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Diese Übersicht der Internet-Präsentation der
Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
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Aktuelles
Erstes Online Patientenforum beim Deutschen Lungenfachärztekongress 2024 zum Thema "Aktuelles aus Lungenforschung und -medizin" vom 19.03.2024 jetzt online
Einladung zur Online Patienten Veranstaltung der Deutschen Atemwegsliga e.V. und der Arbeitsgemeinschaft Lungensport e.V. "Wie komme ich mit meiner Lungenkrankheit gut ins Frühjahr?" am 22.02.2024 von 17-19 Uhr
Die neue Ausgabe der Mitgliederzeitschrift ist erschienen
Ehrenherz - Einsatz für die Gemeinschaft ist der Motor unserer Gesellschaft!
Europaweite Umfrage: Haben Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung für Ihre seltene Erkrankung?
Europaweite Umfrage zur Therapietreue von Lungenfibrosepatienten
Veranstaltung für Patient:innen mit seltenen Lungenerkrankungen am Mittwoch, 29.11.2023, von 14-17 Uhr (nur in Person)
Schlüsselentwicklungen in der Fibroseforschung - Aufzeichnung der Online-Veranstaltung jetzt verfügbar
LiveStream des Online-Seminars zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter am 10.03.2023 um 18 Uhr
LiveStream des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Semniars zur neuen Behandlungsleitlinie für u.a. Sarkoidose Typ IV (fibrosierende Lungensarkoidose) am 03.02.2023 um 18 Uhr
Aufzeichnung des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie in deutsch im Internet veröffentlicht
Neue Medikamentenforschung bei chronischer Lungensarkoidose
Bitte um Ihre Unterstützung der Studie: Jugendliche mit chronischen Krankheiten in der Schule
Aktualisierte Informationen: Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und immer noch nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung
Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt
Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder
Umfrageergebnisse: Die Auswirkung von COVID-19 auf die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen
Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen
Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden!
Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation
Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland
#WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"
#WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!
#WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!
#WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende
Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe
Neues Merkblatt zur Grundsicherung
Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können?
Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus
Sarkoidose-Patientenkompass
Fühlen Sie sich von Ihrem Arzt verstanden?
Mitmachen bei der Umfrage "Kommunikation im Gesundheitswesen"!!!!
Health tv berichtet über seltene Erkrankungen
Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie
Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen
Sarkoidose-Referenznetzwerk
Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose
Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich
Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und zur Forderung der inklusiven Europawahl
18 werden mit Behinderung
Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen
Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
Sarkoidose im HNO-Bereich
Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
Gründungsveranstaltung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg am 18.04.2015
EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse
"Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"
Zur Sarkoidose im Fernsehen
Gesprächskreis - Aktualisierung
Wer wir sind
Vereinigung
Verbandsvorstellung
Wissenschaftlicher Beirat
Nachruf auf unser Ehrenmitglied
Suchen
Unsere Ziele
Unsere Ziele
Unsere Partner
Unsere Grundsätze: unabhängig, überparteilich, gemeinnützig und transparent
Dankeschön an unsere Pauschalförderer
Die Erkrankung
Einleitung
Sarkoidose - Was ist das für eine Erkrankung?
Wie entsteht die Sarkoidose?
Wie wird die Sarkoidose diagnostiziert?
Die Verlaufsformen der Sarkoidose
Die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose
Lungensarkoidose
Hautsarkoidose
Lupus pernio
Kleinknotige Hautsarkoidose
Plaqueförmige und knotige Hautsarkoidose
Augensarkoidose
Herzsarkoidose
Knochensarkoidose
Lebersarkoidose
Neurosarkoidose
Nierensarkoidose
Sarkoidose im HNO-Bereich
Wie wird Sarkoidose behandelt?
Nichtsteroidale Antiphlogistika
Kortisontherapie
Alternativen zu Kortison
Welche Verlaufskontrollen sind bei Sarkoidose notwendig?
Rehabilitation bei Sarkoidose
Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe bei Sarkoidose
Hinweis zur Suche von Sarkoidose-Experten
Literatur
Sarkoidose-Handzettel (Flyer) "Sarkoidose - Was ist das?"
Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"
Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe"
Buch "Sarkoidose: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild"
Buchbestellformular.doc
Buchbestellformular.pdf*
Jubliäumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität
Reha-Broschüre: Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose
Reha-Flyer "Sarkoidose bedarf Rehabilitation"
Kindersarkoidose-Familien-Flyer "Kindersarkoidose"
Kindersarkoidose Ärzte-Flyer "Kindersarkoidose erkennen"
Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch
Ordnerbestellformular.doc
Ordnerbestellformular.pdf*
Bestellhinweise
Literaturbestellformular.doc
Literaturbestellformular.pdf*
Die Gesprächskreise
Termine der Gesprächskreistreffen(+)
Sarkoidose-Referenznetzwerk
Forschung
Aktuelle Forschungsaufrufe
Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
Aufruf der Studie zur Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen der Sarkoidose
Sarkoidose im HNO-Bereich
Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose
Epigenetik und Sarkoidose - Zwillinge gesucht!
Werden Sie zum Förderer der Sarkoidose-Forschung - Jeder Euro hilft!
Grundlagenforschung
Sonderbericht über das Forschungsprojekt zum Auffinden eines ersten Gens bei chronischer Sarkoidose
Zweites Gen der chronischen Sarkoidose gefunden
Theodor-Frerichs-Preis 2004 der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) für das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose
Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose
Forschungsaufruf für die immunbiologisch-genetische Sarkoidose-Studie
Forschungsaufruf der Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose
Klinische Studien
Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept
Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose
Forschungspreis für die klinische Studie zu Aviptadil bei Sarkoidose
Forschungsstudie über Infliximab bei chronischer Sarkoidose
Sarkoidose-Forschungspreis
Übersicht unterstützter Forschungsprojekte
Das sollten Sie wissen
Neuer Ratgeber der Verbraucherzentrale NRW "Betreuung": Was Angehörige und Betreute wissen müssen
Informationsblatt der Deutschen Atemwegsliga e.V. COVID-19-Impfungen für Patienten mit Atemwegs- und Lungenerkrankungen
Gesetzliche Sonderregeln: Welche veränderten Leistungen erhalten Krankenversicherte, Pflegebedürftige und pflegende Angehörige in Corona-Zeiten?
Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt
Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder
Neue Broschüre zur Pflegebegutachtung: Ratgeber hilft bei der Vorbereitung auf die Begutachtung
Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung
Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation
Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland
Neues Merkblatt zur Grundsicherung
Unklares Risiko für Patientinnen und Patienten: G-BA ermöglicht Austausch von Biosimilars untereinander
Sicherheit bei der Medikation - Tips für Angehörige pflegebedürftiger Menschen
Sonderregelungen für gesetzlich Krankenversicherte für die Zeit der Covid-19 Pandemie
Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie
Merkblatt zum Bundesteilhabegesetz (BTHG): Was ändert sich für erwachsene Bewohner stationärer Einrichtungen ab 2020?
Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen
Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen
Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich
18 werden mit Behinderung
Neue Broschüre: Behandlungsfehler - "Wenn Schweigen gefährlich ist"
Neue Beratungsbroschüre: ABC-Teilhabe
Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
Scooter-Mitnahme in Bussen: Plakette bescheinigt Tauglichkeit
Checkliste für die Nutzung von Gesundheits-Apps
Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz
Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten
Mit Handicap im Fernbus reisen
Meldestelle für digitale Barrieren hilft bei Hindernissen im digitalen Joballtag
Vereinfachung der Reha-Verordnung
Terminservicestellen zur Vermittlung von Facharztterminen
Patientensicherheit: Tipps zur Medikamenteneinnahme
Europaweit einheitliche Notrufnummer 112
2015: Neuerungen im Gesundheitswesen
Umfrage: Probleme mit externen Hilfsmittelberatern?
Neue Broschüre: Der Sozialrechtsweg - Der richtige Umgang der Bürger mit Sozialleistungsträgern
Neue Kurzinformation für Patienten erschienen: "Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?"
