Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) hat ein Patientenregister namens BREATHeREGISTRY eingerichtet, in dem sich Patienten als Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose selbst registrieren können, um für medizinische Forscher auffindbar zu werden. Bitte folgen Sie diesem Link zum Patientenregister BREATHeREGISTRY und wählen Sie Ihre Sprache aus. Zunächst müssen Sie ein eigenes Konto erstellen, damit Sie sich ggf. auch später anmelden können, um im Laufe der Zeit möglicherweise zusätzliche und/oder aktualisierte Informationen bereitzustellen. Bitte folgen Sie den Anweisungen, um das Konto zu erstellen.
Nach erfolgreicher Erstellung Ihres Kontos können Sie sich als Sarkoidose-Patient registrieren, indem Sie im Feld "Krankheit" "Sarkoidose (SARC)" auswählen. Der sog. Orphacode für die Sarkoidose ist übrigens 797. Nachdem Sie die angefragten Informationen nach Ihren Wünschen eingegeben haben, drücken Sie bitte auf die Schaltfläche "Speichern" und melden Sie sich ab.
Sie können sich Ihren Anmeldenamen und Ihr Kennwort für einen späteren Zugriff auf Ihren Registereintrag merken.
Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Unterstützung für mehr Forschung in Sachen Sarkoidose in Europa!
Zum Seitenanfang zurück
*Zum Betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf die nachstehende Grafik.
© Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. (1987-2026) Diese Seite wurde am Uhr zuletzt geändert.