der Dialysebehandlung* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V.
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Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am letzten Donnerstag, den 21.02.2013, Änderungen zur Knochendichtemessung beschlossen.
Bereits unmittelbar nachdem vor einigen Jahren die Knochendichtemessung für die meisten Mitbetroffenen als Kassenleistung abgeschafft wurde,
nämlich solange noch keine Spontanfraktur von Knochen vorliegt, haben wir uns gemeinsam mit ähnlich betroffenen Verbänden,
dem Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland (BAG SELBSTHILFE e.V.)
dafür eingesetzt, dass die medizinisch sinnvolle und notwendige Knochendichtemessung im Rahmen etwa einer Kortisontherapie,
insbesondere zu Beginn und zur Nebenwirkungsüberwachung, wieder Kassenleistung wird.
"Endlich haben chronisch kranke Patientinnen und Patienten und solche mit Risiken Anspruch auf die Durchführung einer Knochendichtemessung
zur Erkennung einer Osteoporose. Die Patientenvertretung hatte einen entsprechenden Antrag gestellt und damit den entscheidenden Anstoss
für den heute gefassten Beschluss gegeben", sagte Inge Linde vom Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und Patientenvertreterin
im Unterausschuss Methodenbewertung des G-BA.
Bisher musste es erst zu einem Knochenbruch kommen, damit eine Knochendichtemessung von den Krankenkassen erstattet wurde.
Nun profitieren auch Patientinnen und Patienten mit Risiken und solche, bei denen der Verdacht einer sogenannten sekundären Osteoporose besteht.
Diese entwickelt sich im Zusammenhang mit einer Reihe von chronischen Krankheiten, aber auch als unerwünschte Wirkung von Arzneimitteln wie Kortison.
Dies gilt z.B. für chronische Darm-, Leber- und Nierenerkrankungen, Rheuma, Brustkrebs, Asthma, Mukoviszidose und weitere, wie auch die Sarkoidose.
Lesen Sie die weiteren Details im
Sarkoidose-Newletter 04/2013
im Newsletter-Archiv im
Mitgliederbereich des Sarkoidose-Internet-Portals.
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Im Jahr 2011 haben die gesetzlichen Krankenkassen durch Beiträge ihrer Versicherten 5 Milliarden Euro Überschüsse erwirtschaftet.
Diese Überschüsse haben die Kassen im Jahr 2012 behalten.
"Es ist schlichtweg unverständlich, warum an einem System festgehalten wird,
das erwiesenermaßen einen teuren Verwaltungsapparat nach sich zieht und zudem sein Ziel verfehlt.
Denn die durch die Praxisgebühr angestrebte Steuerungsfunktion hinsichtlich der Dezimierung der Anzahl der Arztbesuche greift nicht.
Darüber hinaus verschlechtert die zusätzliche finanzielle Belastung den ohnehin schlechten Zugang chronisch Erkrankter
aus einkommensschwachen Schichten zur medizinischen Versorgung und stärkt damit die soziale Ungleichheit",
kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V., unseres Dachverbandes der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland.
Gemeinsam mit den anderen Selbsthilfeverbänden haben wir uns für die Abschaffung der Praxisgebühr seit ihrer Einführung 2004 eingesetzt.
Einer 2009 veröffentlichten Studie des Münchener Helmholtz-Zentrums und der Bertelsmann-Stiftung zufolge
liegt Deutschland hinsichtlich der Arztkontakte nach wie vor an der Spitze und weitere Auswertungen decken auf,
dass durch die zusätzlichen Zahlungen vor allem Personen mit sehr niedrigem Einkommen wichtige medizinische Untersuchungen vermeiden,
während die Praxisgebühr keinerlei Steuerungsfunktion bei wohlhabenden Haushalten zeigt.
"Das ist nicht nur zutiefst unsozial, sondern wird auch für die Solidargemeinschaft unterm Strich teurer.
Denn wenn behandlungsbedürftige Krankheiten verschleppt werden, belasten die Folgekosten das Gesundheitssystem zukünftig um ein Vielfaches
der ursprünglichen Kosten, obwohl das vermeidbar wäre", machte Dr. Martin Danner deutlich.
Gerade chronisch kranke Menschen sind durch die von ihnen zu leistenden erheblichen Zuzahlungen finanziell sehr belastet.
