Erstmals 2008 hat unser Europäischer Dachverband für Seltene Erkrankungen EURORDIS einen gemeinsamen
europaweiten Tag der Seltene Erkrankungen ausgerufen.
Viele nationale Allianzen der seltenen Krankheiten veranstalten öffentlichkeitswirksame Aktionen
und werden dabei von prominenten Menschen unterstützt.
Seit 2009 ist er auch der Internationale Tag für die Seltenen Erkrankungen.
So lautet das diesjährige Motto. In ganz Europa wird darauf aufmerksam gemacht, welche Ungerechtigkeiten Patienten mit einer seltenen Erkrankung in der Gesundheitsversorgung und im täglichen Leben erleiden müssen.
Die Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler übernahm die Schirmherrschaft der nationalen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
28. Februar 2011 - „Inequalities that rare disease patients face in every day life“
28. Februar 2010 - „Patienten und Wissenschaftler - Partner für’s Leben“
29. Februar 2008 - „Seltener Tag für aussergewöhnliche Menschen“!
Schirmherrschaft der ACHSE
Sarkoidose- und Granulomatose-Kranke fordern patientenorientierte,
interdisziplinäre Versorgungsstrukturen mit Sarkoidose-Zentren und Spezialambulanzen.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. beteiligt sich mit Informationsangeboten zur Sarkoidose
bei vielen Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Die EURORDIS, unser Europäischer Dachverband der Seltenen Erkrankungen, hat diesen offiziellen Tag
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgerufen.
Er findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada
und einigen südamerikanischen Ländern grossen Widerhall.
Der Tag dient dazu, in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft
auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung hinzuweisen.
Das Motto dieses Jahres lautet: „Inequalities that rare disease patients face in every day life“.
In ganz Europa wird darauf aufmerksam gemacht, welche Ungerechtigkeiten Patienten mit einer
seltenen Erkrankung in der Gesundheitsversorgung und im täglichen Leben erleiden müssen.
Wir fordern eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung
für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen.
Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen
verstärkt werden muss, als auch zwischen ärztlichen Behandelnden verschiedener Fachrichtungen
und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandelnden und anderen Versorgungsbeteiligten
(z.B. Apotheken und Sanitätshäusern).
Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.
Unser Dachverband für chronische seltene Erkrankungen in Deutschland, die ACHSE e.V.,
die wir als einer der Gründungsverbände mit aus der Taufe gehoben haben,
hat die bundesweite Koordination übernommen.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist bei den Veranstaltungen in Dessau, Hannover, Köln, München, Stuttgart und Würzburg
mit Informationsangeboten zur Sarkoidose vertreten.
München - Samstag, den 19.02.2011
Von 14 – 18 Uhr veranstaltet die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
im Klinikum Dritter Orden, Franz-Schrank-Str. 4, 80638 München-Nymphenburg, ein
Interdisziplinäres Sarkoidose-Seminar*
zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2011.
Köln - Freitag, den 25.02.2011
Von 12 – 17 Uhr findet der Informationstag Seltene Erkrankungen im Foyer und im Hörsaal
der Städtischen Klinik Köln-Holweide - Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Köln -
Neufelder Str. 32, 51067 Köln,
unter der Schirmherrschaft der Kölner Bürgermeisterin Frau Elfi Scho-Antwerpes statt.
Hannover - Samstag, den 26.02.2011
Von 9 – 15 Uhr veranstaltet Orphanet Deutschland und Patientenuniversität der MHH
an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover,
im Hörsaal D, Gebäude J2, zum Rare Disease Day ein Symposium
“Seltene Krankheiten und ungleiche Gesundheitsversorgung”.
Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte sind herzlich eingladen, sich zu informieren.
9 Kurzvorträge von geladenen Experten stellen aktuelle Versorgungsangebote und Konzepte vor.
Im Anschluss an die Vorträge besteht die Möglichkeit sich mit weiterführenden Fragen
an die Referenten zu wenden, die an einem „Expertenstand“ zur Verfügung stehen.
Darüber hinaus können sich alle Besucher an speziellen „Lernstationen“
der vor Ort anwesenden Selbsthilfegruppen und -organisationen über einige
der mehr als 6000 existierenden seltenen Krankheiten informieren.
Stuttgart - Samstag, den 26.02.2011
Von 10 - 16 Uhr läuft das Programm der Selbsthilfeorganisationen in den Königsbau-Passagen,
Königstr. 28, im Zentrum von Stuttgart.
