Einer zielgerichteten Diagnostik und Versorgung von Sarkoidose-Kranken als Betroffene von diesem seltenen Krankheitsbild stehen regional und strukturell in unserem Gesundheitssystem immer noch Hürden entgegen. So finden Sie nachfolgend Informationen zur politischen Interessenvertretung der Sarkoidose-Erkrankten, denen der Wunsch und die An- und Aufforderung zu schneller und nachhaltiger Verbesserung zugrunde liegt.
MEMORANDUM von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für ein Leben in rauchfreier Umwelt
Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen
Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2009
Stellungnahme zum Entwurf des Präventionsgesetzes
Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen
wie der Sarkoidose
Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Gesundheitsreform 2006
Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen
von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener
Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke in Kraft
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
Chronisch Kranke und Behinderte werden überproportional belastet
Abkehr von den Grundprinzipien der Gesetzlichen Krankenversicherung: Solidarität, paritätische Finanzierung und gleiche Leistungen für alle – Ade!
Gemeinsame Resolution der Selbsthilfe-Verbände zum GKV-Modernisierungsgesetz
Rauchen geht nicht nur auf die Lunge, sondern auch auf das Immunsystem und die Gelenke:
Inhaltsstoffe des Tabaks begünstigen die Produktion entzündungsfördernder Antikörper
und verschlechtern die Blutversorgung zum Gelenkknorpel.
Auf diese Weise verschlechtert Rauchen das Krankheitsgeschehen bei entzündlichen Erkrankungen.
Da lohnt sich nicht nur der Weg zum Nichtraucher, sondern auch die Vermeidung von passivem Rauchen,
dem Einatmen der Rauchgase und Schwebstoffe, die beim Rauchen durch andere freigesetzt und über die Luft
verbreitet werden.
In einigen Ländern hat der Gesetzgeber bereits Gesetze und Massnahmen zum Schutz der Nichtraucher ergriffen.
In machen Ländern jedoch droht ein Zurückdrängen des Passivraucherschutzes.
Gegen diese Tendenzen kommt es als erstes Bundesland nun in Bayern zu einem Volksbegehren
für einen konsequenten Nichtraucherschutz. Ein breites Bürgerbündnis hat dies auf den Weg gebracht.
Für die Patientenverbände der Lungen- und Atemwegserkrankungen und solche wie für die Sarkoidose,
deren Hauptorganbeteiligung die Lunge ist, bei der es sich um eine entzündliche Systemerkrankung handelt,
und das geschädigte System gerade das Immunsystem ist,
liegt es nahe, auf einen konsequenten Schutz vor Rauchbelastung hinzuwirken.
Gemeinsam fordern wir daher
Weitere Informationen auch zur Abstimmung per Briefwahl erhalten Sie beim
Aktionsbündnis Volksentscheid Nichtraucherschutz.
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Gemeinsam mit den Verbänden der chronischen seltenen Erkrankungen haben wir im Dachverband ACHSE
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V.
die Forderungen zur Verbesserung der Versorgung seltener Erkrankungen
zusammen getragen und abgestimmt, rechtzeitig vor der Bundestagswahl 2009.
Dabei richten sich unsere Forderungen sowohl auf die Bildung eines Netzwerkes von Kompetenzzentren
und die finanzielle Absicherung von Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen aber auch die Vermeidung von
Übergangsproblemen von der kindermedizinischen Versorgung zur Behandlung als Erwachsene und die Verminderung
von Sektorhürden zwischen Versorgung durch niedergelassene Mediziner und Kliniken.
Bitte lesen Sie die gemeinsamen Forderungen im Positionspapier der
ACHSE-Eckpunkte für die Patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen*.
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Der alte Spruch "Nach der Reform, ist vor der Reform" stimmt nirgendwo mehr als im Gesundheitswesen.
In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich
zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.
Zweifellos werden mit der anstehenden Bundestagswahl auch die Weichen für die nächste Gesundheitsreform gestellt.
Daher haben die Verbände der gesundheitlichen Selbsthilfe und der Menschen mit Behinderungen in Deutschland
über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. die gemeinsamen Forderungen zusammen gestellt.
Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen.
Lesen Sie hier die
Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2009*.
Diese gemeinsamen Forderungen wurden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag vorgelegt.
Deren Antworten darauf werden im Laufe des Sommers von der BAG SeLBSTHILFE e.V. veröffentlicht.
Auch an dieser Stelle werden wir Sie dann dazu weiter informieren.
Kennen Sie
Kandidatinnen oder Kandidaten
zum Deutschen Bundestag in Ihrem Wahlkreis,
so können Sie die
Kurzfassung der Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2009*
gerne als Diskussionsanstoss zum Gespräch mit Ihren Kandidaten nutzen!