Denn die so genannte Chroniker-Regelung, die besagt, dass die betroffenen Patientinnen und Patienten nur bis maximal ein Prozent ihres
Bruttoeinkommens Zuzahlungen zu leisten haben, erfasst nur teilweise die tatsächlichen Belastungen.
Eigenanteile, wirtschaftliche Aufzahlungen und Mehrkosten werden nicht berücksichtigt.
Das betrifft beispielsweise Kostenanteile beim Zahnersatz, private Eigenanteile etwa bei orthopädischen Schuhen, nicht-verschreibungspflichtige Medikamente
(ausserhalb der sog. OTC-Liste), Sehhilfen sowie notwendige Hygieneartikel bzw. Kosmetika (etwa bei Organtransplantierten Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor).
"Die Belastungsgrenzen bei sehr niedrigem Einkommen sind hier schnell erreicht, deshalb nehmen insbesondere viele ältere Menschen
wegen des damit verbundenen Bürokratieaufwandes oder weil sie ihre Rechte nicht kennen,
die Chroniker-Regelung nicht in Anspruch. Gerade diese Gruppe hat dann unter Zuzahlungen und Praxisgebühr in
besonderem Masse zu leiden", so der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V..
Hier können Sie die
Pressemitteilung zur Praxisgebühr* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V.
mit den Studienergebnissen lesen, die zu der Forderung der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Abschaffung von Zuzahlungen der Patientinnen und Patienten untermauerten.
Übrigens auch die Kassenärzte unterstützten diese Forderung aus ihrer Interessenlage heraus, und wir informierten an dieser Stelle über deren bundesweite Unterschriftenaktion
"Praxisgebühr - weg damit!". Insgesamt haben sich dabei 1,6 Millionen Patientinnen und Patienten gegen die Zuzahlung von 10 Euro
bei jedem ersten Arztgesuch im Quartal und bei jedem ersten Zahnarztbesuch im Quartal und bei der ambulanten Behandlung im Krankenhaus ausgesprochen.
"Wir sind froh, dass die Praxisgebühr abgeschafft wird und die Ärzte sich wieder mehr um ihre eigentliche Aufgabe,
die Behandlung ihrer Patienten, kümmern können", erklärte Dr. Andreas Köhler,
Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Die Entscheidung der Bundesregierung sei längst überfällig gewesen.
"120 Stunden müssen niedergelassene Ärzte, Psychotherapeuten und ihre Teams im Schnitt pro Jahr aufwenden,
um die Praxisgebühr für die Krankenkassen einzuziehen und zu quittieren.
Zeit, die in der Patientenversorgung fehlt, dort aber dringend benötigt wird", betonte Dr. Köhler.
Die gemeinsamen Anstrengungen haben schliesslich nach 8 Jahren zum Ziel geführt.
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Als Selbsthilfe-Vereinigung des multisystemischen Krankheitsbildes Sarkoidose, welche überwiegend Nie- oder Ex-Raucher erfasst,
sind wir mit über 80 % Lungenbeteiligung der Sarkoidose besonders durch vermeidbare Umweltbelastungen betroffen.
Durch die überschießende Immunreaktion bei der Sarkoidose entwickelt sich häufig eine Überempfindlichkeit
auch der oberen Atemwege (bronchiale Hyperreagibilität),
die zu asthmaartigen Komplikationen führen kann. So müssen wir sowohl Staub- und Feinstaubbelastungen vermeiden wie auch Gase und Rauch.
Davon ist Passivrauchen die häufigste und verbreiteste Belastung im Alltag.
Daher fordern und unterstützen wir einen effektiven und vollständigen Schutz vor dem Passivrauchen und sprechen uns für den nun
vorliegenden Gesetzentwurf im Landtag Nordrhein-Westfalen aus. Gemeinsam mit anderen Patientenverbänden im Bereich der Lungen- und Atemwegserkrankungen
unterstützen wir das
Memorandum zum Nichtraucherschutz NRW mit den gemeinsamen Kernforderungen*
auf dem Weg zu einem Leben in einer rauchfreien Umwelt.
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Da sowohl die Sarkoidose zu einem Diabetes führen kann, als auch dieser im Zuge einer Behandlung als Neben- oder Folgewirkung auftreten kann,
und wir natürlich auch unabhängig von der Sarkoidose einen Diabetes als häufige Erkrankung zusätzlich bekommen können,
ist es möglich, dass viele von uns von der kürzlich getroffenen Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) betroffen sind.
