Für Nachrichten, Fragen, Anregungen oder Kritik können Sie unser Feedback-Formular verwenden. (Solche Eintragungen gehören nicht in das Gästebuch!)
Unsere internationalen Partnerverbände der Sarkoidose-Selbsthilfe:
Unsere Dachverbände der Selbsthilfe:
Internationale Weltorganisation von Ärzten zur Erforschung der Sarkoidose:
Medizinische Fachgesellschaften:
Staatliche Behörden:
Verbände der gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherungen sowie der Berufsgenossenschaften:
Institute und Verbände mit Informationsangeboten im Gesundheitswesen:
Wissenschaftliche Zeitschriften die medizinisch-wissenschaftliche Artikel zur Sarkoidose und zusammenhängenden Forschungsbereichen veröffentlichen:
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie als Besucher unserer Seiten, in unserem Gästebuch einen Eintrag hinterlassen würden.
Sollten Ihnen auf unseren Internetseiten Fehler auffallen, so wären wir Ihnen dankbar, wenn Sie uns davon unterrichten würden. Schreiben sie einfach eine E-Mail an den "Webmaster". Der wird sich dann, so schnell wie es ihm möglich ist, darum kümmern.
Die folgenden Rubriken sollen Ihnen helfen, die Links gruppiert nutzen zu können.
Zum
Seitenanfang
zurück
Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBN
http://www.sarcoidose.nl
http://www.sarkoidose.ch
http://www.sila.org.uk und http://www.sarcoidosis.org.uk
Vereniging voor Sarcoidosepatienten v.z.w., Belgien
http://www.sarcoidose.be
Europäischer Dachverband der Selbsthilfe-Vereinigungen für Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen
http://www.sarcoidosis.biz
http://www.nsrc-global.net
http://www.sarcoidosisnetwork.org
http://www.sarcoidose-infos.com
http://www.isarc.ie
http://www.sarcoidosi.it
Zum
Seitenanfang
zurück
Dachverband zur Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland
http://www.bag-selbsthilfe.de
Service-Zeitschrift der BAG Selbsthilfe (deutsch)
http://www.selbsthilfe-online.de
Informationsdienst zu den Regelungen zur Hilfsmittelversorgung (deutsch)
http://hilfsmittel.bag-selbsthilfe.de/
Das Institut untersucht u.a. die Auswirkungen der modernen Biomedizin,
insbesondere auf behinderte und chronisch kranke Menschen
sowie insgesamt auf die Gesellschaft, und entwirft unter Berücksichtigung der jeweiligen
Perspektive der Betroffenen ethische Konzepte und Positionen,
die auf den grundlegenden menschlichen Fähigkeiten zu Mitgefühl und Kooperation
beruhen.
http://www.imew.de
Im Rahmen des AbI-Projekts (Aktionsbündnis für barrierefreie Informationstechnologie) betreibt unser Dachverband BAG Selbsthilfe die Meldestelle für Webbarrieren mit Meldeformular und Kontaktinfos.
http://www.webbarrieren.wob11.de
(deutsch)
Dachverband zur Interessenvertretung der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Unsere Vereinigung gehört zu den Gründungsverbänden der ACHSE.
http://www.achse-online.de
Auch in einer Reihe von Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfe konnten wir bereits Mitglied werden:
Dachverband von Selbsthilfevereinigungen zur Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Baden-Württemberg
http://www.lag-selbsthilfe-bw.de
Dachverband der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen in Bayern
http://www.lagh-bayern.de
Dachverband der Vereine behinderter und chronisch kranker Menschen in Berlin
http://www.lv-selbsthilfe-berlin.de
Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
und ihren Angehörigen Brandenburg e.V. ist die Vereinigung der Selbsthilfe-Verbände behinderter
und chronisch kranker Menschen in Brandenburg
http://www.lag-selbsthilfe-bb.de
Der Spitzenbverband der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen in Hessen
http://www.lagh-selbsthilfe.de
die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe in Mecklenburg-Vorpommern e.V.
http://www.lagsb-mv.de
Dachverband der Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen zur Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Nordrhein-Wetsfalen
http://www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Vereinigung der Selbsthilfe-Verbände behinderter und Chronisch kranker Menschen und deren Angehörigen in Rheinland-Pfalz
http://www.lag-sb-rlp.de
Spitzenverband der chronisch kranken und behinderten Menschen im Saarland
http://www.selbsthilfe-im-saarland.de
Dachverband der Selbsthilfevereinigungen von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen in Sachsen
http://www.interreglife.org
Auf europäischer Ebene sind wir Mitglied des Dachverbandes für seltene Erkrankungen:
Europäischer Dachverband zur Interessenvertretung der Menschen mit seltenen Erkrankungen
http://www.eurordis.org
Grundsatzdokument: Der Patient mit einer seltenen Erkrankung ist ein Waisenkind im Gesundheitssystem.