Dessau - Sonntag, den 27.02.2011
Von 9.30 – 14.30 Uhr bietet der Informationstag am
Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Rosslau,
allen Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Presse, Politik und der Öffentlichkeit
die Möglichkeit zur umfassenden Information.
Zu jeder halben finden Vortragspräsentationen in der Cafeteria statt und um 12 Uhr
die Begrüssung der Schirmherren und die Freilassung der ACHSE e.V.-Ballons im Eingang des Klinikums.
Würzburg - Samstag, den 05.03.2011
Von 9 - 14 Uhr findet eine Informationsveranstaltung des Universitätsklinikums Würzburg
zusammen mit Selbsthilfeorganisationen statt zum Thema "Forschung für/mit Patienten mit seltenen Erkrankungen",
und zwar im Hörsaal 1 des Zentrums für Innere Medizin (ZIM), Oberdürrbacher Str. 6, 97080 Würzburg.
Würzburger Selbsthilfegruppen laden zum umfangreichen Programm ein.
Programm:
Zum
Seitenanfang
zurück
Die Sarkoidose gehört zu den Waisenkindern im Gesundheitssystem.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung kennen die weitaus meisten Ärzte in Deutschland die Sarkoidose nicht
und sehen in ihrem Berufsleben wahrscheinlich keinen einzigen Patienten.
Demzufolge ist der Weg zur ohnehin schwierigen Diagnose oft durch Umwege und Zufälligkeiten bestimmt.
Erfahrene Ärzte in Diagnose und Behandlung sind dann ebenso selten.
Dies ist auch der Grund, dass die Mittel für Forschung nicht üppig fliessen,
und Pharmaunternehmen keine grossen Marktchancen sehen.
Vieles wurde in den letzten Jahrzehnten erreicht: medizinische Diagnoseverfahren für die Sarkoidose sind hinzugekommen,
neue Behandlungsmöglichkeiten bei einer Reihe von Organbeteiligungen sind entstanden,
die Grundlagenforschung über die Ursachenzusammenhänge konnte gerade in Deutschland erste Erfolge verbuchen.
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als starke Gemeinschaft der Betroffenen hat viele dieser wichtigen
Entwicklungen mit angeschoben und unterstützt. Alle unsere Mitglieder erhalten die Informationen
zu den aktuellen Entwicklungen regelmüssig über unsere Mitgliederzeitschrift
und in vielen Informationsveranstaltungen mit Experten quer durch Deutschland.
Vieles bleibt zu tun und die öffentliche Aufmerksamkeit für die Sarkoidose zu erhöhen,
um das „Dran denken“ zu befördern auf dem Weg zu einer schnelleren Diagnose,
die Entwicklung von neuen nebenwirkungsärmeren Behandlungsmöglichkeiten zu befördern,
den Zugang zu den wenigen Sarkoidose-Experten zu gewährleisten,
und mehr Forschungsmittel für die Sarkoidose zu gewinnen.
Diese Problemstellungen haben wir gemeinsam mit den anderen seltenen Erkrankungen.
Gemeinsam wollen wir in der Öffentlichkeit darauf aufmerksam machen.
Dazu dient der 3. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag im Februar.
In diesem Jahr fällt der 28.02.2010 auf einen Sonntag.
Die meisten Veranstaltungen in Europa wie auch in Deutschland finden sinnhafterweise am Samstag statt,
je nach örtlichen Gegebenheiten auch an Werktagen dieser Woche.
In vielen Veranstaltungsstädten konnten bekannte Personen als Schirmherrin oder Schirmherr gewonnen werden,
etwa amtierende Bürgermeister, die Landtagspräsidentin, die Gattin des Ministerpräsidenten
oder den Anchormann der ARD-Nachrichtensendung.
Das Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen 2010 lautet:
„Patienten und Wissenschaftler - Partner für’s Leben“.
Besuchen Sie die gemeinsamen Veranstaltungen unseres Dachverbandes,
der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE),
etwa in Berlin, Bielefeld, Dresden, Essen, Hamburg, Hannover, Köln, Stuttgart, Würzburg.
Bei vielen Veranstaltungen beteiligt sich die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit einem Informationsstand.
In der
Liste der Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2010*
finden Sie neben den Veranstaltungsstädten auch die Programmhinweise dazu.
