Presseservice

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (DSV) ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen in Deutschland.

Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Versorgung bei diesem seltenen und multisystemischen Krankheitsbild ein.

Die Selbsthilfe-Vereinigung

  • informiert Betroffene und die Öffentlichkeit zum Krankheitsbild, den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, sowie zur Sekundärprävention, Verlaufskontrolle und Rehabilitation bei der Sarkoidose in Form von Veröffentlichungen, Seminaren sowie individueller Beratung,
  • vertritt die gesundheitspolitischen Interessen der Sarkoidose-Kranken,
  • ist mit rund 65 regionalen Sarkoidose-Gesprächskreisen vor Ort tätig,
  • und unterstützt und fördert die Erforschung der Sarkoidose sowohl im Bereich der Ursachen- und Grundlagenforschung sowie der Versorgungsforschung als auch beim Auffinden und Entwickeln neuer Therapieansätze.
    •  Im Folgenden finden Sie Pressemitteilungen und Hintergrundinformationen sowie spezifische Kontaktmöglichkeiten für Journalisten und Redakteure.
  • Pressemitteilungen
    Die Pressemitteilungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. stehen hier für Sie bereit.

  • Medienpreis
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. schreibt den Sarkoidose Medienpreis für die öffentliche Berichterstattung zum Krankheitsbild Sarkoidose aus.

  • Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose
    Die folgenden Erfahrungsberichte geben der Krankheit Sarkoidose ein Gesicht und machen die Symptome und Schwierigkeiten der Betroffenen plastisch.

  • Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen
    zur Verbesserung der Versorgungs- und der Zugangsmöglichkeit der Patienten zu den wenigen Sarkoidose-Experten in Deutschland

  • Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt
    Das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose hat einen ersten Erkenntnisfortschritt gebracht.

  • Verbandsdarstellung
    Vorstellung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und ihrer Arbeitsbereiche

  • Redaktionskontakt
    Redaktion der Zeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"

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    Pressemitteilungen

    Die Pressemitteilungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. stehen nachfolgend als Textdateien für Sie zum Download/Lesen bereit:

  • 5. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012
    Sarkoidose-Forschungspreis 2012 geht nach Berlin

  • 4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2011
    Sarkoidose- und Granulomatose-Kranke fordern patientenorientierte, interdisziplinäre Versorgungsstrukturen mit Sarkoidose-Zentren und Spezialambulanzen.
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. beteiligt sich mit Informationsangeboten zur Sarkoidose bei den Veranstaltungen in Dessau, Essen, Hamburg, Hannover, Köln, München, Stuttgart und Würzburg.

  • Kieler Forschergruppe entdeckt weiteres Gen für Sarkoidose
    Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Stefan Schreiber von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten, die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.

  • Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera
    im Gespräch mit dem Vorstand der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.

  • Mehr Forschung für Sarkoidose
    Bundesverband der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. feierte 20-jähriges Jubiläum
    Betroffene und Ärzte zogen positive Bilanz über die Entwicklung - weiterführende Forschung gefordert

  • Einladung zur Jubiläumsveranstaltung der Sarkoidose-Selbsthilfe
    Jubiläumsveranstaltung informierte über aktuelle Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten für Sarkoidose-Kranke

  • Sarkoidose Medienpreis ausgeschrieben
    Erster Sarkoidose-Medienpreis ausgeschrieben
    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. möchte damit die Berichterstattung zu diesem seltenen Krankheitsbild fördern
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    Sarkoidose Medienpreis

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. schreibt im Jubiläumsjahr ihres 25-jährigen Bestehens den Sarkoidose Medienpreis* für die öffentliche Berichterstattung zum Krankheitsbild der Sarkoidose. Er richtet sich an Medienschaffende, die sich in Wort, Ton- oder Bildbeiträgen mit dem Thema Sarkoidose sowie verwandten Themengebieten eingehend und kompetent auseinander setzen. Interessierten Laien sollten wesentliche Fakten und Hintergründe verständlich vermittelt werden. Der Sarkoidose Medienpreis ist mit 3.000,- EUR dotiert. Interessierte können sich direkt an unsere Redaktion wenden. Die Preisverleihung wird im Rahmen eines Fachkongresses stattfinden.

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    Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose

    Die folgenden Erfahrungsberichte verdeutlichen die Individualität der Krankheit Sarkoidose. Schwierigkeiten bei der Diagnose prägen fast alle Krankengeschichten, dies geht einher mit einem differenzierten Beschwerdebild. Betroffene geben Einblick – und tragen so auf ganz persönliche Art und Weise zur Aufklärung über diese immer noch wenig bekannte Krankheit bei.

    Die Diskrepanz zwischen der Schwere der Sarkoidose-Erkrankung und dem oftmals noch guten äusserlichen Erscheinungsbild vieler Sarkoidose-Kranker ist häufig gross. Diese Diskrepanz führt zu Missverständnissen, Fehleinschätzungen und Benachteiligungen im sozialen Umfeld, in der Familie, bei Freunden oder im Verein. Schwerwiegender sind die Folgen bei Arbeitgebern und Kollegen, sowie bei Ärzten und medizinischen Gutachtern, Sozialrichtern und nicht zuletzt in der Öffentlichkeit, auf der Strasse.

  • Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera* möchte mit seiner Geschichte den Betroffenen Mut machen

  • 1001 Beschwerde* - Keineswegs märchenhaft ist die Vielzahl der Symptome – Begann es bereits im Kindesalter?

