Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen des letzten Quartals zu geben.
Bereits im Gründungsjahr der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. 1987 wurden auch die ersten Sarkoidose-Gesprächskreise gegründet. So freuen wir uns sehr, dass der Sarkoidose-Gesprächskreis Kassel dieses Jubiläum mit der 5. grossen Ärzterunde feierlich begeht. Alle Mitglieder und Mitbetroffenen sowie Neudiagnostizierte sind herzlich eingeladen. Ihren Fragen stellen sich Professoren und Doktoren aus verschiedenen Fachrichtungen.
Genau am 24. Januar 1987, vor nun fast 25 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene, tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus, über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits, lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze. Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken, als "nur" unverbindlich darüber zu reden, führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung. Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an. Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.
Dafür bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir freuen uns über jede Spende zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins auf das
Spendenkonto Nr. 801 942 44
bei der Sparkasse Neuss (BLZ 305 500 00)
Ihre Spende hilft!
am Donnerstag, den 08. Dezember 2011, wurden in der Sendung des MDR "Hauptsache Gesund" u.a. die Schwierigkeiten bei der Diagnosefindung der Sarkoidose vorgestellt. Auch dieser Mitbetroffenen und Aktiven der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. danken wir sehr herzlich für ihre Bereitschaft zur Mithilfe bei der Aufklärung der Öffentlichkeit über unser Krankheitsbild.
Wir benötigen Informationen von Ihnen, um die politischen Entscheidungsträger überzeugen zu können, Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu bewirken.
Mit dieser mehrtägigen Veranstaltung haben wir erneut den Sarkoidose-Mitbetroffenen die Möglichkeit gegeben, mehrere Aspekte unseres Krankheitsbildes sowie zur Therapie kennen zu lernen.
für Übersicht über Ihre Krankheitsentwicklung und zur Vorbeugung durch Verlaufskontrolle
Bestellen Sie Ihr Exemplar jetzt! Mitglieder erhalten sogar einen Sonderpreis!
Für Mitbetroffene mit einer therapieresistente Lungen- und/oder Hautsarkoidose dürfte dieser Forschungsaufruf aus unserer Mitgliederzeitschrift interessant sein.
Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.
Sarkoidose - Wir helfen weiter!
Alle Interessierten auf der Suche nach Informationen zur Sarkoidose sind eingeladen und können sich vertrauensvoll an unsere bundesweite
Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle
Uerdinger Str. 43
40668 Meerbusch
Tel.: 0 21 50 / 70 59 60
Fax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Info@Sarkoidose.de
wenden.
am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sowohl die Entwicklungen zur Sarkoidose als auch zur Methodik von Patienteninformationen mit dieser Neuauflage berücksichtigt und umgesetzt und stellt sie allen Mitbetroffenen zur Verfügung!
Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.
Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.
Unser Mitglied und ehemaliges Vorstandsmitglied Friedel Rinn wurde auf Vorschlag der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erneut zum Vorsitzenden der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland gewählt.
Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. möchte damit die Berichterstattung zu diesem seltenen Krankheitsbild fördern.
Werden auch Sie Mitglied - Unterstützen Sie die gemeinsamen Anliegen
Das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose hat einen ersten Erkenntnisfortschritt gebracht.
Jubiläumsfeier 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Kassel am 03.03.2012
Die neue Zeitschriftenausgabe ist da! Den Mitgliedern wurde sie bereits automatisch zugesandt.
Sarkoidose im Fernsehen am 8. Dezember 2011 um 21 Uhr
Umfrage zur Sarkoidose: "Wie war der Weg zu Ihrer Diagnose?"
Sarkoidose Informations-, Schulungs- und Trainingstage vom 17.-20.10.2011 in Höchenschwand/Südschwarzwald waren ein voller Erfolg!
Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch
Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose
Sarkoidose im Fernsehen
Neu - Vollständig überarbeitete und erweiterte Broschüre: Die Sarkoidose - Orientierungshilfe!
Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!
Brandneu - Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose
Die Ernährungsbroschüre "SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität"
Sarkoidose-Forschung erhielt den Preis der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin.