Bitte unterstützen Sie die Aktionen für mehr Aufmerksamkeit für den
Clown der Inneren Medizin – die Sarkoidose.
Helfen Sie mit, besuchen Sie die Informationsstände in den Veranstaltungsorten.
Zum
Seitenanfang
zurück
Mit den Patientenverbänden der seltenen Erkrankungen haben wir den seltenen Tag des Schaltjahres,
den 29. Februar, als Sinnbild für die "Seltenen" gewählt.
So wollen wir an diesem ersten europaweiten Tag auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.
Angesichts der Seltenheit einer jeder einzelnen seltenen Erkrankung (weniger als 50 Erkrankte pro 100.000 Einwohner)
ist es immer wieder überraschend wahrzunehmen, dass in den 27 EU-Mitgliedsstaaten
insgesamt etwa 30 Millionen Menschen von einer chronischen und seltenen Erkrankung betroffen sind.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit einer der 5.000 bis 7.000 Seltenen Erkrankungen,
einige Zehntausend davon leiden an Sarkoidose.
Mit einem sehr grossen Teil dieser Krankheiten geht grosses Leid
und eine deutliche Verminderung der Lebensqualität einher.
Doch was fehlt, ist die Aussicht auf Gesundung durch den Mangel an Forschung
und ursachengezielten Therapien.
Viele Patienten mit einer Seltenen Erkrankung teilen sich den oft quälend langen Weg zur richtigen Diagnose
und dann die fehlende kompetente Behandlung in einem Referenzzentrum.
Die Schaffung solcher Zentren steht denn auch im Mittelpunkt vieler Bemühungen.
Eva-Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten, unterstützt die ACHSE tatkräftig.
Das Sinnbild des Schirmes ist das Symbol dazu.
Forschung hilft heilen
So wurde denn auch am 29.02.2008 zum erstenmal der Eva Luise Köhler Forschungspreis
für Seltene Erkrankungen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung feierlich in Berlin verliehen.
Der Forschungspreis ist mit 50.000,- EUR dotiert gewesen.
Mitglieder
können im Online-Archiv der Mitgliederzeitschrift aus der Ausgabe Nr. 80 der
"Sarkoidose Nachrichten und Berichte" mehr zur Preisverleihung und den Preisträgern erfahren.
Zum
Seitenanfang
zurück
Die Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler übernahm
die Schirmherrschaft der nationalen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE).
Unser Dachverband für seltene Erkrankungen,
den wir als Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mitgründeten,
hatte sich um eine übergreifende Schirmherrschaft bemüht.
Zum Jahreswechsel 2005 wurden die Anstrengungen des Leitungsteams der ACHSE belohnt.
Die Gattin des damals neugewählten Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, sagte: Ja.
Frau Köhler will in der Öffentlichkeit auf die besonderen Probleme der Patienten
mit seltenen Erkrankungen, wie auch der Sarkoidose, aufmerksam machen und Sponsoren
für die Selbsthilfe-Arbeit gewinnen.
"Ich möchte ein Signal setzen, dass diese Menschen nicht allein gelassen werden",
sagte Frau Köhler. Sie habe sich bewusst nicht für eine einzelne Organisation
entschieden, weil Menschen mit seltenen Erkrankungen alle mit ähnlichen Problemen
kämpfen müssten. Viele hätten bis zur endgültigen Diagnose
eine lange Ärzte-Odyssee hinter sich. Oft sei es Zufall oder Glück,
einen Spezialisten für die Behandlung zu finden.
"Wenn Menschen mit seltenen Erkrankungen Unterstützung brauchen,
steht die ganze Gesellschaft in der Verantwortung.
Ich möchte den `Vergessenen Kranken` mit meinem Engagement eine Stimme
und neue Hoffnung geben", sagte Eva Köhler
bei der Bundespressekonferenz mit dem ACHSE-Leitungsteam am 1. März 2005 in Berlin.
Der Dank auch unserer Vereinigung an Frau Köhler für die Übernahme
dieser Aufgabe ist getragen von vielen Hoffnungen und unseren guten Wünschen
für das gemeinsame Gelingen.
Mitglieder
lesen mehr zu den Hintergründen in der Ausgabe Nr. 68 der Mitgliederzeitschrift
"Sarkoidose Nachrichten und Berichte".
Zum
Seitenanfang
zurück
*Zum Betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf die nachstehende Grafik.
Diese Seite wurde am
Uhr zuletzt geändert.