IQWiG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen
Information über Heilmittelverordnungen
Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE: "Palliative Versorgung und Selbsthilfe"
Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt
Einheitliche ärztliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 an Wochenenden und Feiertagen
Informationen für die Rundfunkgebührenbefreiung
Informationen zum neuen Schwerbehindertenausweis
Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen
Mitglied werden
Vorteile für Mitglieder
Anmeldung für die Mitgliedschaft
Anmeldung.doc
Anmeldung.pdf*
Fragebogen
Mitgliederbereich
Zugangsinformationen anfordern
Persönliche Angaben ändern(+)
Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen(+)
Überblick zur Sarkoidose(+)
Spezielle Sarkoidose-Themen(+)
Kindersarkoidose(+)
Sarkoidose-Forschung(+)
Forschungspolitik(+)
Behinderten- und Sozialrecht(+)
Buchbesprechungen / Literaturhinweise(+)
Gesundheits- und Selbsthilfepolitik(+)
Klinik-Portraits(+)
Erfahrungsberichte von Betroffenen(+)
Berichte von Sarkoidose-Seminaren und Informationspräsentationen auf Messen und Kongressen(+)
Entwicklung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.(+)
Antworten auf die meistgestellten Fragen(+)
Archiv der Sarkoidose Newsletter(+)
Diskussionsforum(+)
Chat(+)
Informationen zur sozialrechtlichen Beratung bei Sarkoidose für Mitglieder(+)
Informationen zu OTC-Satzungenleistungen von gesetzlichen Krankenversicherungen für Mitglieder(+)
Sarkoidose im Fernsehen(+)
(Sendungen, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)
Pressespiegel zur Sarkoidose(+)
(Presseartikel, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)
Bitte spenden Sie für die Sarkoidose-Kranken
Presseservice
Pressemitteilungen
Medienpreis
Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen
Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt
Verbandsdarstellung
Redaktionskontakt
Intressenvertretung/Politikberatung
20 Jahre Patientenvertretung: BAG SELBSTHILFE würdigt Engagement und fordert Patientenbeteiligung für ein gerechtes Gesundheitssystem jetzt zu stärken
Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen
Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden!
Forderungen der BAG SELBSTHILFE
zur Bewältigung der Corona-Pandemie
Ja zu notwendigen Verbesserungen in der Pflege -
Nein zu Mehrbelastung der Pflegebedürftigen!
Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl
Wir brauchen endlich ein sicheres Prüfsystem für Medizinprodukte und mehr Patientenrechte für Geschädigte
ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
Pressemitteilung - Pflegebedürftige entlasten: Eigenanteile senken
Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!
Forderungen des Deutschen Behindertenrates (DBR) für Koalitionsverhandlungen
Kieler Erklärung der Behindertenbeauftragten
Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Bundestagswahl 2017
Ziel nicht vollständig erreicht!
Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel
Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar
Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"
Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie
Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig
Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung
Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen
Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes
Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. auch nach der Bundestagswahl 2013
Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung
Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!
Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel!
Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt
Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen
Memorandum für das Nichtraucherschutzgesetz NRW
Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten
Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen!
Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen
Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose
Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Gesundheitsreform 2006
Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener
Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
Veranstaltungen
20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - 1987-2007
Zum 30-jähriges Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum
Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen
Die Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
29. Februar - Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
28. Februar 2023 - "Alle verdienen faire Chancen und Zugang zur Gesundheitsversorgung."
28. Februar 2022 - "Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen."
28. Februar 2021 - "SELTEN SIND VIELE - auch in Zeiten der Corona-Pandemie!"
29. Februar 2020 - "Selten sind viele"
28. Februar 2019 - "Vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung"
28. Februar 2018 - "Setz dein Zeichen für die Seltenen"
28. Februar 2017 - "Forschen hilft heilen!"
29. Februar 2016 - "Gebt den Seltenen Eure Stimme!"
28. Februar 2014 - "Gemeinsam für eine bessere Versorgung!"
28. Februar 2011 - "Inequalities that rare disease patients face in every day life"
28. Februar 2010 - "Patienten und Wissenschaftler - Partner für's Leben"
29. Februar 2008 - "Seltener Tag für aussergewöhnliche Menschen"!
Schirmherrschaft der ACHSE
Deutsche Sarkoidose Tage
Kindersarkoidose-Netzwerk
Lexikon
Sonstiges/Links
Feedback-Formular
Gästebuch
Webmaster
Partnerverbände
Unsere Dachverbände
Weltorganisation der Ärzte
Medizinische Fachgesellschaften
Staatliche Behörden
Gesetzliche Kranken- und Rentenversicherungen
Institute und Verbände mit Informationsangeboten im Gesundheitswesen
Medizinische Zeitschriften
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