Friedel Rinn zum Vorsitzenden der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. wiedergewählt
Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt
Erster Sarkoidose-Medienpreis ausgeschrieben
ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Aktualisieren Sie bitte Ihre Email-Adresse
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung feierte im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
Gesprächskreis - Aktualisierung
Erstes Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt
Erweiterte Neuauflage unseres Buches "Sarkoidose: Fachbeiträge zum Krankheitsbild" ist erschienen
Bereits im Gründungsjahr der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. 1987 wurden auch die ersten
Sarkoidose-Gesprächskreise gegründet. So freuen wir uns sehr,
dass der Sarkoidose-Gesprächskreis Kassel dieses Jubiläum
mit der 5. grossen Ärzterunde feierlich begeht.
Samstag, den 03. März 2012
E.ON AG, Monteverdistr. 2, Kassel
Einlass: 13.00 Uhr
Beginn: 14.00 Uhr
Ende: 18.00 Uhr
Besucherparkplatz für Behinderte und Tiefgarage sind geöffnet.
Alle Mitglieder und Mitbetroffenen sowie Neudiagnostizierte sind herzlich eingeladen.
Ihren Fragen stellen sich Professoren und Doktoren aus verschiedenen Fachrichtungen.
Eine Anmeldung ist erforderlich bei unserer Gesprächskreisleitung Kassel
S. Markert, Wilh.-Allee 196, 34119 Kassel, Tel.: 0561 / 31 36 76.
Benutzen Sie bitte dieses
Anmeldeformular mit Wegbeschreibung*.
Ihre schriftlichen Fragen an einen der Ärzte reichen Sie bitte ebenfalls dorthin ein.
Platz ist dafür auf dem Anmeldeformular bereits vorgesehen.
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Die neue Ausgabe Nr. 95 der Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" ist erschienen.
Neben den medizinischen Themen
Bericht von der Tagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen 2011
Damit stehen nun auch 12 neue Artikel zum Download oder Online-Lesen im Sarkoidose-Archiv
des Mitgliederbereiches bereit, so dass nun insgesamt 660 Artikel
zur Verfügung stehen für
Mitglieder.
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am Donnerstag, den 08. Dezember 2011, wurden in der Sendung des MDR "Hauptsache Gesund" u.a. die Schwierigkeiten
bei der Diagnosefindung der Sarkoidose vorgestellt. Auch dieser Mitbetroffenen und Aktiven
der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. danken wir sehr herzlich für ihre Bereitschaft zur Mithilfe bei der
Aufklärung der Öffentlichkeit über unser Krankheitsbild.
MDR - Hauptsache Gesund: „Endlich eine Diagnose - Rätselhaften Beschwerden auf der Spur“ 08.12.2011, 21:00-21:45 Uhr.
Haben Sie die Sendung oder deren Wiederholungen verpasst, dann sehen Sie hier den
Livestream.
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Wir benötigen Informationen von Ihnen, um die politischen Entscheidungsträger überzeugen zu können,
Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu bewirken.
Daher bitten wir alle Mitglieder um ihre Mithilfe.
In unserem Mitgliederbereich finden Sie die weiteren Informationen zur
Umfrage.
Vielen Dank im Vorhinein für Ihre zahlreiche Unterstützung bei dieser Erhebung!
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Mit dieser mehrtägigen Veranstaltung haben wir erneut den Sarkoidose-Mitbetroffenen die Möglichkeit gegeben,
mehrere Aspekte unseres Krankheitsbildes sowie zur Therapie kennen zu lernen.
Die Informationen zur medikamentösen Behandlung wurden verbunden mit Schulungsblöcken zum Kennenlernen
ergänzender nicht-medikamentöser Therapien sowie deren Training unter Anleitung und Begleitung
erfahrener Therapeuten und Bergführer. Lesen Sie den Bericht in einer der nächsten Zeitschriftenausgaben
für
Mitglieder.
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Als Sarkoidose-Patienten haben wir eine längere Krankheitsentwicklung
mit einem im Einzelfall noch ungewissen Verlauf zu bewältigen.
Dabei sind Patienten diejenigen, die alle ärztlichen und medizinischen Befunde,
Arzt- und Klinikberichte sowie Atteste – zumindest in Kopie sammeln sollten.
Viele von uns haben auch Kopien von Röntgenbildern und anderen bildgebenden Untersuchungsverfahren,
um zum Arzttermin alle Unterlagen direkt dabei haben zu können,
damit auch der zeitliche Verlauf vom ärztlichen Spezialisten beurteilt werden kann.