Diese dient der Vernetzung von Betroffenen in Ländern, wo es noch keine Selbsthilfe-Vereinigung zur Sarkoidose gibt, und zum Kontakt mit bestehenden.
http://eurordis.medicalistes.org/article42.html
Zum
Seitenanfang
zurück
http://www.wasog.org
Zum
Seitenanfang
zurück
http://www.pneumologie.de
http://www.ruhr-uni-bochum.de/pneumologie/Lungenstiftung/
http://www.atemwegsliga.de
http://www.dgim.de
http://www.ersnet.org
http://www.thoracic.org
http://www.lungusa.org
Zum
Seitenanfang
zurück
zuständig u.a. für Medikamentenzulassung und -sicherheit, Krankenversicherungen und medizinische Versorgung
http://www.bmgesundheit.de
zuständig für die Belange der Patientinnen und Patienten im Gesundheitswesen
http://www.patientenbeauftragte.de
zuständig für die Belange von behinderten Menschen
http://www.behindertenbeauftragter.de
Zu den Hauptaufgaben des BfArM gehört die Zulassung von Arzneimitteln,
die Registrierung von homöopathischen Arzneimitteln,
die Risikobewertung von Arzneimitteln und Medizinprodukten
(etwa Herzschrittmacher, Computertomographen, Implantate)
sowie die Überwachung des legalen Verkehrs mit Betäubungsmitteln und Grundstoffen.
http://www.bfarm.de/de/index.php
zuständig für die Festlegung der Leistungen der Gesetzlichen Krankenversicherungen
http://www.bundesausschuss.de
prüft im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses oder des Bundesgesundheitsministeriums
die Qualität und Wirtschaftlichkeit von Arzneimitteln und Behandlungsmethoden und soll
allgemein verständliche Informationen dazu bereit stellen
http://www.iqwig.de
http://www.rki.de
zuständig u.a. für Vorsorge und Rehabilitation sowie Pflegeversicherung und Richtlinien für die ärztliche Gutachtertätigkeit
http://www.bma.de
Versorgungsämter sind u.a. zuständig für Schwerbehindertenangelegenheiten, GdE, MdE, Schwerbehindertenausweis und bestimmte Versorgungsleistungen
http://www.lvamt.nrw.de
Urteile des Bundessozialgerichts seit 1998. Die Urteile des laufenden und der letzten vier vergangenen Jahre zum kostenfreien Abruf.
http://www.bundessozialgericht.de
Informationen der Werkstätten für behinderte Menschen und der Einrichtungen zur beruflichen Aus- und Weiterbildung
behinderter Menschen sowie zu den Änderungen des SGB IX zur Förderung der Ausbildung und Beschäftigung
schwerbehinderter Menschen und zur Werkstätten- und Ausgleichsabgabeverordnung.
REHADAT wird vom Institut der Deutschen Wirtschaft im Auftrag des
Bundesministeriums für Gesundheit BMG angeboten und ist jetzt barrierefrei gestaltet.
http://www.rehadat.de
http://www.nih.gov
zuständig u.a. für Arzneimittelzulassung von Medikamenten
http://eudrapharm.eu/eudrapharm/welcome.do?selectedStaticLocale.languageCode=de
https://www.clinicaltrialsregister.eu/
http://www.who.int
Zum
Seitenanfang
zurück
http://www.vdr.de
http://www.deutsche-rentenversicherung.de
http://www.lva.de
zuständig u.a. für die Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit, die Anerkennung von Berufskrankheiten und ggf. Umschulung bei Berufskrankheiten sowie die Unfallverhütung bei der Arbeit
http://www.hvbg.de
mit Informationen zu Leistungen bei Rehabilitation, Entschädigung usw.
http://www.bafu.bund.de
Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Hauptfürsorgestellen
zuständig für Arbeitsplätze für Behinderte, Arbeitsassistenz, Ausgleichsabgabe
http://www.integrationsaemter.de
der Spitzenverbände der Krankenkassen
berät die Kranken- und Pflegekassen
- zu Prävention und Therapie
- Medizinprodukten und Hilfsmitteln
- Stationärer Versorgung und Zahnmedizin
- Pflegeversicherungsleistungen
- Qualität von Pflegeeinrichtungen
- Evidenzbasierte Medizin (EbM)
- Beurteilung von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden.
http://www.mds-ev.de
zuständig für Arzneimittelinformation, Versorgungsforschung etc.
http://www.zi-berlin.de
Die gemeinsame Internetseite der Spitzenverbände der Gesetzlichen Krankenkassen,
des Verbandes der Privaten Krankenversicherungen und
der Deutschen Krankenhausgesellschaft informiert über
rechtliche und vertragliche Grundlagen der Behandlung im Krankenhaus
sowie aktuelle Anpassungen der Kalkulation der Behandlungskosten.