Diabetiker müssen Geräte zur kontinuierlichen Blutzuckermessung selbst bezahlen, bis der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
seine Nutzenbewertung der Messgeräte abgeschlossen hat.
Dies ist Ergebnis des Beschlusses des G-BA am 24.05.2012. Der G-BA qualifiziert die Messgeräte als neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode
und überschreitet damit aus Sicht der Patientenvertretung im G-BA seine Kompetenzen. Sie fordert, die Messgeräte als Hilfsmittel zu erstatten.
Bitte lesen Sie die
Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA zur Glukosemessung*
mit der Forderung, die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker zu gewährleisten, sowie den Hinweisen
auf die Rechtsprechung verschiedener Sozialgerichte, die solche Messgeräte als Hilfsmittel eingestuft haben,
so dass diese Kosten von den Gesetzlichen Krankenkassen getragen werden müßten.
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Die sorgfältige Händehygiene ist die wichtigste Maßnahme, um Krankenhausinfektionen und die Ausbreitung antimikrobieller Resistenzen effektiv zu verhindern.
Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) gibt es fünf eindeutige Indikationen zur Händedesinfektion für das medizinische Personal:
Bitte lesen Sie die
Information der Arztbibliothek* zum Welthygienetag der WHO.
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Gemeinsam mit den Verbänden der chronischen seltenen Erkrankungen haben wir im Dachverband ACHSE
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V.
die Forderungen zur Verbesserung der Versorgung seltener Erkrankungen
zusammen getragen und abgestimmt.
Dabei richten sich unsere Forderungen sowohl auf die Bildung eines Netzwerkes von Kompetenzzentren
und die finanzielle Absicherung von Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen aber auch die Vermeidung von
Übergangsproblemen von der kindermedizinischen Versorgung zur Behandlung als Erwachsene und die Verminderung
von Sektorhürden zwischen Versorgung durch niedergelassene Mediziner und Kliniken.
Bitte lesen Sie die gemeinsamen Forderungen im Positionspapier der
ACHSE-Eckpunkte für die Patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen*.
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Die Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V., unser Dachverband der chronisch Kranken und Behinderten,
hat die Position der gesundheitlichen Selbsthilfe zum Entwurf des
"Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsförderung und gesundheitlicher Prävention
sowie zur Änderung anderer Gesetze" (GfG) zusammengefasst.
Lesen Sie dazu die
Stellungnahme*.
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Die
Pressemitteilung*
unserer nationalen Allianz für chronische seltene Erkrankungen (ACHSE)
beschreibt die Bedrohung durch die geplante Novellierung des Arzneimittelgesetzes (AMG).
Off-Label Medikamente sind solche, die zwar als Arzneimittel zugelassen sind, jedoch für andere häufige Erkrankungen.
Nun soll deren Erstattung durch die Gesetzlichen Krankenkassen bei allen anderen Erkrankungen abgeschafft werden.
Allerdings sind bei den seltenen Erkrankungen 40-100% der Medikamente off-label.
Bei der Zulassung von Medikamenten kommt es entscheidend auf Studienergebnisse an.
Für seltene Erkrankungen gibt es in der Regel keine Leitlinien, sehr oft nicht einmal gute Studien.
Pharmaunternehmen können an den zu wenigen Betroffenen kaum etwas verdienen,
weswegen sie in diesem Bereich zu wenig forschen und selbst dann keine Zulassung beantragen,
wenn sich diese erwirken liesse.
Durch die anstehende Novellierung im Zusammenhang mit dem Arzneimittelgesetz (AMG) droht der Wegfall
von über 90 % aller Arzneimittel, die bei Sarkoidose eingesetzt werden.
Nur Kortison als Mittel der Wahl hat eine entsprechende Zulassung. Andere im Einsatz befindliche Arzneimittel
wie z.B. Azathioprin / Imurek, Methotrexat (MTX) / Endoxan, Chloroquin, Hydroxychloroquin,
Cyclophosphamid, Chlorambucil, Ketoconazol, Melatonin, Resochin, Colchicin, Thalidomid, Pentoxifyllin (POF),
N-Acetylcycstein (NAC) oder auch Fumarsäure-Ester haben leider keine solche Zulassung bei Sarkoidose,
obwohl medizinisch-wissenschaftliche Untersuchungen dazu vorliegen.