Denn erst diese gesammelten Befunde zeigen die Krankheitsentwicklung und geben den Sarkoidose-erfahrenen
Ärztinnen und Ärzten gewichtige – ja so manches Mal lebenswichtige Hinweise – was zu tun ist.
Sei es, dass eine Kontrolluntersuchung überfällig ist,
oder eine Therapieanpassung erforderlich wird,
oder eine ganz andere Therapiemaßnahme eingeleitet werden muss.
Alles unter dem Gesichtspunkt: Rechtzeitig eingreifen, um auch verdeckten Organbeteiligungen entgegen zu wirken.
Die Übersicht über die Befunde steuert so auch die Verlaufskontrollen und
unterstützt die Vorbeugung gegen Verschlechterungen.
Darüber hinaus kann der dokumentierte Krankheitsverlauf anhand der Befundübersicht
neue Impulse für die Forschung ergeben.
Mit der Zeit werden jedoch die vielen Befunde und Unterlagen unübersichtlich, so dass wir sie ordnen müssen,
damit Arzt und Patient den schnellen Überblick und Durchblick gewinnen entsprechend der praktischen Wichtigkeit
der Befunde.
Um diesem Bedürfnis und Wunsch vieler Sarkoidose-Betroffener nachzukommen,
hat die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. den
„Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch“ entwickelt.
Dies war nur möglich dank der Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und
der Unterstützung von wissenschaftlichen Beiräten unserer Vereinigung sowie weiteren Sarkoidose-Spezialisten.
Der Sarkoidose-Befund-Ordner vereint mehrere Aspekte:
Der Strukturierte Sarkoidose-Befund-Ordner umfasst über 100 Seiten und rund 20 Kopiervorlagen zur eigenen Erweiterung,
ein knapp 30-teiliges Register sowie Dokumentationstaschen, damit alles zusammen bleibt.
Schutzgebühr 30,- EUR
Sonderpreis nur für
Mitglieder
10,- EUR
jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten von 5,- EUR im Inland.
Den Strukturierten Sarkoidose-Befund-Ordner haben wir als Vereinigung herausgegeben und er ist über uns zu beziehen.
Bitte benutzen Sie das Bestellformular als Word-Datei
(Ordnerbestellformular.doc)
oder als PDF-Dokument
(Ordnerbestellformular.pdf*)
zum Ausdrucken und Ausfüllen und schicken Sie Ihre Bestellung unterschrieben per Fax oder Post oder
als Email-Anhang an unsere bundesweite Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle:
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
gemeinnütziger e.V. (DSV)
– Bundesverband –
Uerdinger Str. 43
D - 40668 Meerbusch
Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Bestellung@Sarkoidose.de
Bestellen Sie Ihr Exemplar jetzt! Mitglieder erhalten sogar einen Sonderpreis!
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Für Mitbetroffene mit einer therapieresistente Lungen- und/oder Hautsarkoidose dürfte dieser
Forschungsaufruf aus unserer Mitgliederzeitschrift interessant sein.
Die
Studiendetails
und Kontaktdaten der Forscher und Prüfzentren finden Sie mit diesem Link auf unserer Forschungsseite.
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Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.
Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich
unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel
aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation
zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera
sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen.
Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und
wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.
Der Sendetermin war am
Dienstag, der 11.05.2010,
im ZDF im Rahmen des Servicemagazins
"Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.
Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland ist der
Sarkoidose-Beitrag hier
leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.
Nutzen Sie daher diese Gelegenheit. Weitere Informationen zur Sendung und zur Sarkoidose finden Sie auch auf der
Videotextseite 511.
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Seit der Erstausgabe 1994 konnten dank finanzieller Förderung von Krankenkassen
und dem Bundesgesundheitsministerium im Laufe der Jahre bereits
mehrere aktualisierte Neuauflagen in Druck gehen.
Nach vielen Weiterentwicklungen bzgl. Sarkoidose einerseits aber auch bei der Methodik von Patienteninformationen
freuen wir uns besonders, Ihnen die vollständig überarbeitete und wesentlich erweiterte Neuauflage
der Broschüre „Sarkoidose – Eine Orientierungshilfe“ vorlegen zu können.
Nicht nur die Struktur der Broschüre wurde überarbeitet,
und die Inhalte etwa zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten etc. auf den aktuellen Stand gebracht,
sondern an vielen Stellen wurden die medizinischen Quellen der Aussagen angegeben.
Das bewährte Konzept wurde weiterentwickelt.