Für die Erfassung und Fortentwicklung des Fallpauschalensystems
ist das Institut für das Entgeltsystem im Krankenhaus (InEK gGmbH)
zuständig.
http://www.g-drg.de
http://www.inek-drg.de
Zum
Seitenanfang
zurück
http://www.arbeitskreis-gesundheit.de
Informationsdienst zu den Regelungen zur Hilfsmittelversorgung (deutsch)
http://hilfsmittel.bag-selbsthilfe.de/
Das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) informiert über
Hilfe- und Pflegebedarf im Alter sowie Leistungen und Kosten
von ambulanten Pflegediensten oder Tagespflegeeinrichtungen.
http://www.hilfe-und-pflege-im-alter.de
der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
http://www.patienten-information.de
Checkliste für Patientinnen und Patienten des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe34.pdf
Checkliste des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) für Patientinnen und Patienten zur Vor- und Nachbereitung sowie bestmöglichen Nutzung des Arztbesuches
http://www.patienten-information.de/mdb/edocs/pdf/info/flyer-checkliste-arztpraxis.pdf
Im Internet werden sehr verschiedene Bewertungsportale betrieben,
deren Qualität und Nutzen für Patienten sehr unterschiedlich ausfällt.
Das ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat Kriterien und Qualitätsanforderungen
für solche Bewertungsportale erarbeitet
(http://www.aezq.de/aezq/arztbewertungsportale)
sowie das sog.
Clearing-Verfahren für Arztbewertungsportale (deutsch)
(http://www.aezq.de/aezq/arztbewertungsportale/bewertete-portale/gutachten)
veröffentlicht, wo Sie die Gutachten zu einer ganzen Reihe von Bewertungsportalen lesen können.
Der Kriterienkatalog mit den
Qualitätsanforderungen für Arztbewertungsportale* (deutsch)
(http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/info/gute-praxis-bewertungsportale.pdf)
steht zum Download zur Verfügung ebenso wie der Kriterienkatalog mit den
Qualitätsanforderungen für Zahnarztbewertungsportale* (deutsch)
(http://www.bzaek.de/fileadmin/PDFs/qualitaet/1105_bewertungsportale.pdf).
Evidenzbasierte Medizin ist der gewissenhafte, ausdrückliche und vernünftige
Gebrauch der gegenwärtig besten externen, wissenschaftlichen Evidenz für
Entscheidungen in der medizinischen Versorgung individueller Patienten.
Die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet die Integration individueller klinischer
Expertise mit der bestverfügbaren externen Evidenz aus systematischer Forschung.
Die evidenzbasierte Medizin nutzt die bestverfügbare externe Evidenz und bringt sie
in Einklang mit der ärztlichen Erfahrung und Wünschen der Patienten,
um damit angemessene Entscheidungen zu ermöglichen. (Nach David Sackett)
http://www.ebm-netzwerk.de
Wissenschaftlich begründete Leitlinien für Diagnostik und Therapie,
die von Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften erarbeitet wurden,
sind in einer systematischen Ordnung nach Fachgebieten aufgelistet.
http://www.awmf-leitlinien.de
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin der Bundesärztekammer
hat medizinische Leitlinien zusammengestellt.
http://www.leitlinien.de
Wiley InterScience stellt über 1000 wissenschaftliche Journale und Studienprotokolle
zur Verfügung.
http://www.mrw.interscience.wiley.com
Im Rahmen der zunehmenden Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen kommt der Beteiligung
von Patienten bei medizinischen Entscheidungen eine besondere Rolle zu.
Im Jahr 2001 wurde vom Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung
ein Förderschwerpunkt gegründet mit dem Ziel, anwendungsorientierte Forschungsprojekte
zu unterstützen, die sich in unterschiedlichen Krankheitsbereichen auf die
verstärkte Einbeziehung von Patienten in den medizinischen Entscheidungsprozess konzentrieren.
Diese Einbeziehung wird als partizipative Entscheidungsfindung
(PEF oder engl.: Shared Decision Making) bezeichnet.
http://www.patient-als-partner.de
Das Deutsche Cochrane Zentrum sucht und prüft gut durchgeführte klinische Studien
zu Therapien und fasst die Ergebnisse in systematischen Übersichtsarbeiten
(sogenannten Cochrane Reviews) zusammen. Weltweit arbeiten 50 sog. Reviewgruppen
verschiedener medizinischer Fachgebiete der
Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.de/ccdeutsch.htm).
Archie Cochrane ist der Namensgeber dieses Netzwerkes.
Diese systematischen Übersichtsarbeiten dienen 2 Zwecken.