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Die Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V., unser Dachverband der chronisch Kranken und Behinderten,
hat die Position der gesundheitlichen Selbsthilfe zum Entwurf des
„Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsförderung und gesundheitlicher Prävention
sowie zur Änderung anderer Gesetze“ (GfG) zusammengefasst.
Lesen Sie dazu die
Stellungnahme*.
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Die
Pressemitteilung*
unserer nationalen Allianz für chronische seltene Erkrankungen (ACHSE)
beschreibt die Bedrohung durch die geplante Novellierung des Arzneimittelgesetzes (AMG).
Off-Label Medikamente sind solche, die zwar als Arzneimittel zugelassen sind, jedoch für andere häufige Erkrankungen.
Nun soll deren Erstattung durch die Gesetzlichen Krankenkassen bei allen anderen Erkrankungen abgeschafft werden.
Allerdings sind bei den seltenen Erkrankungen 40-100% der Medikamente off-label.
Bei der Zulassung von Medikamenten kommt es entscheidend auf Studienergebnisse an.
Für seltene Erkrankungen gibt es in der Regel keine Leitlinien, sehr oft nicht einmal gute Studien.
Pharmaunternehmen können an den zu wenigen Betroffenen kaum etwas verdienen,
weswegen sie in diesem Bereich zu wenig forschen und selbst dann keine Zulassung beantragen,
wenn sich diese erwirken liesse.
Durch die anstehende Novellierung im Zusammenhang mit dem Arzneimittelgesetz (AMG) droht der Wegfall
von über 90 % aller Arzneimittel, die bei Sarkoidose eingesetzt werden.
Nur Kortison als Mittel der Wahl hat eine entsprechende Zulassung. Andere im Einsatz befindliche Arzneimittel
wie z.B. Azathioprin / Imurek, Methotrexat (MTX) / Endoxan, Chloroquin, Hydroxychloroquin,
Cyclophosphamid, Chlorambucil, Ketoconazol, Melatonin, Resochin, Colchicin, Thalidomid, Pentoxifyllin (POF),
N-Acetylcycstein (NAC) oder auch Fumarsäure-Ester haben leider keine solche Zulassung bei Sarkoidose,
obwohl medizinisch-wissenschaftliche Untersuchungen dazu vorliegen.
Dies wäre gerade für Patienten mit progredienter Sarkoidose trotz Kortisontherapie und die Patienten,
die überhaupt nicht auf Kortison ansprechen, eine Katastrophe.
Ebenso für die noch grössere Gruppe von Patienten, die wegen schwerer Kortisonnebenwirkungen gerade
bei hohen erforderlichen Dosen oder bei der Notwendigkeit einer Dauertherapie andere Arzneimittel benötigen.
Darüber hinaus gibt es Organbeteiligungen der Sarkoidose, bei denen andere Arzneimittel im Vordergrund der
therapeutischen Bemühungen stehen.
Gerade die schwerstbetroffenen Sarkoidose-Kranken wären die Leidtragenden.
Daher setzen wir uns für den Erhalt des Off-Label Gebrauchs von Medikamenten bei Sarkoidose ein.
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Unser Dachverband hat die Positionen der Selbsthilfe chronisch Kranker und Behinderter in der
Stellungnahme*
der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung
des Wettbewerbs in der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-WSG) zusammengefasst.
Des weiteren vertrat sie in den
Anhörungen*
des Deutschen Bundestages zur Gesundheitsreform
die Interessen der Millionen chronisch kranken und behinderten Mitbürgerinnen und Mitbürgern.
Übrigens stellt die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit Friedel Rinn bereits seit einigen Jahren
den Vorsitzenden der BAG SELBSTHILFE.
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Sarkoidose-kranke Kinder und Jugendliche erleiden zusätzlich die Versorgungsprobleme beim Übergang
vom Kinderarzt zur Erwachsenenmedizin.
Für die betroffenen Kinder und Jugendliche muss eine kontinuierliche Versorgung gewährleistet sein.
Ein qualitativ guter Übergang vom Pädiater zum weiter behandelnden Arzt berücksichtigt Entwicklungsstand,
Krankheitsdauer und Behinderung der Jugendlichen oder jungen Erwachsenen.
Der Zeitpunkt des endgültigen Übergangs sollte vom Patienten bestimmt werden können.
Pädiater und weiter behandelnde Ärzte sollten eng kooperieren,
damit Langzeitverläufe sowie krankheits- und therapiebedingte Spätfolgen dokumentiert und
entsprechend medizinisch berücksichtigt werden können.