Viele Praxistipps lockern die Broschüre nicht nur auf,
sondern vermitteln praktische Handreichung beim Nachschlagen von Untersuchungsergebnissen
oder zur Vorbereitung eines Gespräches mit dem Arzt oder einer Untersuchung.
Sie erhalten die neue Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" gegen eine Schutzgebühr
von 3,00 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten.
Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur
Broschüre
ebenso wie die Bestellinformation.
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Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir
ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.
Lesen Sie dazu den Forschungsaufruf zur
Epigenetik und Sarkoidose
einschliesslich der Kontaktanschrift.
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Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten
die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung,
die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose
sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern,
als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.
fasst auf 56 Seiten die Erkenntnisse und Hinweise nicht nur verständlich zusammen,
sondern leistet auch eine praktische Hilfe bei Einkauf und Zubereitung und rundet die Hinweise
mit beispielhaften Rezepten ab.
Lassen Sie sich diese Leistung mit dem Vorteil für Mitglieder nicht entgehen.
Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur
Ernährungsbroschüre
ebenso wie die Bestellinformation.
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Beim Pneumologenkongress vom 18.-21.3.2009 in Mannheim erhielt PD Dr. med. Antje Prasse (Bildmitte)
aus der Arbeitsgruppe von unserem wissenschaftlichen Beiratsmitglied Prof. Dr. med. Joachim Müller-Quernheim
an der Universität Freiburg den mit 10.000,- EUR dotierten Preis der
Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).
Ausgezeichnet wurde die klinische Studie der Phase II zur Behandlung der Sarkoidose
mit einem inhallativen TNF-alpha-Antagonisten:
„Inhaled Vasoactive Intestinal Peptide (Aviptadil) Positively Modulates the Immune Response in Patients with Sarcoidosis”.
Foto: Boehringer Ingelheim 2009 (Copyright)
Prof Dr. med. Harald Teschler (links im Bild) überreichte als Präsident der DGP den Preis,
der von der Firma Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG gestiftet worden war.
Diese wurde von Dr. Nobert Metzdorf von der Abteilung „Medizinische Wissenschaft“ (rechts im Bild) vertreten.
Wir gratulieren herzlich zu dieser Auszeichnung.
Dies gilt besonders vor dem Hintergrund, dass die Arbeitsgruppe an der Universität Freiburg sowohl in dem
Grundlagenforschungsprojekt mit der Universität Kiel zusammen arbeitet, als auch bei klinischen Studien engagiert ist.
Bereits Anfang des Jahres 2008 waren wir auf diese Studie im europäischen Zusammenhang aufmerksam geworden.
So zahlt sich auch unsere europäische Vernetzung aus.
Die weitere Erforschung dieses Wirkstoffes bleibt nun abzuwarten.
Lesen Sie auch die weiteren Bemühungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
zur Unterstützung der dringlich notwendigen weiteren
Erforschung der Sarkoidose.
Forschung für das Leben kostet Geld.
Bitte unterstützen Sie die Sarkoidose-Forschung durch Ihre
Spende an die Sarkoidose Stiftung.
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Unser Mitglied und ehemaliges Vorstandsmitglied Friedel Rinn wurde auf Vorschlag
der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erneut zum Vorsitzenden
der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland gewählt.
Mit grosser Mehrheit wurde der Vorstand der BAG SELBSTHILFE in der Mitgliederversammlung 2009
im Amt bestätigt.
Auch in den kommenden vier Jahren wird Friedel Rinn (links im Bild) an der Spitze des Dachverbandes
der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen stehen.
Seine Stellvertreter Volker Langguth-Wasem (in der vorderen Reihe rechts) und Hannelore Loskill (2.v.r.) werden ihn weiterhin unterstützen.
Schatzmeister bleibt Prof. Dr. Joachim Baltes (3.v.r.).
Ebenfalls wieder in den Vorstand gewählt wurden Verena Gotzes (in der vorderen Reihe links), Hans-Joachim Krahl (2.v.l.),
Cristiane Regensburger (4.v.r.), Marion Rink (1.v.r.) und Angela Staub (in der mittleren Reihe 3. von links).
Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und
chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE),
umfasst 107 bundesweit arbeitende Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften
und vier Fachverbände.
Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen in Deutschland.
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Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.
Ein weiteres Ergebnis aus der Sarkoidose-Studie zur Erforschung der genetischen Prädisposition bei Sarkoidose
wurde gerade in der Zeitschrift „Nature Genetics“ veröffentlicht.