Aufgrund der zahlreich veröffentlichten medizinischen Literatur ist der Einzelne
nicht mehr in der Lage, sich einen Überblick zu verschaffen und gleichzeitig
die Qualität der einzelnen Informationen zu prüfen. Dennoch:
- Patienten benötigen verlässliche Informationen über Wirksamkeit und Nebenwirkungen
von Therapien,
- Ärzte möchten ihre Patienten mit der derzeit besten und auf
wissenschaftlicher Erkenntnis basierenden Therapie behandeln.
http://www.chmg.de
zur Recherche und Bewertung medizinischer Informationen
http://www.patienten-information.de/Download/curriculum_ebm_patinfo.pdf
Ein Schulungskurs zur Einführung in die evidenzbasierte Medizin
zum Erlernen der systematischen Bewertung von wissenschaftlichen Studien.
http://www2.uni-hamburg.de/~fc1i046/cgi-bin/newsite/index.php?page=page_59
Qualitäts- und Qualifizierungsnetzwerk für Gesundheitsinformationen im Internet u.a. mit Transparenzkriterien
http://www.afgis.de
Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung
steht die Sicherheit des Patienten.
Unerwünschte Ereignisse, die das ungewollte Ergebnis einer Behandlung sind,
gefährden die Patientensicherheit.
Deshalb setzt sich das Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS)
für Strategien zur Vermeidung unerwünschter Ereignisse und die
kontinuierliche Verbesserung der Patientensicherheit in Deutschland ein.
http://www.aktionsbuendnis-patientensicherheit.de
Mit dem Fehlerberichts- und Lernsystem für Hausarztpraxen profiliert sich eine neue Fehlerkultur im Gesundheitswesen.
Man muss nicht jeden Fehler selber machen, um daraus zu lernen - daher das Motto:
"Jeder Fehler zählt!"
http://www.jeder-fehler-zaehlt.de
von der Redaktion der Zeitschrift "Neue Apotheken-Illustrierte/Gesundheit"
vom GOVI-Verlag, Pharmazeutischer Verlag GmbH
(dem Verlag des Dachverbandes der Apothekerverbände ABDA)
http://www.gesundheitslexikon.de
Internet-Portal der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA
z.B. Medikamenteninformationen, Arzneimittelsicherheit, Wechselwirkungen mit
Nahrungsmitteln oder Nahrungsergänzungsstoffen u.a.
http://www.aponet.de
Fernsehprogramm des Behindertenmagazins Normal, Filmprojekte u.ä.
http://www.abm-medien.de
Internationale Fachmesse für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf
Unser ehemaliges Vorstandsmitglied und jetziger Vorsitzender des Selbsthilfe-Dachverbandes,
der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH) e.V., Friedel Rinn,
ist Ehrenpräsident der RehaCare.
http://www.rehacare.de
Internationale Messe und Weltforum der Medizin in Praxis und Krankenhaus
http://www.medica.de
der National Organisation for Rare Disorders NORD, USA
http://www.rarediseases.org
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Zum
Seitenanfang
zurück
Zeitschrift der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie
http://www.thieme.de/pneumologie/index.html
http://www.thieme.de/dmw/index.html
Zeitschrift für Diagnostik und Therapie
http://www.dustri.de/zd/at/41welcome.htm
Täglich aktualisierter Nachrichtendienst mit Meldungen aus der Gesundheitspolitik, der Medizin, aus dem Ausland und von ärztlichen Organisationen
http://www.aerzteblatt.de
http://www.aerztezeitung.de
http://www.medical-tribune.de
Official Journal of the World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders
http://www.pinali.unipd.it/sarcoid/journal.htm
Official Journal of the European Respiratory Society
http://www.ersnet.org/1/1/1_1.asp
Official Journal of the European Society of Human Genetics
http://www.naturesj.com/ejhg
http://www.nejm.org
http://ajrccm.atsjournals.org
http://ajrcmb.atsjournals.org
http://medlineplus.gov
http://www.thelancet.com
Für die Inhalte von Beiträgen, die nicht unmittelbar auf dem Webserver bzw. unter der Domänen http://www.Sarkoidose.de, http://www.Sarcoidosis.de, http://www.sarkoidose.com, http://www.sarkoidose.org, http://www.sarcoidosis.biz, http://www.sarkoidose.biz, http://www.sarkoidose.info und http://www.sarkoidose.net
gespeichert sind, ist die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. nicht verantwortlich, sondern die Urheber jener Beiträge! Darüberhinaus sind für alle Beiträge im Diskussionsforum und dem Gästebuch dieser
Homepage die jeweiligen Autoren verantwortlich und nicht die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.. Dies gilt genauso für alle Beiträge auf der Homepage der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V., die namentlich gekennzeichnet sind.
*Zum Betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf die nachstehende Grafik.
Diese Seite wurde am
Uhr zuletzt geändert.