Bei der Sarkoidose als multi-systemischer Erkrankung muss im Fall der Kindersarkoidose auch der Kinderarzt zum
interdisziplinären Behandlerteam gehören, auch über das 18. Lebensjahr hinaus.
Lesen Sie dazu das gemeinsame Positionspapier
(Uebergangsprobleme.pdf*)
des Arbeitskreises "Kinder und Jugendliche" unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe, in dem auch unsere Sarkoidose-Vereinigung mitarbeitet.
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Nachdem das Bundesgesundheitsministerium BMGS die sehr rigide Definition
"schwerwiegend chronisch Kranker" abgelehnt hatte,
welche der sog. Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen auf seiner letzten Sitzung
beschlossen hatte, trat nun das eigentlich zuständige Nachfolgegremium,
der neue "Gemeinsame Ausschuss", in welchem auch erstmals Patientenvertreter
mitwirken, zu seiner konstituierenden Sitzung zusammen.
Bereits auf seiner zweiten Sitzung beschloss der "Gemeinsame Bundesausschuss"
die neue Regelung und Definition "schwerwiegend chronisch krank".
Die erreichten Verbesserungen gegenüber dem Vorgängerbeschluss sind nicht zuletzt
auf die Mitwirkung der Patientenvertreter im Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses
zurück zu führen.
Lesen Sie dazu bitte den aktuellen Artikel zur
(NeueBefreiungsregeln.pdf*)
.
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Die Erfahrungen von Betroffenen in nunmehr 19 Jahren Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
münden in diese Resolution, um die Versorgungsbedingungen entscheidend zu verbessern für Menschen,
die an den verschiedenen Verlaufsformen, Organbeteiligungen und Typen der Sarkoidose leiden,
oder den anverwandten Granulomatosen wie z.B. Berylliose,
oder an den Folgeerkrankungen, wie etwa Fibrose oder Aspergillose, leiden.
Zur nachhaltigen Verbesserung der Differentialdiagnostik, Therapie und Therapiebegleitung,
Verlaufskontrolle, Einbettung der Rehabilitation und Sekundärprävention
(Verbeugung vor weiteren Verschlimmerung)
müssen die wenigen erfahrenen Sarkoidose-Ärzte und Experten
in interdisziplinärer Vernetzung für die betroffenen Patienten
verfügbar gemacht werden.
Die erforderlichen Strukturverbesserungen wurden in der
Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
(Sarkoidose-Resolution-Spezialambulanzen.pdf*)
zusammengefasst, die von der Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
am 6.9.2003 verabschiedet wurde.
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Nachdem am 26.9.2003 der Bundestag die Gesundheitsreform beschlossen hatte, bestätigte der Bundesrat am 17.10.2003 den Kompromiss zwischen den Regierungsfraktionen von SPD/Grüne und CDU/CSU-Opposition.
Eigentlich trifft der Begriff „Reform“ nicht den Kern dieses Gesetzes, es handelt sich vielmehr um ein „Finanzierungs-Verlagerungsgesetz“. Auslagerung von ganzen Leistungsbereichen auf die Schultern der Versicherten alleine, drastische Erhöhung der Zuzahlungen belasten gerade Chronisch Kranke, Schwer- und Langzeitkranke überproportional.
Entgegen dem ursprünglichen Gesetzentwurf werden in dem nun beschlossenen Kompromiss kaum mehr strukturelle Änderungen angepackt. Die bereits seit langem geforderten nachhaltigen Qualitäts- und Strukturverbesserungen lassen auf sich warten. Dies überschattet die wenigen neuen Ansätze zu Verbesserungen.
Eine detaillierte Einschätzung der insbesondere uns betreffenden Änderungen im Gesetz finden Sie in diesem Artikel
(GKV-Reform-Artikel.pdf*)
der aktuellen Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift „Sarkoidose Nachrichten und Berichte“.
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In gemeinsamen Beratungen mit unseren Partnerverbänden der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland sowie mit unserem Dachverband
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH)
und dem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN (FORUM)
zum gegenwärtigen Entwurf des GKV-Modernisierungsgesetzes haben wir die grundsätzlichen Positionen dazu in der gemeinsamen Resolution zusammengefasst:
"Das GKV-Modernisierungsgesetz darf nicht zur Diskriminierung chronisch kranker und behinderter Menschen führen"
GemeinsameResolution.pdf*.
Mit dieser Resolution und der gemeinsamen Pressemitteilung wenden wir uns an die politischen Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit:
"Bundesregierung und Opposition halten chronisch kranke und behinderte Menschen bei der Gesundheitsreform vor der Tür"
GemeinsamePressemitteilung.pdf*.
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