Auch das bislang 2. Gen für die chronische Verlaufsform der Sarkoidose wurde in Deutschland gefunden.
Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Herrn Prof. Dr. Stefan Schreiber
von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht
durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten,
die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.
Die Herangehensweise und das Ergebnis entsprechen der Situation bei der Identifizierung von BTNL2
als ein Gen mit einer bislang unbekannten Bedeutung bei der Entstehung der Sarkoidose.
Mit dem jetzt herausgefundenen Gen, ANXA11, welches den Bauplan für das Protein Annexin A11 darstellt,
ist möglicherweise ein Hinweis auf eine neue Art von Beziehung zum Krankheitsprozess verbunden.
Während die meisten bisher veröffentlichten genetischen Assoziationen
mit dem Ablauf von Entzündungsvorgängen verbunden waren,
scheint Annexin A11 eher mit der Beseitigung von Entzündungszellen zu tun zu haben.
Ebenso wie bei BTNL2 (Anmerkung der Redaktion: siehe die Berichterstattung in unserer Mitgliederzeitschrift Nr. 68,
Seite 6–10, 16) ist das jetzt veröffentlichte Forschungsergebnis vor allem ein Einstieg
in weitere Untersuchungen zur genaueren Bedeutung von Annexin A11 bei der Sarkoidose.
Auch hier werden die allermeisten Träger des Risiko-Allels
(also der Gen-Variante, die bei Patienten häufiger als bei nicht Betroffenen gefunden wurde)
nie an Sarkoidose erkranken. Eine praktische Nutzanwendung im Rahmen von Diagnostik und Therapie
ist derzeit leider nicht gegeben. Eher handelt es sich um ein weiteres Stück im Puzzle,
dessen Bedeutung im Moment noch nicht endgültig abgeschätzt werden kann.
Die Studie wurde gefördert durch das Deutsche Genomforschungsnetz (National Genome Research Network NGFN-2).
Ohne die Unterstützung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. wäre es vermutlich nicht
zu diesem Ergebnis gekommen.
Dr. med. Manfred Schürmann
Humangenetiker an der Universität zu Lübeck
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Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. möchte damit die Berichterstattung
zu diesem seltenen Krankheitsbild fördern. Er ist mit 3.000,- EUR dotiert.
Die näheren Hinweise finden Sie unter:
Presseservice
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Mit dem neuen Service sollen die Mitglieder zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift
auf aktuelle Informationen hingewiesen werden.
Die für den Mitgliederbereich der DSV-Internet-Seiten freigeschalteten Mitglieder haben die Möglichkeit
bei den persönlichen Einstellungen anzugeben, ob sie den Newsletter-Service per E-Mail erhalten möchten.
Registrierte und angemeldete Mitglieder können die zurückliegenden Newsletter
auch im Mitgliederbereich selbst aufrufen.
Da eine ganze Anzahl von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind,
konnte der Newsletter leider nicht allen zugestellt werden.
Bitte prüfen Sie ihre Email-Adresse in ihrer Anschriftenverwaltung im
Mitgliederbereich
und halten Sie diese möglichst aktuell.
Vielen Dank für ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit dem neuen Service.
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Genau am 24. Januar 1987, vor nun 20 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene,
tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus,
über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits,
lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze.
Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken,
als "nur" unverbindlich darüber zu reden,
führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung.
Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes
von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates
aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an.
Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.
Werden Sie
Mitglied.
Bringen Sie so die gemeinsamen Anliegen nach vorne und nutzen Sie die
Vorteile.
Unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die verschiedenen Arbeitsfelder der Vereinigung,
um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.
Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.
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Die Gesprächskreistermine für das Jahr 2010 sind eingepflegt worden und werden
fortlaufend ergänzt.
Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich
Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter:
Gesprächskreise
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Als 1993 die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband von Betroffenen
und Angehörigen aufgrund eigener Beobachtungen auf die sog. familiäre Sarkoidose
hinwies, nahmen Experten den Ball auf. In der Folge gelang es uns,
mehrere hundert Mitbetroffene und ihre Familienangehörigen für das
Forschungsprojekt zu gewinnen. Dank deren Bereitschaft und Mithilfe konnten inzwischen
eine ganze Reihe von Pilot- und Teilprojekten auf dem Weg zur Ursachenaufklärung
durchgeführt werden.