Dies wäre gerade für Patienten mit progredienter Sarkoidose trotz Kortisontherapie und die Patienten,
die überhaupt nicht auf Kortison ansprechen, eine Katastrophe.
Ebenso für die noch grössere Gruppe von Patienten, die wegen schwerer Kortisonnebenwirkungen gerade
bei hohen erforderlichen Dosen oder bei der Notwendigkeit einer Dauertherapie andere Arzneimittel benötigen.
Darüber hinaus gibt es Organbeteiligungen der Sarkoidose, bei denen andere Arzneimittel im Vordergrund der
therapeutischen Bemühungen stehen.
Gerade die schwerstbetroffenen Sarkoidose-Kranken wären die Leidtragenden.
Daher setzen wir uns für den Erhalt des Off-Label Gebrauchs von Medikamenten bei Sarkoidose ein.
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Sarkoidose-kranke Kinder und Jugendliche erleiden zusätzlich die Versorgungsprobleme beim Übergang
vom Kinderarzt zur Erwachsenenmedizin.
Für die betroffenen Kinder und Jugendliche muss eine kontinuierliche Versorgung gewährleistet sein.
Ein qualitativ guter Übergang vom Pädiater zum weiter behandelnden Arzt berücksichtigt Entwicklungsstand,
Krankheitsdauer und Behinderung der Jugendlichen oder jungen Erwachsenen.
Der Zeitpunkt des endgültigen Übergangs sollte vom Patienten bestimmt werden können.
Pädiater und weiter behandelnde Ärzte sollten eng kooperieren,
damit Langzeitverläufe sowie krankheits- und therapiebedingte Spätfolgen dokumentiert und
entsprechend medizinisch berücksichtigt werden können.
Bei der Sarkoidose als multi-systemischer Erkrankung muss im Fall der Kindersarkoidose auch der Kinderarzt zum
interdisziplinären Behandlerteam gehören, auch über das 18. Lebensjahr hinaus.
Lesen Sie dazu das gemeinsame Positionspapier
(Uebergangsprobleme.pdf*)
des Arbeitskreises "Kinder und Jugendliche" unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe, in dem auch unsere Sarkoidose-Vereinigung mitarbeitet.
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Nachdem das Bundesgesundheitsministerium BMGS die sehr rigide Definition
"schwerwiegend chronisch Kranker" abgelehnt hatte,
welche der sog. Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen auf seiner letzten Sitzung
beschlossen hatte, trat nun das eigentlich zuständige Nachfolgegremium,
der neue "Gemeinsame Ausschuss", in welchem auch erstmals Patientenvertreter
mitwirken, zu seiner konstituierenden Sitzung zusammen.
Bereits auf seiner zweiten Sitzung beschloss der "Gemeinsame Bundesausschuss"
die neue Regelung und Definition "schwerwiegend chronisch krank".
Die erreichten Verbesserungen gegenüber dem Vorgängerbeschluss sind nicht zuletzt
auf die Mitwirkung der Patientenvertreter im Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses
zurück zu führen.
Lesen Sie dazu bitte den aktuellen Artikel zur
(NeueBefreiungsregeln.pdf*)
.
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Die Erfahrungen von Betroffenen in nunmehr 19 Jahren Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
münden in diese Resolution, um die Versorgungsbedingungen entscheidend zu verbessern für Menschen,
die an den verschiedenen Verlaufsformen, Organbeteiligungen und Typen der Sarkoidose leiden,
oder den anverwandten Granulomatosen wie z.B. Berylliose,
oder an den Folgeerkrankungen, wie etwa Fibrose oder Aspergillose, leiden.
Zur nachhaltigen Verbesserung der Differentialdiagnostik, Therapie und Therapiebegleitung,
Verlaufskontrolle, Einbettung der Rehabilitation und Sekundärprävention
(Verbeugung vor weiteren Verschlimmerung)
müssen die wenigen erfahrenen Sarkoidose-Ärzte und Experten
in interdisziplinärer Vernetzung für die betroffenen Patienten
verfügbar gemacht werden.
Die erforderlichen Strukturverbesserungen wurden in der
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
(Sarkoidose-Resolution-Spezialambulanzen.pdf*)
zusammengefasst, die von der Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
am 6.9.2003 verabschiedet wurde.
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© Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. (1987-2024)
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