  • Wenn das soziale Abseits droht – Sarkoidose-Patienten werden häufig als Simulanten* betrachtet

  • Gefährliche Fehldiagnose - Der Weg einer Herzsarkoidose* - Gestern - Heute - Morgen -

  • Mehlstaub und unregelmässiger Schlafrhythmus - Berufsbedingte Belastungsfaktoren* können die Sarkoidose verschlimmern

  • Schmerzen - aus dem Nichts entstanden, binnen weniger Tage mit Fieberschüben zur Bewegungsunfähigkeit, und doch im Laufe von einigen Monaten wieder verschwunden - die akute Verlaufsform* der Sarkoidose

  • Auf Irrwegen* zur richtigen Diagnose - Nach vier Jahren stand es fest: Sarkoidose

  • Sarkoidose am Beispiel einer Lungen- und Herzsarkoidose*

  • Wenn der Alltag ausgebremst wird - Die Erschöpfung schränkt Arbeitsfähigkeit und Lebenslust ein - Der Weg einer Neurosarkoidose*

  • Auf und Ab der Beschwerden - Sarkoidose kann immer wieder ausbrechen*

  • Ängste, Fragen, Unsicherheit - Der Krankheitsverlauf ist nicht vorhersehbar*

  • Sarkoidose – Format einer „unsichtbaren“ Behinderung* – Chronisch krank trotz gutem äusseren Erscheinungsbild

  • Lebensmut bewahren – Trotz Einschränkungen* und Beschwerden ist eine positive Einstellung wichtig

  • Mit der Nase fing alles an - Lupus Pernio*

    • Die Redaktion unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" vermittelt Ihnen gerne auch Interviewkontakte.

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    Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen

    Die Erfahrungen von Betroffenen in nunmehr 20 Jahren Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland münden in diese Resolution. Ziel ist es, die Versorgungsbedingungen entscheidend zu verbessern. Davon profitieren Menschen, die an den verschiedenen Verlaufsformen, Organbeteiligungen und Typen der Sarkoidose leiden, genauso wie Menschen, die unter den anverwandten Granulomatosen wie z.B. der Berylliose, oder an den Folgeerkrankungen, wie etwa Fibrose oder Aspergillose, leiden. Zur nachhaltigen Verbesserung der Differentialdiagnostik, Therapie und Therapiebegleitung, Verlaufskontrolle, Einbettung der Rehabilitation und Sekundärprävention (Vorbeugung vor weiterer Verschlimmerung) müssen die wenigen erfahrenen Sarkoidose-Ärzte und Experten in interdisziplinärer Vernetzung für die betroffenen Patienten verfügbar und zugänglich gemacht werden. Die erforderlichen Strukturverbesserungen wurden in der Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen (Sarkoidose-Resolution-Spezialambulanzen.pdf*) zusammengefasst, die von der Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. am 6.9.2003 verabschiedet wurde.

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    Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt

    Als 1993 die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband von Betroffenen und Angehörigen aufgrund eigener Beobachtungen auf die sog. familiäre Sarkoidose hinwies, nahmen Experten den Ball auf. In der Folge gelang es der Selbsthilfe-Vereinigung, mehrere hundert Mitbetroffene und ihre Familienangehörigen für das Forschungsprojekt zu gewinnen. Dank deren Bereitschaft und Mithilfe konnten inzwischen eine ganze Reihe von Pilot- und Teilprojekten auf dem Weg zur Ursachenaufklärung durchgeführt werden.
    Nun konnte erstmals ein Krankheitsgen entdeckt werden, dass die Empfänglichkeit an einer Form der Sarkoidose zu erkranken, erhöht. Dies ist ein Stein im Puzzle oder wie der Humangenetiker des Forschungsprojektes Dr. Manfred Schürmann es ausdrückt: "Eine Nadel im Heuhaufen".
    Wieviele Nadeln es darin zu finden gilt, ist ebenso noch offen, wie die Frage nach der genauen Rolle des jetzt gefundenen Krankheitsgens bei der Krankheitsentstehung. Es gelang allerdings eindrucksvoll, das Potential dieser Methode auf dem Weg der Ursachenaufklärung zu demonstrieren.
    Nun kommt es darauf an, den Weg der Grundlagenforschung zu intensivieren und auszuweiten.
    Hintergründe, wie dieses Forschungsprojekt angestossen und entwickelt wurde, sowie die Einschätzung der ersten Forschungsergebnisse durch namhafte Sarkoidose-Experten haben wir in einem Auszug aus unserer Zeitschriftenausgabe "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" Nr. 68 als Sonderdruck* zusammengefasst.

    Weitere Informationen zur Forschungsunterstützung durch die Deusche Sarkoidose-Vereinigung e.V. finden Sie in der Rubrik Forschung.

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    Verbandsdarstellung

    Die Vorstellung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband der Sarkoidose-Kranken und ihrer Angehörigen steht zum Download/Lesen bereit: DSV-Vorstellung*.

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    Redaktionskontakt

    Falls Sie Pressemitteilungen als Word-Datei benötigen, Bildmaterial oder Interviewpartner wünschen, wenden Sie sich bitte an die Redaktion unserer Mitgliederzeitschrift:

    Redaktion "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"
    Uerdinger Str. 43
    40668 Meerbusch
    Tel.: 0 21 50 / 70 59 60
    Fax: 0 21 50 / 70 59 699
    E-mail: Redaktion@Sarkoidose.de.

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