Nun konnte erstmals ein Krankheitsgen entdeckt werden,
dass die Empfänglichkeit an einer Form der Sarkoidose zu erkranken, erhöht.
Dies ist ein Stein im Puzzle oder wie der Humangenetiker des Forschungsprojektes
Dr. Manfred Schürmann es ausdrückt: "Eine Nadel im Heuhaufen".
Wieviele Nadeln es darin zu finden gilt, ist dagegen ebenso noch offen,
wie die Frage nach der Rolle des jetzt gefundenen Krankheitsgens
für das Gesamtbild bei der Krankheitsentstehung.
Eindrucksvoll gelang es allerdings die Potenz der Methode auf dem Weg
der Ursachenaufklärung zu demonstrieren.
Jetzt gilt es, den Weg zu intensivieren und die gemeinsamen Anstrengungen
zu verfielfachen. Lesen Sie mehr darüber in der Rubrik
Forschung.
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Durch die ehrenamtliche Kraftanstrengung einiger Aktiver der Vereinigung und dank der Bereitschaft der medizinischen Autoren und Verlage konnte das umfangreiche deutschsprachige
Buch
zu den interdisziplinären Zusammenhängen und den verschiedensten Organbeteiligungen und deren Aspekten nun in aktualisierter und wesentlich erweiterter Form von unserer Vereinigung herausgegeben werden.
Dabei wurden die Artikel zur sozialmedizinischen Begutachtung bei Sarkoidose entsprechend der geänderten Rechtslage aktualisiert
und dieser Themenabschnitt mit weiteren Fachbeiträgen im Umfang gesteigert.
Die erweiterte Neuauflage enthält zudem Fachbeiträge zur Lebensqualität bei Sarkoidose
ebenso wie solche zur Aufdeckung der Ursachenzusammenhänge bei bestimmten Patientengruppen,
woraus sich auch Hinweise zur Risikovermeidung ergeben auch bei bereits bestehender Erkrankung.
Neu im Buch sind auch die exemplarischen Erfahrungsberichte von Sarkoidose-Betroffenen,
die nicht nur für Patienten sondern auch für Profis wichtige Erkenntnisse vermitteln können.
Das Buch umfasst nun 500 Seiten.
Die Schutzgebühr beträgt 22,50 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten von 2,50 EUR, also Gesamtkosten 25,- EUR.
Mitglieder
erhalten einen Rabatt auf die Schutzgebühr und zahlen nur 15,- EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten von 2,50 EUR, zusammen 17,50 EUR.
Für Bestellungen aus dem Ausland bzw. Lieferung ins Ausland betragen die Verpackungs- und Versandkosten 5,- EUR.
Die angegebene Literatur haben wir als Vereinigung herausgegeben und ist über uns zu beziehen.
Bitte richten Sie Ihre Bestellung an unsere bundesweite Informations- und Beratungsstelle:
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
gemeinnütziger e.V. (DSV)
– Bundesverband –
Uerdinger Str. 43
D - 40668 Meerbusch
Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Info@Sarkoidose.de
Bitte geben Sie bei Ihrer Bestellung unbedingt Ihren vollständigen Namen und Ihre vollständige postalische Adresse an.
Achtung: Es gilt das Vorkasse-Verfahren.
Die Lieferung kann erst erfolgen, wenn der Gesamtbetrag Ihrer Bestellung auf das Konto der Vereinigung bei der
Sparkasse Neuss
BLZ: 305 500 00
Konto: 801 942 44
Verwendungszweck: "Fachbeiträge" Vor- und Nachname des Bestellers zusätzlich zum Kontoinhaber
eingegangen ist.
Wichtig: Die Angaben zum Verwendungszweck werden benötigt, um Ihre Zahlung zuordnen zu können.
Für Zahlungen aus dem Ausland benutzen Sie bitte die folgende internationale Kontonummer des Vereinskonto bei der
Sparkasse Neuss
IBAN: DE09 3055 0000 0080 1942 44
SWIFT-BIC: WELA DE DN
Für Ihre Bestellung können Sie das Bestellformular als Word-Datei
(Buchbestellformular.doc)
oder als PDF-Dokument
(Buchbestellformular.pdf*)
ausdrucken, ausfüllen und unterschrieben per Fax oder Post oder als Email-Anhang an die obige Anschrift schicken.
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