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Neues Jubiläumsfeier 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Kassel am 03.03.2012 25. Gründungstag der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Neue Ausgabe der Mitgliederzeitschrift Zur Sarkoidose im Fernsehen am 8. Dezember 2011 um 21 Uhr Umfrage zur Sarkoidose: "Wie war der Weg zu Ihrer Diagnose?" Die Sarkoidose Informations-, Schulungs- und Trainingstagen vom 17.-20.10.2011 in Höchenschwand/Südschwarzwald waren ein voller Erfolg! Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose Zur Sarkoidose im Fernsehen Neue Broschüre: SARKOIDOSE - Eine Orientierungshilfe Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht! Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität Sarkoidose-Forschung erhielt den Förderpreis der DGP Friedel Rinn zum Vorsitzenden der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. wiedergewählt Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt Sarkoidose Medienpreis ausgeschrieben ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Aktualisieren Sie bitte Ihre Email-Adresse Die Vereinigung feierte im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag Gesprächskreis - Aktualisierung Erstes Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt Erweiterte Neuauflage unseres Buches
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Die Erkrankung Kurzbeschreibung der Sarkoidose Verlaufsformen der Sarkoidose Sarkoidose Erkrankte Bedeutung der Rehabilitation bei Sarkoidose
Literatur Sarkoidose-Handzettel (Flyer) "Sarkoidose - Was ist das?" Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" Buch "Sarkoidose: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild" Jubliäumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch Ordnerbestellformular.doc Ordnerbestellformular.pdf* Bestellhinweise Literaturbestellformular.doc Literaturbestellformular.pdf*
Die Gesprächskreise Termine der Gesprächskreistreffen(+)
Forschung Werden Sie zum Förderer der Sarkoidose-Forschung - Jeder Euro hilft! Aktuelle Forschungsaufrufe Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose Epigenetik und Sarkoidose - Zwillinge gesucht! Grundlagenforschung Sonderbericht über das Forschungsprojekt zum Auffinden eines ersten Gens bei chronischer Sarkoidose Zweites Gen der chronischen Sarkoidose gefunden Theodor-Frerichs-Preis 2004 der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) für das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose Epigenetik und Sarkoidose - Zwillinge gesucht! Forschungsaufruf für die immunbiologisch-genetische Sarkoidose-Studie Forschungsaufruf der Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose Klinische Studien Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose Forschungspreis für die klinische Studie zu Aviptadil bei Sarkoidose Forschungsstudie über Infliximab bei chronischer Sarkoidose Sarkoidose-Forschungspreis Übersicht unterstützter Forschungsprojekte
Veranstaltungen
Mitglied werden Vorteile für Mitglieder Anmeldung für die Mitgliedschaft Anmeldung.doc Anmeldung.pdf* Fragebogen
Mitgliederbereich Zugangsinformationen anfordern Persönliche Angaben ändern(+) Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen(+) Überblick zur Sarkoidose(+) Spezielle Sarkoidose-Themen(+) Kindersarkoidose(+) Sarkoidose-Forschung(+) Forschungspolitik(+) Behinderten- und Sozialrecht(+) Buchbesprechungen / Literaturhinweise(+) Gesundheits- und Selbsthilfepolitik(+) Klinik-Portraits(+) Erfahrungsberichte von Betroffenen(+) Berichte von Sarkoidose-Seminaren und Informationspräsentationen auf Messen und Kongressen(+) Entwicklung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.(+) Antworten auf die meistgestellten Fragen(+) Archiv der Sarkoidose Newsletter(+) Diskussionsforum(+) Chat(+) Informationen zur sozialrechtlichen Beratung bei Sarkoidose für Mitglieder(+) Sarkoidose im Fernsehen(+)
(Sendungen, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)Pressespiegel zur Sarkoidose(+)
(Presseartikel, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)
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Presseservice Pressemitteilungen Medienpreis Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt Verbandsdarstellung Redaktionskontakt
Politikberatung Zum Memorandum für eine rauchfreie Umwelt (Nichtraucherschutz) Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Bundestagswahl 2009 Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Gesundheitsreform 2006 Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen Gesundheitsreform 2003: Chronisch Kranke und Behinderte werden überproportional belastet Gemeinsame Resolution der Selbsthilfe-Verbände zum GKV-Modernisierungsgesetz
20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - 1987-2007 Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen Die Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
29. Februar - Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2011 - „Inequalities that rare disease patients face in every day life“ 28. Februar 2010 - „Patienten und Wissenschaftler - Partner für’s Leben“ 29. Februar 2008 - „Seltener Tag für aussergewöhnliche Menschen“! Schirmherrschaft der ACHSE
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